Les quería contar que aunque no hayamos publicado nada más, con mis amigas Cintia y Fabi hemos continuando ayudando con medicamentos que teníamos en stock y que fuimos consiguiendo a algunas mamás que por diversos motivos (todavía no tienen el certificado de discapacidad, no tienen ingresos, etc.,etc.) no pueden acceder a la compra de los medicamentos que necesitan para sus niños, para un niño llamado Mateo necesitamos TOPIRAMATO toma 200 mg. diarios y CLOBAZAM 25 mg. diarios, y para una niña llamada Camila necesitamos también CLOBAZAM y ACIDO VALPROICO. Por favor si alguno tiene sobrantes de estos 3 medicamentos mencionados les ruego se comuniquen por mail (aly_@fibertel.com.ar) o me dejan un mensaje en el blog y vemos como hacemos para retirarlos y hacerselos llegar. Desde ya muchas gracias, podemos seguir ayudando con la colaboración de todos.
Yoga
Hace 1 año
hola me gustaria que pondrias la direccion de correo a la que se puede enviar los medicamentos tengo algo de topamax bueno topiramato que ahora nos dan el geneerico y sabrilex y no se como enviarlo vivo en españa.un saludo muy grande.
ResponderEliminarhola, deseo ayudar con los medicamentos pero no se como hacerlos llegar tengo acido valproico, vivo en colombia un saludo para todos los que tenemos un pequeño con este sindrome, animo y Dios les bendiga
ResponderEliminarEl Sabrilex también nos viene bien porque conocemos a varias mamás cuyos niños toman Sabril y en cualquier momento nos preguntan si tenemos más, generalmente los tratamientos empiezan con Acido Valprocio y Sabril, y si no resultan van cambiando por el Clobazam, Lamotrigina, Topamax y tantos otros que hay, pero estos son los más comunes. Les pido a ambas personas que escribieron que por favor me escriban a mi mail para coordinar ya que no tengo forma de comunicarme con Uds., mi direcc. es: aly_@fibertel.com.ar MUCHAS GRACIAS!!!
ResponderEliminarhola, ali yo tengo unas cajas de topiramato y dos cajas de acido palproico pero en capsulas sprinkle ,yo tengo que ir de Cintia a llevarle el cochesito de mi facu para Valentina si vamos en la semana si queres lo dejo en la casa de ella besos grande para vos y otro para Manu....
ResponderEliminarHola Minina: sí, llevalos por favor a la casa de Cintia que yo después lo voy a buscar, el acido valproico que toma es en jarabe, pero igual llevalo porque veo si le sirve a Anita que se complica mucho mandar al exterior cuando son frascos, averiguo. Muchas Gracias!!!!
ResponderEliminarHola Aly! Te quiero felicitar a vos y a las chicas por lo que hacen...son lo más...las quiero y en cuanto pueda las llamo para verlas. Un beso grande a las tres!!!
ResponderEliminarHola Aly!, una vez mas te felicito y las felicito por todo lo q hacen, es admirable..q orgullo ser su amiga!!, son unas grandes!!!!
ResponderEliminarCon respecto a los videos, tengo una sonrisa dibujada en la cara, jaja!, los pude ver y mori de amor!! y re impresionada por los videos de las vacaciones en la pile le mostré a mi marido al grito de: mira a Manu!!!!!, jaja!!... y él me dijo: no lo puedo creer!, es un capo!!!... Y si q lo es!!!!! es un campeon!!!.. Y está cada dia mas lindo Aly!!!! te felicito!! espero verlo prontito para llenarlo d besos y q me mire con esos ojos tan lindos y esa sonrisa tan compradora
los quiero mucho!!!!!!!!!!!!!
Hola Aly!
ResponderEliminarHe estado ausente, me pondré al día con los blog amigos.
Si te puedo ayudar solo decime.
Besos
Hola, soy Luciana. Tengo Topiramato para dar. Soy de Cap. Fed. ( Villa del Parque) Estoy en el foro de Sind. de West. Decime como hacer para entregartelo.
ResponderEliminarUn beso!
Hola Luciana, escribime por favor a mi mail:
ResponderEliminaraly_@fibertel.com.ar ya que entré a tu blog pero no tenes el mail a la vista, asi vemos como hago para retirarlo, muchas gracias!!!!
HOLA AMIGA LAS FELICITO POR TAN NOBLE ACCION QUE EN FORMA SILENCIOSA AYUDAN A DIFERENTES NIÑOS QUE NO TIENEN SEGURO,TE AGRADESCO MUCHO POR TUS PALABRAS DE ALIENTO PARA ANITA TENEMOS MUCHA FE QUE ESTE AÑO VA HACER MEJOR PARA ANITA,COMO UNA VES ME LO DIGISTE CON ESA FE Y UN CORAZON LLENO DE AMOR,MUCHAS GRACIAS ALICIA.
ResponderEliminarUN ABRAZO PARA MANU Y QUE DIOS LOS BENDIGA A TODOS UDS.
MI NOMBRE ES NOEMI TENGO UNA BEBA CON SINDROME DE WEST QUISIERA CONTACTARME CON ALGUIEN QUE YA ALLA PASADO POR ESTA SITUACION.GRACIAS DIOS NO NOS ABANDONARA JAMAS.HAY MUCHAS DUDAS,TRISTEZAS,UN CAMINO LARGO POR RECORRER.DEJO MI MEIL PARA CONTACTARME CON USTEDES GRACIAS NOE-VIDAS@HOTMAIL.COM
ResponderEliminarALICIA TE FELICITO POR LOS LOGROS CON MANU TE ADMIRO Y PIENSO LO DIFICIL QUE ES ESTAR EN ESTA SITUACION,POR SOBRE TODAS LAS COSAS AMARLOS SON MARAVILLOSOS.QUIZAS DIOS SABE POR QUE LO HIZO QUERIA VER QUE TAN FUERTE SOMOS EN LA VIDA Y COMO SALIMOS DE DIFICILES SITUACIONES BESOS SOY NOEMI MAMA DE ROSARIO CHARITO COMO LA LLAMA SU HERMANO.
ResponderEliminarSon un TRIO MARAVILLOSO!!!! ya Dios les va a recompensar todo lo que hacen, les felicito , miles de besos
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