VISITANDO A CINTIA

Hoy fuimos a visitar a Cintia, le había prometido que le iba a llevar a Manu que hace 8 meses que no lo veía, por suerte se portó muy bien, que lindo que hayamos podido ir. Cintia está hermosa!!! le salió de golpe toda la panza para afuera, en cualquier momento nace Jeremías, asi que por ahí estas son las últimas fotos que le registramos de la panza, les dejo algunas, seguramente ella va a publicar otras en el blog de Jeremías. Cintia te quiero mucho y amo a tu bebé!!!!

MANU en la pileta

Todavía no se acostumbró al nuevo lugar donde vamos, desde que bajamos del auto hasta la pile se pone a llorar y a gritar, pero desde hace 2 sábados si bien hace "esa entradita" una vez que lo dejo con el profesor y entran a la pileta se le acaba todo el berrinche y disfruta mucho de las actividades, lo cual me pone muy contenta, un alivio!!. Les muestro unos videos que tomé el sábado, no tiene buena definición porque lo tengo que tomar vidrio empañado de por medio para que no me vea, porque me busca y si me ve se pudre todo!!

DIA ESPECIAL

Hoy es un día especial, lo voy a recordar todos los años y no es para menos, hace 4 años atrás se produjo un verdadero "milagro", cuando nada indicaba que Manu se podía parar lo hizo!!!, por qué digo que es un milagro? no es solo por usar la palabra en sí de cuando uno refleja algo que parece imposible, sino porque realmente lo fué, hay un post publicado en marzo de 2009 donde cuento todo con detalles, el resumen es que el día anterior yo ví como en un sueño o una visión o como quieran llamarlo lo que iba a ocurrir, y el 24 de marzo de 2006 ocurrió tal cual, entré a su habitación y Manu estaba parado en la cama mirándome con una sonrisa, tenía 2 años y 22 días, a partir de ahí se siguió parando y de a poco empezó a caminar agarrándose de los muebles y las paredes, tardó 1 año y 3 meses en soltarse a caminar solo. Los milagros existen, yo lo siento así porque lo viví, sé que Dios, Jesús y la Virgen no lo van a abandonar nunca a Manu, lo van a seguir guiando para que pueda seguir progresando día a día, nunca me voy a olvidar de la felicidad que sentí ese día, ya que ningún médico nos dijo si Manu algún día iba a poder caminar o no, es todo tan incierto con las cosas que nuestros niños pueden lograr o no. Sé que somos muy afortunados verlo caminar solo a Manu me llena de alegría, a partir de ahí se le abrió un mundo de posibilidades y vamos por más!!!

JEREMIAS QUIERE NACER

Les quiero contar que Cintia está internada con un poco de dilatación, y con más contracciones que las habituales, escribí un post en el blog de Jeremías: www.otrohijoaquienamar.blogspot.com, allí voy a ir contando las novedades que tengamos.

PEDIDO DE MEDICAMENTOS

Les quiero comentar que el jueves (por fin, después de varios meses de no poder concretar la entrega) me pude encontrar con una persona que vino desde Chile y entregarle los medicamentos que estuvimos juntando con Fabi y Cintia, los medicamentos son para Martín Becerra de 3 años que tiene S. de West, su epilepsia es refractaria, viven en Concepción Chile. Les pido por favor a todos los que tengan sobrantes de los siguientes medicamentos que toma Martín nos avisen asi los vamos juntando para cuando la misma persona vuelva a Bs. As. (viaja por trabajo) asi se los alcanza, son:

Vigabatrina (Sabril) x 500 mg., Clobazam x 10 mg. y Levetiracetam (Keppra y Kodopex en Chile) x 500 mg.

Como les comenté antes el certif. de discapacidad allí no tiene mucha validez, y ahora el problema para adquirir los medicamentos se agrava con el terremoto y sus réplicas, en lo que podamos ayudarlos bienvenido sea. Muchas gracias.

CUMPLE DE MANU FOTITOS

La salida no resultó como yo esperaba, yo había pensado ir a pasear en un catamarán en el Tigre, pero mi marido me propuso ir a Temaiken (parque temático) miré por internet y estaba bueno, muchos animales y cosas para hacer, pero cuando llegamos mi marido no quiso entrar porque hacía bastante calor y el lugar era mucho más grande de lo que él pensaba, que Manu no iba a caminar mucho, se iba a cansar, en fin que nos fuimos... dimos unas vueltas por ahí, cruzamos a una isla en una barca que Manu disfrutó mucho (otra vez iremos a un catamarán) y regresamos a almorzar a casa, Manu igual disfrutó del paseo en auto, cuanto más lejos vayamos mejor, lo que estoy notando es que cuando hay que bajar en un lugar que no conoce se pone a llorar, todo un tema. Después de comer le cantamos el feliz cumple,(no le hice yo la torta porque estábamos solos, el finde vamos a festejar con una parte de la Flia.) ya le habíamos entregado su regalo 2 muñecos de los backyardigan: Uniqua y Tyrone, se le aprieta la panza y cantan una canción en castellano con la misma voz que se escucha en la tele, a Manu le gustó mucho y juega con ellos ya que los reconoce, lo cual está muy bueno porque tiene muchos peluches y no juega. A la tarde cuando bajó el sol lo llevamos a la plaza, está al lado de una vía de tren, en vez de ir a la hamaca quería ver pasar los trenes, le fascina, y después dió 2 vueltas en calesita solo!!!! es la primera vez que se queda solito, ya que siempre lo subíamos a un caballo, asi que hizo algo nuevo!! y para terminar el día se dió su bañito haciendo buceo. No era el día que yo quería, pero bueno, las mamás estamos acostumbradas que por una razón u otra las cosas no resultan como una espera, y a lo mejor en vez de querer hacer algo especial lo que ellos más disfrutan es algo que ya conocen, algo simple, lo importante es que Manu terminó bien el día, estuvimos todo el día juntos, le dí muchos besos y abrazos, le dije lo mucho que lo amo, y bueno hoy ya es otro día, pero él está más grande, ya tiene 6 años!!!, les dejo fotitos para ver.

CUMPLE DE MANU

Hoy es un día muy especial, es el cumple Nro. 6 de mi bombón, de mi príncipe, de la personita que ilumina todos mis días, el que me llena con su sonrisa, el que me da unos abrazos muy tiernos, el que me compra cuando se porta mal y lo reto, es el cumple de Manu!!! es también mi aniversario como mamá!!! me parece mentira que hayan pasado 6 años, cuantas cosas pasaron en todo éste tiempo!!!, aprendiendo día a día a ser mamá, tratando de hacer siempre lo mejor para él, que reciba la mejor atención, las mejores terapias, pero por sobre todas las cosas que sienta nuestro inmenso amor hacia él, y nos demuestra que es muy feliz, basta mirar todas las fotos, siempre sale con una enorme sonrisa, la cual nos da fuerza para seguir adelante, para darnos cuenta que vamos por el buen camino. MANU: TE AMO HIJO MIO, sos lo más importante en mi vida, y mientras Dios me lo permita siempre voy a estar a tu lado, amándote, apoyándote, acompañándote en todo. Hoy Manu no va a recibir ninguna terapia, suspendimos todo, queremos que pase un día muy especial, al menos distinto, vamos a salir a pasear desde la mañana con mi marido, los tres a disfrutar de éstos 6 años felices, les prometo fotitos.

TERREMOTO

Es un verdadero horror la situación por la que están atravesando nuestros vecinos en Chile, lamentamos mucho que haya tantas personas muertas, desaparecidas, muchas personas que han quedado y pueden quedar aún sin hogares, sin trabajo, que se les complica proveerse de comida y medicamentos, que están viviendo el día a día con terror porque los temblores siguen, porque tienen que dejar muchos sus hogares buscando un lugar más seguro, sin saber si van a encontrar nuevamente su casa en pié o si le han robado todo lo que tenían porque siempre hay gente en todas partes del mundo que aprovechan las situaciones para hacerse de lo ajeno. Seguimos muy de cerca todas las noticias, y miro mucho los blog de las personas que conozco para ver que noticias hay, para saber si están bien, como Bruno, Cata y Rocío que sus Flias. se encuentran todas bien. Creo que la Flia. Becerra son de Concepción pero no estoy segura, no sé nada de ellos, espero que se encuentren bien. Me solidarizo con todo el pueblo Chileno, mucha fuerza, por favor cuidénsen mucho.

COMUNICADORES

Les quiero contar que soy seguidora entre muchos blogs de Mamá Terapeuta, leí un post que me interesó mucho acerca de los Comunicadores (haciendo click ingresan al post), Manu usa un comunicador desde que lo hace avanzó muchísimo, ya que bajó mucho la frustración al poder pedirnos lo que quiere, empezamos de a poco con una sola página y ahora ya es una agenda (nosotros en vez de usar los símbolos usamos fotos reales), pero obvio que de a poco se van a ir agregando muchos más. Le comenté a la psicopedagoga si sabía algo del tema de los Iphone, lo que encontró Mamá Terapeuta es que todavía no estan en castellano, la psicoped. me dió una direc. donde venden otros comunicadores, no son como los de Iphone que son preciosos, pero si alguien cree que les puede ser útil a sus hijos (hasta que salgan los Iphone en castellano) les dejo la direc. donde pueden ver lo que hay en el mercado: http://www.mundoingenio.com/ lo quería comentar porque me parece interesante.

DE NUEVO AL CENTRO EDUCAT. TERAP.

Hoy Manu comenzó de nuevo en el Centro Educativo Terapéutico, como salí apurada no le mostré con el comunicador adonde íbamos, pero ni bien le puse la mochila se puso re contento, solo se puso a llorisquear cuando llegamos y abrieron la puerta, ahí le cayó la ficha de que nos teníamos que separar, pero se le pasó y entró lo más bien. Me dijeron que estuvo bárbaro, se durmió un rato, porque claro le faltaba la siesta, se tiene que acostumbrar. Yo estaba un poco nerviosa/ansiosa porque empezaba de nuevo, pero él estuvo muy bien, les dejo una foto. Mientras Manu se quedó en el CET aproveché para visitar a mi amiga Fabi mamá de Valentina, las extrañaba mucho, Valentina está caminando mucho mejor, casi ni se cae, está mucho más segura y está mucho más expresiva, está hecha una loquilla divina, me alegré mucho verla tan bien. Les dejo una pregunta: conocen a alguien que tenga un niña con Síndrome de Aicardi? (afecta solo a mujeres), porque conozco a una mamá y desea contactarse con alguien que tenga un niña con la misma patología, cualquier cosa me avisan.

CONTROL NEUROLOGA

Ayer llevamos a Manu a la neuróloga para control, por suerte se portó muy bien!, lo felicitó por eso. Llevamos el comunicador para que viera como estaba trabajando, le comentamos que terapias estaba haciendo y cuales empezaba de nuevo en breve, en realidad lo único nuevo es que va a un club donde empezó en noviembre, y que este año va a estar solo en la pileta, lo cual le pareció muy bien. Nos dijo que lo encontró muy pero muy bien. Le preguntamos acerca de ABR, nos dijo que no lo conocía, le explicamos un poco y nos dijo que Manu no necesitaba hacer más terapias, que con todas las que hacía era suficiente (Centro Educativo Terapéutico de lunes a viernes, Kine, Fono y Terapia Ocupacional 2 veces x sem., Musicoterapia 1 vez, Club 2 veces, Natación 1 vez y Tratamiento Cognitivo Conductual 3 veces x semana), que estaba bien cubierto con todo lo que hacía y que tampoco era bueno sobrecargarlo con más cosas, que igual se lo comentáramos a su traumatólogo cuando lo viéramos y tiene lógica. Le llevamos el control que le hicimos hace poco con la oftalmóloga que hace 4 años que no íbamos (nos dijo que a los chicos habría que llevarlos una vez por año), la olfalm. lo había encontrado muy bien, nos dijo que el movimiento de sus ojitos había cambiado muchísimo, dice: "Exotropía (estrabismo) intermitente. Ambos ojos fijan y siguen. Emétrope (que enfoca en forma adecuada). Pupilas ligeramente pálidas al fondo de ojos" lo último no sé que significa porque no dijo nada al respecto dijo que estaba muy bien y que el estrabismo como era intermitente no es que todo el tiempo se le mueven los ojos que no era para preocuparse, cuando era chiquito nos había dicho que seguro se le iba corrigiendo solo a medida que iba creciendo y así fué. Volviendo a la neuróloga le tenemos que hacer un análisis de sangre para control el ácido valproico que toma (que hace unos 8 meses que no le hacemos) y le tenemos que hacer una polisomnografía para control que le hacemos una vez al año.

CUMPLE BLOG

Les quería contar que el 23 de enero se cumplió un año desde que hice el blog, no lo mencioné antes porque quería que vieran el post "pedido de medicamentos". La verdad es que hay un antes y un después, estoy muy feliz de haber hecho el blog porque conocí a mucha gente linda, copada, con buena onda, algunas personalmente y otras siguiendo los blog, no solo de Argentina sino de otros paises, hicimos muchos buenos amigos; está muy bueno conectarse con otros padres que tienen niños especiales, nos damos cuenta que no estamos solos, desgraciadamente somos muchos más de lo que pensábamos, saber de otros casos para ver como son tratados, medicamentos que toman, terapias que realizan, siempre aprendemos cosas nuevas, y podemos intercambiar opiniones, ideas, también aprender de otras patologías. Gracias por estar siempre ahí, siguiendo la historia de Manu, sus avances, sus terapias, sus locuras, gracias por permitirme conocer las historias de sus hijos, por todos los mensajes lindos que siempre nos dejan, y gracias por ayudarme a ayudar cuando les pido que necesitamos medicamentos para otros niños. No me da el tiempo para visitar todos los blog como antes, pero intento hacerlo, muchas veces no dejo mensajes pero trato de leer cada nuevo artículo para ver como siguen todos nuestros amigos. Muchos besos para todos, y por un año más!!! GRACIAS !!!!

PEDIDO DE MEDICAMENTOS

Les quería contar que aunque no hayamos publicado nada más, con mis amigas Cintia y Fabi hemos continuando ayudando con medicamentos que teníamos en stock y que fuimos consiguiendo a algunas mamás que por diversos motivos (todavía no tienen el certificado de discapacidad, no tienen ingresos, etc.,etc.) no pueden acceder a la compra de los medicamentos que necesitan para sus niños, para un niño llamado Mateo necesitamos TOPIRAMATO toma 200 mg. diarios y CLOBAZAM 25 mg. diarios, y para una niña llamada Camila necesitamos también CLOBAZAM y ACIDO VALPROICO. Por favor si alguno tiene sobrantes de estos 3 medicamentos mencionados les ruego se comuniquen por mail (aly_@fibertel.com.ar) o me dejan un mensaje en el blog y vemos como hacemos para retirarlos y hacerselos llegar. Desde ya muchas gracias, podemos seguir ayudando con la colaboración de todos.

A LA PILE SOLO

Les cuento que hace 5 años que vamos juntos a natación (hacíamos matronatación aunque en realidad es hasta los 3 años), pero Manu me pide de estar solo y en la pile que íbamos no podía hacer pié, por lo que voy a probar de que entre solo a la pileta con un profesor, y hoy fué su primer día!!! por supuesto que llorisqueó un poco, pero no tanto como pensábamos, yo lo miraba a escondidas y a lo último le saqué algunas fotos y gravé algo que quiero compartir con Uds., lo bueno de lo que estaban haciendo es que está usando su mano izquierda para sostenerse mientras que con la derecha agarraba las tarjetas que el profe le pedía que tirara dentro del cesto, realmente lo disfrutaba, asi que estoy contenta porque pasó la prueba. Tengo que darle la posibilidad de valerse por si mismo en el agua, que un profesor se lo enseñe, por ahí puede aprender a nadar a pesar de que le cuesta incorporar su brazo y mano izquierda, no hay imposibles, hay chicos que nadan solos y con problemas mayores, demosle tiempo, el primer paso ya lo dimos y no es fácil separarnos pero le falta poco para cumplir los 6, ya está grande!!!.

VIDEOS DE LAS VACACIONES

Les dejo otro video para que vean lo que hacía Manu: el año pasado flotaba boca arriba, éste año lo hacía boca abajo, tomaba aire y sumergía su cabeza, lo más gracioso fué que los últimos días para sumergirse me pedía que le cantara, necesitaba motivación, y si no le cantaba se enojaba mucho, ahora está con "la lechuza, la lechuza..."

FOTOS DE LAS VACACIONES

VACACIONES

Les cuento que pasamos unas vacaciones muy lindas, descansamos, disfrutamos de la naturaleza, del aire libre, nos hacía falta. Manu caminó un montón, lo teníamos que perseguir a todos lados, disfrutó mucho, y sobre todo de la pileta. Estuvo a full usando el comunicador, cuando tenía hambre me daba la clave para comer y me apuraba!!! la facha de él, cuando se quería acostar nos daba la clave de la cama (que es una foto de la cama que está ahí), cuando quería ir a la pileta nos daba la foto de la misma, se hacía entender muy bien para todo. Tuvimos un clima excelente, 16 días seguidos de pileta (fuimos 19, los 3 primeros estuvieron un poco fresco), a pesar de que hubo un temporal que hizo muchos desastres, a nosotros no nos afectó, solamente que se cortó la luz por casi un día, pero no pasó otra cosa, pero en otros lugares se cayeron muchos árboles y el río se llevó muchas cosas. La verdad es que vinimos más enamorados que nunca del lugar, cada vez nos gusta más (ya fuimos 4 veces a la misma quinta), nos queremos volver!!!! además el clima de Bs. As. es tan húmedo, tan pesado, pero bueno... ahora hay que ponerse las pilas y a seguir remando, otro año nos espera, otro año de terapias, de ir y venir, pero bueno los resultados estan a la vista, gracias a Dios Manu está cada día mejor. Les dejo una fotos para que vean. Besitos y les deseamos que tengan un muy FELIZ AÑO NUEVO!!!

FELICES FIESTAS

Y NO ME CAí....

Hoy nos vamos de vacaciones por lo cual tengo la casa dada vuelta, (lo aclaro por el desorden que van a ver) en eso escucho ruido a una caja que venía desde la habitación de Manu, enseguida fuí a buscar la cámara porque no podía creer lo que estaba haciendo el escalador, les dejo un videito para que vean como se las ingenia para no caerse y como cuando no queda otra de alguna manera incorpora su brazo y mano izquierda (tiene hemiparesia y le cuesta usarla), saludos a todos, nos reencontramos a la vuelta, (hasta que volvamos no voy a entrar a internet). Besitos.

INFORMES

Les quiero contar que tuve la reunión en el CET donde me entregaron los informes de fin de año, los que realiza cada una de las terapistas: la kinesióloga, la fonoaudióloga, la terapista ocupacional, un informe del trabajo en sala, y un informe de la psicopedagoga que hace el TCC en casa. También tuve la reunión con la musicoterapista (terapia que realiza fuera del CET).

En todos los informes coinciden en que Manu es un niño muy cariñoso, muy alegre, que busca el contacto de sus terapeutas, que se muestra bien predispuesto para trabajar, que disfruta mucho de las sesiones, muestra interés y ha incrementado su participación en la mayoría de las propuestas. A Manu le cuesta interactuar con sus pares pero lo hace mediante las actividades propuestas y con la mediación de la terapeuta. Durante éste año se notan muchos progresos en Manu, ha bajado mucho la frustración al poder comunicarse mejor con todos, ya que se ha implementado el uso del comunicador, y cada vez se le van agregando más claves visuales, cada vez que nos pide algo le decimos que nos lo pida con la clave y él lo hace muy bien. Además aprendió algunos gestos como "terminar" y "yo quiero". Por supuesto que también tiene problemas de conducta, los cuales se están trabajando, lo que pasa es que prefiero explayarme más en las cosas positivas que en las negativas, ya que los problemas de conducta que tiene no son muy distintos a los problemas que tiene cualquier niño de su edad. En resumen fué un año altamente positivo, son mucho más los objetivos cumplidos que los objetivos pendientes. Con respecto a la música tanto la que tiene dentro de la sala en el CET en forma grupal, como la que realiza fuera del CET, Manu disfruta mucho de la música y se han notado los cambios, aceptando la incorporación de nuevas canciones e instrumentos musicales, está mucho más comunicativo e interactivo, logra producir vocales y consonantes de manera entonada en partes específicas de las obras a modo de respuesta o finalización de frases.

Estoy muy contenta, con todos los avances y progresos que ha realizado Manu durante el año, se nota la diferencia cuando todos los profesionales trabajan en forma conjunta. Les estoy muy agradecida a todos, por la paciencia y dedicación que han puesto, por todo el trabajo realizado, y por el cariño que siempre le brindan, por la contención.

Bien Manu!!!, te felicito hijo mío por todo el esfuerzo que haces con todas las actividades que realizas (además de las mencionadas hace natación y hace poquito empezó en un club educación física), sos un divino, un comprador, porque te gusta ser lo más independiente posible, porque te gusta investigar, crecer, te gusta progresar, y mamá va a estar siempre junto a vos acompañándote. Te amo Manu!!!

REANIMACION CARDIO PULMONAR

Se acuerdan que hace poco hice el curso de Primeros Auxilios Básicos de la Cruz Roja Argentina, hoy entré a la pág. de la filial para buscar una información y encontré unos videos que realizó la instructura que me dió el curso Judith Wilhelm, una ídola total: instructora de primeros auxilios y reanimación cardio pulmonar (RCP), fue a Radio Metro al programa El parquimetro, Lado B, el ex programa de Fernando Peña.
En los vídeos se muestra como se realiza la reanimación RCP y la maniobra de Heimlich (que se realiza cuando una persona está atragantada y no puede respirar), les recomiendo que se tomen un ratito para ver los videos porque valen la pena, y por supuesto para todo aquel que pueda hacer el curso que lo haga, se los recomiendo porque nos puede ser de mucha utilidad. (y después de ver los videos no se pierdan las fotitos que puse de Manu "trepando").

Trepando...

Manu era muy tranquilo, no se le daba por escalar o trepar (eso se lo dejábamos a nuestra amiga Valentina, ja, ja), pero desde hace un tiempo que está investigando: se sube a los sillones y todas las noches vs. veces a la cajonera, eso si es cuidadoso y mide el peligro hasta ahora no se cayó, igual tenemos pensando sacarle la cajonera para comprarle el colchón de una plaza porque dió un estirón bárbaro y ya le queda un poco justo el que tiene, lo que pasa es que le tengo que sacar las varandas y eso es un tema porque estaba contenido, ya veo que lo acuesto y se levanta a cada rato, vamos a ver que hacemos, todos los cambios son positivos hay que saber adaptarse!!!

ANITA en casa!!!

Les quería contar ya que somos muchos los que estábamos preocupados de que acabo de leer en su blog de que Anita ya se encuentra recuperada, y está en su casa de nuevo con toda su familia que tanto la quiere. Gracias a Dios, a nuestro Señor Jesús y Santa María Vírgen por escuchar nuestros ruegos y permitir de que Anita sanara, para que pueda seguir luchando por una vida mejor. Anita te queremos mucho!!!!

Novedades de ANITA

Les quería contar que el parte médico que le dieron anoche a Miguel es que ya no había que preocuparse que lo dificil ya pasó, que Anita va en camino de su recuperación!!!!, asi que esperemos que pronto pueda volver a su casa con su Flia., sigamos rezando por su pronta recuperación, vamos Anita que vos podes!!, te queremos ver bien, dispuesta a seguir luchando como lo hacen tus papis. Te queremos mucho y te mandamos un besote grande.

CUMPLEAÑOS DE CINTIA !!!

Les cuento que hoy es el cumple de Cintia, asi que fuimos a su casa a festejarlo, de paso también brindamos por el de Fabi y el mío que fué hace poco.

La verdad es que la pasamos muy bien, fué una linda reunión porque además de pasarla bien, pudimos conocernos con otras mamás que nos conocíamos por blog pero no personalmente, es decir no nos conocíamos todas, es dificil organizar y que podamos ir todas, pero no imposible, y Cintia lo logró!!, la foto en la que estamos todas las mamás (6 bloggeras juntas, un record!!!), por las dudas que no se ubiquen a todas, las presento:

la primera (de remera azul) es Luciana, mamá de Valentina, Natalia, mamá de Camila, la cumpleañera Cintia, mamá de Uri y Santi, y embarazada con una panza hermosa, yo mamá de Manu, Fabi, mamá de Valentina y Carla, mamá de Valentin. A los chicos no les saqué fotos porque algunos dormían, otros jugaban y Manu se quedó en casa durmiendo porque habíamos ido a la pile, pero no va a faltar oportunidad para que nos veamos nuevamente y esten todos. Gracias Cintia por la hermosa reunión, sabes que te quiero mucho y te deseo todo lo mejor, que seas muy feliz!!!

Por favor lean el post siguiente: Anita enfermita.

ENFERMITOS: ANITA y MANU

Les quería contar que el miércoles llamé a un pediatra a domicilio porque Manu andava un poco caído, pero no tenía ningún síntoma, en realidad la que insistía que algo tenía es la psicopedagoga como es madre de dos niñas tiene más experiencia!!! , vió que tenía un pequeño salpullido que yo cuando lo cambié no lo noté asi que lo revisaron (yo pensé que podría ser alguna alergia aunque nunca tuvo) o que podía ser la quinta o sexta enfermedad pero me había fijado en internet de que se trataba y no encuadraba ninguna de las dos, total que me dice la doctora casi seguro que tiene escarlatina, y llamó a la obra social para que manden a alguien para que le haga un hisopado para confirmarlo, y así fué. Debe tener las defensas altas porque le agarró muy leve, en ningún momento le agarró fiebre, la garganta apenas colorada, no tiene los ganglios inflamados, ni la punta de la lengua blanca, y no tiene la piel colorada, el salpullido es poco, más bien se nota al tacto y no a la vista, asi que enseguida empezó a tomar antibióticos, y ahora estoy esperando que venga un médico porque se cumplieron las 48 hs. y le tienen que dar el alta (aunque el medic. lo tiene que tomar por 10 días, pero puede salir y hacer su vida normal), asi que no se preocupen porque está bien. Vino una doctora a darle el alta y me desconcertó, nos dijo que le parecía nuy raro que haya tenido escarlatina y que no haya tenido fiebre, en fin...

Por otro lado les cuento que desde el lunes a la tarde que Anita está enfermita, empezó con gripe y fiebre, y ahora me acaba de conta su papá que la tuvieron que llevar a una clínica porque había empeorado, está en observación, el diagnostico fué bronconeumonía y tiene infección en la garganta, por lo cual está molesta, irritada, duerme poco y llora. Hagamos una cadena de oración para que Anita pronto se ponga bien y pueda volver a su casa.

FIN DE SEMANA

Quiero compartir con Uds. lo que me sucedió el fin de semana, fué muy importante para mí por dos motivos: uno que el sábado rendí el examen y lo aprobé del curso que estaba haciendo de Primeros Auxilios Básicos de la Cruz Roja!!!! se lo recomiendo a todos los que lo puedan hacer, es muy útil, uno se siente más preparado para cualquier emergencia o simplemente para atender cualquier accidente domestico que pueda ocurrir, haciendo el curso me di cuenta que hay muchas cosas que las hacemos mal.

Por otro lado les quiero contar que hace 2 semanas atrás me ubicó a través del Facebook una amiga que se llama Mónica (a mi derecha) a la cual hace unos 22 años que no veía (éramos compañeras de la secundaria y además amigas) nos veíamos por un tiempo si, otro no, nunca nos peleamos, simplemente estábamos un poco lejos, cada una siguió con su vida, el trabajo, el estudio, la Flia., además de escribirnos, hablar por teléfono, nos encontramos una vez y nos dimos cuenta que nuestra amistad seguía intacta, como si el tiempo no hubiera pasado, entonces le dije a Mónica "ahora tenemos que encontrar a Juana" (a mi izquierda) otra amiga de ambas, éramos las 3 re compinches y amigas, y la encontramos!!!, ayer fuimos las dos a almorzar a la casa de Mónica, la pasamos super bien, hablamos un montón, poniéndonos al día después de tantos años (también hace unos 22 años que yo no la veía, y Mónica hacía más) y decidimos que nunca más nos vamos a alejar!!! estamos muy contentas, felices por este reencuentro, inesperado, sorpresas que nos da la vida!!!, brindo por la amistad, por las nuevas amigas que recuperé!!!

Por favor no dejen de leer el post siguiente "necesitan nuestra ayuda", gracias!!

NECESITAN NUESTRA AYUDA

Hay una escuelita rural, la número 442 en las cercanías de Corrientes capital que necesitan de todo: ropa para los chicos, zapatillas del nro. 26 al 33, utensillos de cocina, mochilas, útiles escolares, (y por qué no también juguetes, libros de cuentos), es decir necesitan muchas cosas, generalmente en nuestras casas siempre tenemos cosas guardadas que nunca usamos, cosas que nuestros hijos no necesitan más o le quedan chicas, podemos aprovechar para donarlas a chicos que realmente la necesitan, para ver fotos hacer click en: escuelita442

También se necesita gente que apadrine a los chicos, asistirlos, conocer a sus papás, Escuela para todos Luz ONG están viajando a mediados de Noviembre para llevar todo lo que puedan reunir, los que puedan colaborar por favor comunicarse por tel. al 15-6309-0281 o escribir a: fortunatoalejandra@yahoo.com.ar

Muchas gracias, por más poco que parezca lo que cada uno pueda aportar sumadas todas las ayudas puede significar mucho. Si alguno lo prefiere también se pueden comunicar a mi mail y si podemos coordinar me pueden entregar las cosa a mí y yo las llevo, a revisar los placares!!!!

FELIZ DIA DE LA MADRE !!!!!

Que se puede decir en un día cómo éste no?, yo tuve una sorpresa: el viernes a la tarde llevamos a Manu a su pediatra, el control mensual, hace más de 4 años que lo atiende, a la noche el Doctor me llama por teléfono, yo me quedé media muda pensando para que llamaba ya que nunca lo hace, y me dice que se olvidó de saludarme, de desearme FELIZ DIA DE LA MADRE! porque yo soy una de esas mamás a las que hay que reconocer todo lo que hace por su hijo, me emocioné porque no me lo esperaba, fué un bello gesto de su parte, muchas gracias Doctor no solo por su llamado, sino porque siempre sigue atento la evolución de Manu, se pone muy contento con todos sus adelantos, y siempre que lo necesito ahí está.

A todas las mamás del mundo les deseo Muchas Felicidades!!!!, que pasen un lindo día junto a sus hijos, que los sigan disfrutando cada día, porque nuestros hijos son nuestro mayor tesoro. Y para las que no los tienen más a su lado, como nuestra amiga Cintia, que piensen que sus angelitos las estan mirando desde el cielo deseando que puedan seguir con sus vidas porque ellos las están guiando para que puedan seguir siendo fuertes, porque de una manera muy distinta siempre van a estar junto a Uds., junto a sus mamás que tanto los quieren y extrañan.

Y a vos hijo mío que te puedo decir: Manu te quiero con toda mi alma, te amo con todo mi corazón, sos lo más hermoso que me pasó en la vida, te quiero como sos, no te cambiaría por nada ni por nadie, soy madre gracias a vos (y a mi marido obvio), me cambiaste la vida por completo, y aunque no puedas decirme que me queres, yo lo siento, lo veo en tu mirada, en tu sonrisa, porque a partir del día en que te ví me enamoré, vivo por vos y para vos, y agradezco todos los días por tenerte, por poder estrecharte entre mis brazos y llenarte de besos, desde que llegaste a mi vida siento que la vida es otra, y siempre voy a estar a tu lado para acompañarte.

Disfrutemos mucho a nuestros hijos, ellos son la luz que iluminan cada amanecer, y demosle lo mejor de nosotros y digamosle siempre cuanto los amamos!!!!!

FELIZ DIA DE LA MADRE !!!!!

FELIZ CUMPLEAÑOS !!!!

Feliz cumpleaños Kaiser !!! mi otro bebé cumple hoy 7 años, por ahí parece feo, pero no, es hermoso!!, es lo más después de Manu, es un compañerito fiel, junto con Manu andan siempre detrás mío, Manu todavía no juega con él, lo mira, lo sigue, se le acerca pero no lo toca, y Kaiser está siempre atento, lo olfatea cada vez que viene de la calle para ver con quien estuvo; es muy celoso: cuando alguien está cerca mío se pone en el medio, y cuando alguien se acerca a Manu se pone como a llorar. Es el primera vez que tengo un perro, es divino, y siempre que se pueda es bueno tener una mascota cerca de nuestros hijos.

Kaiser te re quiero y vos lo sabes, Feliz Cumple!!!!

Pedido de medicamentos

Algunos lo conocen, otros no, su página es: www.martinbecerra.cl , se trata de Martín Becerra, tiene 3 añitos, vive en Chile, tiene Síndrome de West, su epilepsia es refractaria, hace poquito nació una hermanita: Francisca, tiene 5 meses y fué diagnosticada también con S. de West....

los medicamentos en Chile también son muy caros, y al igual que nuestra amiga Anita de Perú, su padres no pueden comprar todos los medicamentos que necesitan (no solo para Martín, sino también para Francisca), no estan protegidos por la Ley de Discapacidad, les paso aquí la lista de medicamentos que necesitan, si alguno tiene sobrantes de éstos medicamentos por favor nos avisan a Fabi, Cintia o a mí, y nos pondremos en campaña para ir a buscarlos y enviárselos a ellos, muchas gracias de antemano, porque la gente que nos lee son muy solidaria, y siempre se han unido para solidarisarse con quien lo necesita. Los medicamentos son:

- Sabril (Vigabatrina) 500 mg., (toma casi 2 cajas al mes)

- Grifoclobam(Clobazam) x 10 mg. (toma 3 cajas al mes)

- Lamictal (Lamotrigina) x 25 mg. (toma 3 cajas al mes)

- Kopodex ( Levetiracepam) jarabe 100 mg. (toma 4 frascos al mes)

Les comento además que Fabi habló con Jésica, mamá de Eliell, y ahora además del Sabril le agregaron Acido Valproico, si por favor a alguien le sobra algún frasco porque nos nos quedó ninguno en stock (los que teníamos fueron enviados a Anita). Yo había puesto un artículo diciendo que estaban contentos porque Eliell había reaccionado bien al Sabril y había bajado las convulsiones, después no publiqué más nada, pero la verdad es que seguimos (Fabi, Cintia y yo) hablando con ella, y las convulsiones habían vuelto como antes, y hasta a veces peor, el médico le dijo que había que esperar un poco para que su organismo aceptara el medicamento, le habían aumentado la dosis de 1 compr. a la mañana y 1 a la noche (lo máximo que le podían dar ahora por su peso), evidentemente no basta porque ahora le recetaron el Acido Valproico, mantendremos informando sobre su salud. Muchas gracias!!!

Peregrinación a LUJAN

Como muchos sabrán ayer era la peregrinación que se hace todos los años a Luján, el año pasado había ido y tuve que abandonar cuando faltaban unos 5 km., por lo cual éste año quisimos ir de nuevo (mi cuñada y yo) para cumplir con nuestro propósito, y saben que?: llegamos!!!! , desde donde salimos son 52 km. (nos llevó 14 horas en recorrerlos), y la verdad yo no estoy en estado óptimo para caminar tanto, ya que no camino nunca, tengo algunos kilitos de más y tengo algunos problemitas de rodillas, pero tenía fé de que esta vez lo íbamos a lograr y lo hicimos!!!, leí que fueron 1.300.000 personas, fué una linda experiencia, me emocioné mucho cuando estábamos llegando y la gente alrededor nuestro gritaba "vamos que llegamos!", pensé que cuando entrara a la Catedral me iba a poner a llorar como loca, pero la verdad es que era tanto el dolor de piernas que apenas subimos las escaleras no había lugar para el llanto, pero fué muy emocionante!. Yo quería ir para agradecer a la Vírgen por como está Manu, por todo lo que va evolucionando, aprendiendo, por crecer tan sanito (ya que el West no es una enfermedad), porque siento que Dios, Jesús y la Vírgen siempre están al lado de Manu protegiéndolo, guiando sus pasos. Y también quería pedir: por Manu, y por todos los amiguitos que conocemos a través del blog, mail, páginas, para que no los desampare, que los proteja, para que todos las personas discapacitadas puedan tener una mejor calidad de vida. Me alegro mucho haber podido cumplir con mi propósito y agradezco de corazón a Analía que me acompañó, que quiso compartir esta experiencia maravillosa conmigo, gracias porque sola no lo hubiera logrado!!

Lenguaje por señas - video

Una persona anónima dejó un comentario con la dirección para poder ver la nota de la que yo hablaba: de Pilar, la nena de Chascomús que cambió a todo un pueblo, la verdad me emociona mucho, vean el video. Muchas gracias a quien me dejó la dirección!!!!, yo la había buscado pero no la encontré (se vé que no busqué bien). Hagan click en la siguiente dirección:

http://www.youtube.com/watch?v=74EJn92vaEw

Lenguaje por señas

Les quería comentar que ayer en el noticero de América 2 ví una nota que me emocionó mucho y para los que no la vieron me parece que vale la pena leerla: se trata de una niña llamada Pilar de unos 11 años que vive en Chascomús (Prov. de Buenos Aires para los que no son de aquí), Pilar es una niña muy simpática, llena de vida, con una discapacidad: es sordo-muda, aprendió el lenguaje por señas para comunicarse mejor con los demás, lo que me emocionó fué que sus compañeros de grado/año quisieron aprender dicho lenguaje para comunicarse mejor con ella, y no solo eso, sino que después todo el colegio quiso aprender, lo estudian como si fuera una materia más pero sin obligación, con ganas, por iniciativo de ellos; no solo integraron a Pilar en la escuela sino que quisieron integrarse a su vida, que lindo ejemplo no?

Sami: te recordamos...

Hace 2 meses que Sami partió, parece mentira, ésta foto muestra la última sonrisa que le regaló a Cintia su madre, quiero expresar mi dolor, pero sé que no es nada con lo que está sintiendo ella, recién hablamos... debe ser muy duro ver partir a un hijo, levantarse todos los días, buscarlo y no encontrarlo, dejarlo ir....

Lo recordamos con mucho cariño, nunca lo vamos a olvidar, te queremos mucho Sami.

Pedido de medicamento - Jésica y Eliell

Les quería contar que ayer a la noche la llamé a Jésica para ver como estaban y que novedades tenían, me dijo que el neurólogo estaba muy contento porque a pesar de que Eliell había empezado a tomar el Sabril hace poco y en dosis baja, ya le estaba haciendo efecto, le empezó a bajar la cantidad de convulsiones diarias!!!, ayer cuando hablé en todo el día no había tenido ninguna, que bueno!!!, cada 5 días le estan subiendo un poquito más la dosis, tampoco le pueden subir mucho porque había bajado bastante de peso, ya se nota que centra la mirada cuando antes la tenía perdida, que presta atención a lo que lo rodea y escucha todo, son muy buenos síntomas. En una semana le tienen que hacer la resonancia magnética y otro EEG. Les cuento que así como Cintia le dió (a través de Fabi) 2 cajas de Sabril, le mandaron una caja desde Saladillo y otra desde El Bolsón, yo además estoy esperando que me lleguen otras que va a donar una Señora de Mendoza, si alguien tiene Sabril por favor nos avisan. Jésica agradece muchísimo a todos, realmente no esperaban que la gente los ayudara tanto y que nos moviéramos tan rápido, le dije que aunque parezca mentira hay gente muy solidaria, verdad que sí!!! Muchas gracias a todos.

Pedido de medicamento

A través de la página donde nos escribimos unas 120 +/- familias con niños que tienen S. de West nos enteramos de que hay una mamá que se llama Jésica Rodriguez (viven en Adrogué), que tiene un niño de 5 meses que le acaban de diagnosticar Síndrome de West y microcefalia, su marido no tiene trabajo fijo, por lo que no tienen obra social, el niño Eliell tiene que tomar SABRIL (1/2 pastilla por la mañana y 1/2 por la noche), no tienen los medios para comprarlo ya que la caja sale más de $ 300.-, Eliell se atiende en el hospital Garraham, donde se tiene que seguir haciendo muchos estudios más, le han dado medicación solo para unos días. Cintia tiene dos cajas que ya se la dió a Fabi para dársela a la mamá, queremos ver si a alguien le sobra Sabril para cuando se le termine. Cualquier cosa se comunican con cualquiera de nosotras tres, asi vemos como la vamos a buscar y se la entregamos. La estuvimos asesorando también sobre el certificado de discapacidad, y que después de tenerlo puede solicitar la pensión, pero bueno primero lo primero y es que a Eliell no le falte la medicación. Muchas gracias!!!!

FELIZ PRIMAVERA !!!!!!

Hoy Manu en el CET estuvo festejando el día de la primavera con sus compañeritos, se pintaron la cara y debían llevar una gorra blanca, a él le pegaron 2 autitos que hicieron, parece un payasito. No se asusten por esa trompita negra que se ve en la foto, es Kaiser, su medio hermano, es mi otro bebé hermoso (aunque parezca feo), todos los días cuando vuelve lo huele para ver si estuvo con otro perro, es un celoso!!!, Manu y yo les deseamos que pasen un hermoso día: FELIZ PRIMAVERA !!!!

"Intrusos" y "Hechos y protagonistas"

Les quiero contar que el grupo de TGD-padres fueron como estaba previsto al programa de Rial "intrusos" pero hubo un inconveniente y no pudieron salir al aire, les prometieron que iban a salir el lunes 21 entre las 16 y 18 hs.

Luego fueron al programa de Crónica TV "hechos y protagonistas" también como estaba previsto, pero no pudieron salir al aire, pero les hicieron la nota y sale gravada el lunes también a partir de las 19,30 hs.

Piden disculpas por la gente que estuvo frente al televisor esperando ver ambas notas, pero no fue culpa de ellos, agradecen su interés y esperan salgan ambas notas el lunes como les prometieron.

INTRUSOS Y CRONICA TV - Modif.Ley de Discapacidad

Les quiero contar que en el día de hoy van a estar en el programa "Intrusos en el espectáculo" de Jorge Rial, en algún momento entre las l6 y las 18 hs. el grupo de TGD padres, hablando sobre las modif. de la Ley de Discapacidad, proyecto que está estancado y en la necesidad de juntar 1 millón de firmas para que el proyecto automáticamente se convierta en Ley. Después se presentaran el en programa de Cónica TV, con Anabella Ascar "hechos y protagonistas" a las 19,30 hs., nos invitaron a todos a ver los programas.

Taller para padres y profes.S.de West y TGD

Modif.de La Ley Nac. de discapacidad 24.901

Recibí un mail de parte de Débora Esther Feinmann de TGD-padres (su hija concurre al mismo CET que Manu). Hace poco conversamos con ella para ver que estaban haciendo, me refiero a los proyectos presentados, para no trabajar en lo mismo y por separado. El proyecto para la modificación de la Ley se presentó hace rato pero se necesitan juntar muchas firmas para que lo aprueben, los beneficios abarcan a todas las personas con Discapacidad, las personas que pueden firmar son solo ciudadanos Argentinos, la página para entrar a firmar es:

http://www.tgd-padres.com.ar/firmasporlaley.htm

Las personas con discapacidad necesitan una mejor legislación que los ampare. Por favor hagamos circular éste mensaje, enviar un mail a todos los contactos que cada uno de Uds. tenga, todos juntos podremos!!!

Si necesitan mayor información pueden entrar a www.tgd-padres.com.ar

Más información: se estan encontrando resistencia dentro de la comisión de salud para el tratamiento de la modif. de la Ley dentro de la "comisión de salud" y por consecuencia "dentro del recinto". Sabemos que si juntamos un millón de firmas el proyecto se transforma automáticamente en ley.

Les comento algunas de las modificaciones que se proponen:

- todas las obras sociales, mutuales, prepagas y cualquier entidad que brinde servicio médico de salud "deberan" brindar cobertura total de las prestaciones a favor de las personas con discapacidad.

- las personas que no tengan obra social o no ningún tipo de prestador de la salud tendran derecho a recibir las prestaciones siendo el propio estado quien deberá proveerselas.

- las obras sociales, prepagas, etc. deberan: capacitar a su personal, informar a sus afiliados de todos sus derechos que tienen las personas con discapacidad (obtención del certificado, cobetura del 100 % sobre los tratamientos, etc. etc.

- habrá una multa a los agentes de salud que no cumplan con la cobertura de las prestaciones para discapacidad

- cobertura integral de centros de recreación y colonias de vacaciones para personas con discapacidad

- se podrá elegir al profesional que trate a nuestro hijo aunque no pertenezca al grupo de profesionales de la obra social.

Importante: si hay personas que quieren firmar pero no tienen acceso a internet, se pueden anotar los datos en una planilla y enviar un mail a: info@tgd-padres.com.ar o si son pocos pueden entrar Uds. mismos e ingresar los datos como hicieron con los suyos.

Por favor lean el post que está más abajo "medicamentos para Anita" del jueves 10/9, gracias!!!

FELIZ DIA DEL MAESTRO!!!!

Quiero felicitar en éste día a todos los maestros y educadores, un saludo especial a Nazarena (la psicopedagoga de Manu que le da TCC): gracias Naza por todo lo que le brindas, por todo el amor y paciencia, por todo lo que Manu aprendió en tan poco tiempo!!! (primera foto), Saludo a Coral (la musicoterapeuta, 2da. foto): gracias Coral por tu dedicación por todo el cariño y por todo lo que le enseñas, Gracias a Sofía y Belén: las dos profesionales que están en la salita donde Manu asiste al CET, también a la kine, fono y terapista ocupacional del centro: gracias a todas por todo el cariño, paciencia, por todo lo que le enseñan a Manu, por su perseverancia, porque entre todas las profesionales que tratan a Manu logran que él se supere día a día, mil gracias a todas!!!!

Y también quiero saludar en este día a dos docentes muy especiales: Analía (mi cuñada) y Fabiana (mi gran amiga), ambas son dos grandes mujeres y personas. Un beso muy grandes a todas.

Por favor lean el post siguiente: medicamentos para Anita

Medicamentos para ANITA

Les quiero contar que en el día de hoy hemos enviado más medicamentos para Anita, éstos son: 3 frascos de Acido Valproico (tengo más en mi poder pero no puedo enviar todos juntos), 105 comprim. de Clobazam, 24 comprim. de Lamotrigina x 50 mg, 60 comprim. de Lamotrigina x 25 mg, y 60 comprim. de Lamotrigina x 100 mg (tengo más mi poder para otro envío). Por supuesto todo esto fué posible gracias a la donación de medicamentos de parte de: Cintia, Lorena (de TGD), Nazarena (psicoped.de Manu), Débora (de TGD padres), Adriana (mamá de Ariel) y la Dra. Alexia; Fabi, Bettina y yo nos encargamos de los gastos del envío. Les agradezco muchísimo a todos los que ayudaron, Anita está cubierta por unos meses con Clobazam y Lamotrigina. Les pido por favor que al que le sobre algunos de éstos 3 medicamentos que toma Anita que los guarde o me lo haga saber que con tiempo los iremos a buscar para un próximo envío. No se olviden que también tiene que tomar Piridoxina x 100mg que es la Vitamina B6 (un compr. x día) si alguno tiene por favor me avisa. Les quiero contar también que hay otras personas que están colaborando con Anita desde otro país enviándole un giro bancario para ayudar con sus gastos, son los papás de Mary Tere, un bello gesto!!!. De todo corazón les agradezco a todos por colaborar, juntos podemos!!!!

Charla sobre la Epilepsia

Conocí el Centro Ineco que es un Centro de Neurología Cognitiva porque una Dra. que trabaja allí se puso en contacto conmigo y donó unos medicamentos para Anita, después me llegó el mail para invitarnos a todos los papás interesados en la charla sobre la Epilepsia, que se dará mañana martes 8 a las 19 hs. en el auditorio Ineco en la calle Castex 3293 Capital Federal, la entrada es libre y gratuita. Yo voy a participar, es la primera vez que voy a una charla.

De paso les comento que el sábado empecé por fin el curso de Primeros Auxilios Básicos de la Cruz Roja Argentina, es muy interesante, se aprende mucho, es un curso que dura 2 meses, volvi super contenta, la instructura es muy buena y la atención del lugar excelente, se los recomiendo para todos los que se pueden hacer un poco de tiempo, se dicta los sábados, empiezan todos los meses, uno por la mañana y otra por la tarde.

Nuestra amiga ANITA

Les quiero contar a todos que la encomienda que le mandamos a Anita (de Perú) con los medicamentos ya está en su poder!!!!! les mandamos: Acido Valproico, Lamotrigina y Clobazam, gracias a todos los que colaboraron para que ésto se hiciera realidad: Cintia, Fabi, Bettina, Yoli, Eliana M. y por supuesto Dios, que es tan grande que nos dió una gran manito. Como veran en su página Anita se tiene que hacer unos estudios, el neurólogo además de las medicinas que tomaba le agregó algo más: PIRIDOXINA x 100 mg. (es la vitamina B6), Miguel y su Flia. están sumamente agradecidos por nuestra ayuda y nos pide por favor si le podemos conseguir más medicamentos, sobre todo la Piridoxina que es muy dificil de conseguir en Perú. Si alguien tiene sobrantes de todos los medicamentos mencionados por favor me escriben (o a alguna de las otras chicas) asi nos ponemos de acuerdo para ir a buscarlos o como hacemos. Muchísimas gracias a todos, porque no hicimos gran cosa, pero para ellos es mucho. Todos juntos podemos, vamos por más!!!!!

Medicamentos para Valen

Les pedimos por favor, si alguno tiene sobrantes de los siguientes medicamentos:
- Topiramato x 25 Gr.,puede ser también de 50 ó 10 (Topamax)
- Acido Valproico
- Vigabatrina (Sabril)

son para una niña de 1 año Valentina que tiene Síndrome de West, su mamá Luciana está atravesando por problemas económicos y la niña al cumplir el año la obra social no le cubre más el 100 % porque no tiene el certificado de discapacidad, tienen turno para gestionarlo para fines de Septiembre, si las podemos ayudar en algo hasta que obtengan el certificado les sería de gran ayuda. Valentina también toma una leche especial: LK deslactosada, si a alguien le sobra por favor nos lo hacen saber. Muchas Gracias!!!! Luciana no volvió a entrar en su blog, ya que no tiene internet en su casa y debe ir a un ciber, agradeció la ayuda recibida en la página donde escribimos todos los papás que tienen niños con S. de West, por eso lo publico acá para que se sepan que a fines de agosto le entregamos a ella todo lo que pudimos juntar: 3 cajas de Sabril, 4 frascos de Acido Valproico y un frasco de Topiramato. Gracias a todos los que colaboraron: Cintia, Fabi, Soledad, Estela y Anita.

Conocernos

Hoy tuvimos la alegría de conocernos por fin con Caro, mamá de Valentín, es que hace poco me enteré que vamos a la misma pileta, ellos van en un horario antes que nosotros, por ende muchas veces cuando nosotros llegábamos ella estaba ahí, nos hemos visto sin saber que éramos nosotras, asi que hoy nos presentamos, a Valentín lo vi dentro de la pileta, ya nos volveremos a ver en tierra firme los cuatro, Carla: sos tan simpática como te imaginé con solo ver la foto, que la voy a publicar para los que no ven tu blog para que sepan de quien hablo, gracias por los libritos que le regalaste a Manu, estan re lindos!!!!!!

Queridas Amigas

Ayer tuvimos el honor de recibir en nuestra casa a nuestra querida amiga Cintia, la cual además de hablar hasta por lo codos, estuvo jugando con Manu a las burbujas, su juego preferido, les muestro unas fotos. Cintia te queremos mucho!!!!

Para que mi otra amiga no se ponga celosa porque también la queremos mucho voy a publicar (sin autorización) una foto de Valentina y Manu, del mes pasado cuando fuimos a visitarlos en vacaciones. Fabi te queremos mucho!!!!

Manu enfermito

Pensé que ya habíamos pasado el invierno, pero no es así. El mes que Manu estuvo sin ir a ningún lado por el tema de la gripe estuvo re bien, ni un solo moco, hace 2 semanas que empezó de nuevo y chau!!!! el viernes lo llevamos a su pediatra de cabecera porque el jueves había empezado con mocos y el viernes con tos, pero tenía los mocos altos, solo había que hacerle nebulizac. con soluc. fisiol., pero ayer a la noche tenía más tos (lo cual está bien porque mueve los mocos) pero además me pareció que estaba un poco agitado, asi que vino un médico a domicilio y nos dijo que para él estaban bajando los mocos, pero que hoy le hiciéramos una placa para estar seguros y asi darle antibióticos, que mientras empezáramos con nebul. con ventolín. Hoy le hicimos la placa y sí, algunos mocos bajaron, tiene bronquitis y principio de broncoespasmo, asi que para agarrarlo de entrada y que no se complique le recetó amoxicilina y que el ventolín intercaláramos una nebuliz. y un paf, asi que bueno, paciencia!!!! está de buen ánimo pero a cada rato pide algo!!!! ojalá se recupere pronto y no pase a mayores...

TRAT. COGN. CONDUCTUAL- videos 2da.parte

Les muestro más videitos de como se trabaja con el Tratamiento Cognitivo Conductual. Que me dicen del abrazo?, yo me puse celosa....

[Glitterfy.com - *Glitter Words*]

TRATAM. COGNITIVO CONDUCTUAL-videos

Quiero compartir con Uds. éstos videos, hemos grabado 26, por supuesto no voy a poner todos, pero voy a ir poniendo otros más porque me parece muy interesante ver como se trabaja con el Tratamiento Cognitivo Conductual, para los que son más chicos que Manu y estan haciendo planes de que hacer para el año que viene, y también para los más grandes que aún no lo hicieron; yo les comento que Manu desde que empezó éste tratamiento en febrero de éste año aprendió muchas cosas: ya puse anteriormente el video de como se cepilla solo los dientes (incluye enjuague, lavarse las manos y la cara, secarse, no siempre hace todo, hay que ayudarlo un poco pero lo que cuenta es la voluntad, y por supuesto prende y apaga la luz), también puse el video anterior de como me señala lo que quiere (en el video que puse no, pero en otros levanta el brazo y señala) y después hace el gesto contra su pecho que significa "yo quiero" y agarra la clave que corresponde a lo que quiere obtener, en el video anterior era jugar con burbujas, está usando vs. claves. Está muy bueno porque cuanto más aprenda un chico a comunicarse, menos frustración siente y está de mejor humor, va a hacer menos berrinches. Y por supuesto también hay que tener suerte con la psicopedagoga que les toque, en éste caso nosotros estamos muy conforme, es divina!!! los logros están a la vista. Para los que no lo saben Manu tiene hemiparesia derecha, que le afecta a los miembros izquierdos, en la pierna practicamente no se nota ya que no necesita motricidad fina, pero sí se nota en el brazo y mano izq. que la usa muy poco, veran la diferencia cuando agarra con una y otra.

Trabajando con claves visuales

La psicopedagoga (que le hace el trat. cogn. conductual domiciliario) está trabajando hace un tiempo con claves visuales, para que Manu nos pueda pedir las cosas de esa manera, ya trabaja con varias, lo hace muy bien. También usa mucho el gesto con la mano sobre su pecho, eso significa "yo quiero". A mí me pide mucho de jugar con las burbujas, les dejo unos videitos.