Y NO ME CAí....

Hoy nos vamos de vacaciones por lo cual tengo la casa dada vuelta, (lo aclaro por el desorden que van a ver) en eso escucho ruido a una caja que venía desde la habitación de Manu, enseguida fuí a buscar la cámara porque no podía creer lo que estaba haciendo el escalador, les dejo un videito para que vean como se las ingenia para no caerse y como cuando no queda otra de alguna manera incorpora su brazo y mano izquierda (tiene hemiparesia y le cuesta usarla), saludos a todos, nos reencontramos a la vuelta, (hasta que volvamos no voy a entrar a internet). Besitos.

INFORMES

Les quiero contar que tuve la reunión en el CET donde me entregaron los informes de fin de año, los que realiza cada una de las terapistas: la kinesióloga, la fonoaudióloga, la terapista ocupacional, un informe del trabajo en sala, y un informe de la psicopedagoga que hace el TCC en casa. También tuve la reunión con la musicoterapista (terapia que realiza fuera del CET).

En todos los informes coinciden en que Manu es un niño muy cariñoso, muy alegre, que busca el contacto de sus terapeutas, que se muestra bien predispuesto para trabajar, que disfruta mucho de las sesiones, muestra interés y ha incrementado su participación en la mayoría de las propuestas. A Manu le cuesta interactuar con sus pares pero lo hace mediante las actividades propuestas y con la mediación de la terapeuta. Durante éste año se notan muchos progresos en Manu, ha bajado mucho la frustración al poder comunicarse mejor con todos, ya que se ha implementado el uso del comunicador, y cada vez se le van agregando más claves visuales, cada vez que nos pide algo le decimos que nos lo pida con la clave y él lo hace muy bien. Además aprendió algunos gestos como "terminar" y "yo quiero". Por supuesto que también tiene problemas de conducta, los cuales se están trabajando, lo que pasa es que prefiero explayarme más en las cosas positivas que en las negativas, ya que los problemas de conducta que tiene no son muy distintos a los problemas que tiene cualquier niño de su edad. En resumen fué un año altamente positivo, son mucho más los objetivos cumplidos que los objetivos pendientes. Con respecto a la música tanto la que tiene dentro de la sala en el CET en forma grupal, como la que realiza fuera del CET, Manu disfruta mucho de la música y se han notado los cambios, aceptando la incorporación de nuevas canciones e instrumentos musicales, está mucho más comunicativo e interactivo, logra producir vocales y consonantes de manera entonada en partes específicas de las obras a modo de respuesta o finalización de frases.

Estoy muy contenta, con todos los avances y progresos que ha realizado Manu durante el año, se nota la diferencia cuando todos los profesionales trabajan en forma conjunta. Les estoy muy agradecida a todos, por la paciencia y dedicación que han puesto, por todo el trabajo realizado, y por el cariño que siempre le brindan, por la contención.

Bien Manu!!!, te felicito hijo mío por todo el esfuerzo que haces con todas las actividades que realizas (además de las mencionadas hace natación y hace poquito empezó en un club educación física), sos un divino, un comprador, porque te gusta ser lo más independiente posible, porque te gusta investigar, crecer, te gusta progresar, y mamá va a estar siempre junto a vos acompañándote. Te amo Manu!!!

REANIMACION CARDIO PULMONAR

Se acuerdan que hace poco hice el curso de Primeros Auxilios Básicos de la Cruz Roja Argentina, hoy entré a la pág. de la filial para buscar una información y encontré unos videos que realizó la instructura que me dió el curso Judith Wilhelm, una ídola total: instructora de primeros auxilios y reanimación cardio pulmonar (RCP), fue a Radio Metro al programa El parquimetro, Lado B, el ex programa de Fernando Peña.
En los vídeos se muestra como se realiza la reanimación RCP y la maniobra de Heimlich (que se realiza cuando una persona está atragantada y no puede respirar), les recomiendo que se tomen un ratito para ver los videos porque valen la pena, y por supuesto para todo aquel que pueda hacer el curso que lo haga, se los recomiendo porque nos puede ser de mucha utilidad. (y después de ver los videos no se pierdan las fotitos que puse de Manu "trepando").

Trepando...

Manu era muy tranquilo, no se le daba por escalar o trepar (eso se lo dejábamos a nuestra amiga Valentina, ja, ja), pero desde hace un tiempo que está investigando: se sube a los sillones y todas las noches vs. veces a la cajonera, eso si es cuidadoso y mide el peligro hasta ahora no se cayó, igual tenemos pensando sacarle la cajonera para comprarle el colchón de una plaza porque dió un estirón bárbaro y ya le queda un poco justo el que tiene, lo que pasa es que le tengo que sacar las varandas y eso es un tema porque estaba contenido, ya veo que lo acuesto y se levanta a cada rato, vamos a ver que hacemos, todos los cambios son positivos hay que saber adaptarse!!!

ANITA en casa!!!

Les quería contar ya que somos muchos los que estábamos preocupados de que acabo de leer en su blog de que Anita ya se encuentra recuperada, y está en su casa de nuevo con toda su familia que tanto la quiere. Gracias a Dios, a nuestro Señor Jesús y Santa María Vírgen por escuchar nuestros ruegos y permitir de que Anita sanara, para que pueda seguir luchando por una vida mejor. Anita te queremos mucho!!!!

Novedades de ANITA

Les quería contar que el parte médico que le dieron anoche a Miguel es que ya no había que preocuparse que lo dificil ya pasó, que Anita va en camino de su recuperación!!!!, asi que esperemos que pronto pueda volver a su casa con su Flia., sigamos rezando por su pronta recuperación, vamos Anita que vos podes!!, te queremos ver bien, dispuesta a seguir luchando como lo hacen tus papis. Te queremos mucho y te mandamos un besote grande.

CUMPLEAÑOS DE CINTIA !!!

Les cuento que hoy es el cumple de Cintia, asi que fuimos a su casa a festejarlo, de paso también brindamos por el de Fabi y el mío que fué hace poco.

La verdad es que la pasamos muy bien, fué una linda reunión porque además de pasarla bien, pudimos conocernos con otras mamás que nos conocíamos por blog pero no personalmente, es decir no nos conocíamos todas, es dificil organizar y que podamos ir todas, pero no imposible, y Cintia lo logró!!, la foto en la que estamos todas las mamás (6 bloggeras juntas, un record!!!), por las dudas que no se ubiquen a todas, las presento:

la primera (de remera azul) es Luciana, mamá de Valentina, Natalia, mamá de Camila, la cumpleañera Cintia, mamá de Uri y Santi, y embarazada con una panza hermosa, yo mamá de Manu, Fabi, mamá de Valentina y Carla, mamá de Valentin. A los chicos no les saqué fotos porque algunos dormían, otros jugaban y Manu se quedó en casa durmiendo porque habíamos ido a la pile, pero no va a faltar oportunidad para que nos veamos nuevamente y esten todos. Gracias Cintia por la hermosa reunión, sabes que te quiero mucho y te deseo todo lo mejor, que seas muy feliz!!!

Por favor lean el post siguiente: Anita enfermita.

ENFERMITOS: ANITA y MANU

Les quería contar que el miércoles llamé a un pediatra a domicilio porque Manu andava un poco caído, pero no tenía ningún síntoma, en realidad la que insistía que algo tenía es la psicopedagoga como es madre de dos niñas tiene más experiencia!!! , vió que tenía un pequeño salpullido que yo cuando lo cambié no lo noté asi que lo revisaron (yo pensé que podría ser alguna alergia aunque nunca tuvo) o que podía ser la quinta o sexta enfermedad pero me había fijado en internet de que se trataba y no encuadraba ninguna de las dos, total que me dice la doctora casi seguro que tiene escarlatina, y llamó a la obra social para que manden a alguien para que le haga un hisopado para confirmarlo, y así fué. Debe tener las defensas altas porque le agarró muy leve, en ningún momento le agarró fiebre, la garganta apenas colorada, no tiene los ganglios inflamados, ni la punta de la lengua blanca, y no tiene la piel colorada, el salpullido es poco, más bien se nota al tacto y no a la vista, asi que enseguida empezó a tomar antibióticos, y ahora estoy esperando que venga un médico porque se cumplieron las 48 hs. y le tienen que dar el alta (aunque el medic. lo tiene que tomar por 10 días, pero puede salir y hacer su vida normal), asi que no se preocupen porque está bien. Vino una doctora a darle el alta y me desconcertó, nos dijo que le parecía nuy raro que haya tenido escarlatina y que no haya tenido fiebre, en fin...

Por otro lado les cuento que desde el lunes a la tarde que Anita está enfermita, empezó con gripe y fiebre, y ahora me acaba de conta su papá que la tuvieron que llevar a una clínica porque había empeorado, está en observación, el diagnostico fué bronconeumonía y tiene infección en la garganta, por lo cual está molesta, irritada, duerme poco y llora. Hagamos una cadena de oración para que Anita pronto se ponga bien y pueda volver a su casa.

FIN DE SEMANA

Quiero compartir con Uds. lo que me sucedió el fin de semana, fué muy importante para mí por dos motivos: uno que el sábado rendí el examen y lo aprobé del curso que estaba haciendo de Primeros Auxilios Básicos de la Cruz Roja!!!! se lo recomiendo a todos los que lo puedan hacer, es muy útil, uno se siente más preparado para cualquier emergencia o simplemente para atender cualquier accidente domestico que pueda ocurrir, haciendo el curso me di cuenta que hay muchas cosas que las hacemos mal.

Por otro lado les quiero contar que hace 2 semanas atrás me ubicó a través del Facebook una amiga que se llama Mónica (a mi derecha) a la cual hace unos 22 años que no veía (éramos compañeras de la secundaria y además amigas) nos veíamos por un tiempo si, otro no, nunca nos peleamos, simplemente estábamos un poco lejos, cada una siguió con su vida, el trabajo, el estudio, la Flia., además de escribirnos, hablar por teléfono, nos encontramos una vez y nos dimos cuenta que nuestra amistad seguía intacta, como si el tiempo no hubiera pasado, entonces le dije a Mónica "ahora tenemos que encontrar a Juana" (a mi izquierda) otra amiga de ambas, éramos las 3 re compinches y amigas, y la encontramos!!!, ayer fuimos las dos a almorzar a la casa de Mónica, la pasamos super bien, hablamos un montón, poniéndonos al día después de tantos años (también hace unos 22 años que yo no la veía, y Mónica hacía más) y decidimos que nunca más nos vamos a alejar!!! estamos muy contentas, felices por este reencuentro, inesperado, sorpresas que nos da la vida!!!, brindo por la amistad, por las nuevas amigas que recuperé!!!

Por favor no dejen de leer el post siguiente "necesitan nuestra ayuda", gracias!!

NECESITAN NUESTRA AYUDA

Hay una escuelita rural, la número 442 en las cercanías de Corrientes capital que necesitan de todo: ropa para los chicos, zapatillas del nro. 26 al 33, utensillos de cocina, mochilas, útiles escolares, (y por qué no también juguetes, libros de cuentos), es decir necesitan muchas cosas, generalmente en nuestras casas siempre tenemos cosas guardadas que nunca usamos, cosas que nuestros hijos no necesitan más o le quedan chicas, podemos aprovechar para donarlas a chicos que realmente la necesitan, para ver fotos hacer click en: escuelita442

También se necesita gente que apadrine a los chicos, asistirlos, conocer a sus papás, Escuela para todos Luz ONG están viajando a mediados de Noviembre para llevar todo lo que puedan reunir, los que puedan colaborar por favor comunicarse por tel. al 15-6309-0281 o escribir a: fortunatoalejandra@yahoo.com.ar

Muchas gracias, por más poco que parezca lo que cada uno pueda aportar sumadas todas las ayudas puede significar mucho. Si alguno lo prefiere también se pueden comunicar a mi mail y si podemos coordinar me pueden entregar las cosa a mí y yo las llevo, a revisar los placares!!!!

FELIZ DIA DE LA MADRE !!!!!

Que se puede decir en un día cómo éste no?, yo tuve una sorpresa: el viernes a la tarde llevamos a Manu a su pediatra, el control mensual, hace más de 4 años que lo atiende, a la noche el Doctor me llama por teléfono, yo me quedé media muda pensando para que llamaba ya que nunca lo hace, y me dice que se olvidó de saludarme, de desearme FELIZ DIA DE LA MADRE! porque yo soy una de esas mamás a las que hay que reconocer todo lo que hace por su hijo, me emocioné porque no me lo esperaba, fué un bello gesto de su parte, muchas gracias Doctor no solo por su llamado, sino porque siempre sigue atento la evolución de Manu, se pone muy contento con todos sus adelantos, y siempre que lo necesito ahí está.

A todas las mamás del mundo les deseo Muchas Felicidades!!!!, que pasen un lindo día junto a sus hijos, que los sigan disfrutando cada día, porque nuestros hijos son nuestro mayor tesoro. Y para las que no los tienen más a su lado, como nuestra amiga Cintia, que piensen que sus angelitos las estan mirando desde el cielo deseando que puedan seguir con sus vidas porque ellos las están guiando para que puedan seguir siendo fuertes, porque de una manera muy distinta siempre van a estar junto a Uds., junto a sus mamás que tanto los quieren y extrañan.

Y a vos hijo mío que te puedo decir: Manu te quiero con toda mi alma, te amo con todo mi corazón, sos lo más hermoso que me pasó en la vida, te quiero como sos, no te cambiaría por nada ni por nadie, soy madre gracias a vos (y a mi marido obvio), me cambiaste la vida por completo, y aunque no puedas decirme que me queres, yo lo siento, lo veo en tu mirada, en tu sonrisa, porque a partir del día en que te ví me enamoré, vivo por vos y para vos, y agradezco todos los días por tenerte, por poder estrecharte entre mis brazos y llenarte de besos, desde que llegaste a mi vida siento que la vida es otra, y siempre voy a estar a tu lado para acompañarte.

Disfrutemos mucho a nuestros hijos, ellos son la luz que iluminan cada amanecer, y demosle lo mejor de nosotros y digamosle siempre cuanto los amamos!!!!!

FELIZ DIA DE LA MADRE !!!!!

FELIZ CUMPLEAÑOS !!!!

Feliz cumpleaños Kaiser !!! mi otro bebé cumple hoy 7 años, por ahí parece feo, pero no, es hermoso!!, es lo más después de Manu, es un compañerito fiel, junto con Manu andan siempre detrás mío, Manu todavía no juega con él, lo mira, lo sigue, se le acerca pero no lo toca, y Kaiser está siempre atento, lo olfatea cada vez que viene de la calle para ver con quien estuvo; es muy celoso: cuando alguien está cerca mío se pone en el medio, y cuando alguien se acerca a Manu se pone como a llorar. Es el primera vez que tengo un perro, es divino, y siempre que se pueda es bueno tener una mascota cerca de nuestros hijos.

Kaiser te re quiero y vos lo sabes, Feliz Cumple!!!!

Pedido de medicamentos

Algunos lo conocen, otros no, su página es: www.martinbecerra.cl , se trata de Martín Becerra, tiene 3 añitos, vive en Chile, tiene Síndrome de West, su epilepsia es refractaria, hace poquito nació una hermanita: Francisca, tiene 5 meses y fué diagnosticada también con S. de West....

los medicamentos en Chile también son muy caros, y al igual que nuestra amiga Anita de Perú, su padres no pueden comprar todos los medicamentos que necesitan (no solo para Martín, sino también para Francisca), no estan protegidos por la Ley de Discapacidad, les paso aquí la lista de medicamentos que necesitan, si alguno tiene sobrantes de éstos medicamentos por favor nos avisan a Fabi, Cintia o a mí, y nos pondremos en campaña para ir a buscarlos y enviárselos a ellos, muchas gracias de antemano, porque la gente que nos lee son muy solidaria, y siempre se han unido para solidarisarse con quien lo necesita. Los medicamentos son:

- Sabril (Vigabatrina) 500 mg., (toma casi 2 cajas al mes)

- Grifoclobam(Clobazam) x 10 mg. (toma 3 cajas al mes)

- Lamictal (Lamotrigina) x 25 mg. (toma 3 cajas al mes)

- Kopodex ( Levetiracepam) jarabe 100 mg. (toma 4 frascos al mes)

Les comento además que Fabi habló con Jésica, mamá de Eliell, y ahora además del Sabril le agregaron Acido Valproico, si por favor a alguien le sobra algún frasco porque nos nos quedó ninguno en stock (los que teníamos fueron enviados a Anita). Yo había puesto un artículo diciendo que estaban contentos porque Eliell había reaccionado bien al Sabril y había bajado las convulsiones, después no publiqué más nada, pero la verdad es que seguimos (Fabi, Cintia y yo) hablando con ella, y las convulsiones habían vuelto como antes, y hasta a veces peor, el médico le dijo que había que esperar un poco para que su organismo aceptara el medicamento, le habían aumentado la dosis de 1 compr. a la mañana y 1 a la noche (lo máximo que le podían dar ahora por su peso), evidentemente no basta porque ahora le recetaron el Acido Valproico, mantendremos informando sobre su salud. Muchas gracias!!!

Peregrinación a LUJAN

Como muchos sabrán ayer era la peregrinación que se hace todos los años a Luján, el año pasado había ido y tuve que abandonar cuando faltaban unos 5 km., por lo cual éste año quisimos ir de nuevo (mi cuñada y yo) para cumplir con nuestro propósito, y saben que?: llegamos!!!! , desde donde salimos son 52 km. (nos llevó 14 horas en recorrerlos), y la verdad yo no estoy en estado óptimo para caminar tanto, ya que no camino nunca, tengo algunos kilitos de más y tengo algunos problemitas de rodillas, pero tenía fé de que esta vez lo íbamos a lograr y lo hicimos!!!, leí que fueron 1.300.000 personas, fué una linda experiencia, me emocioné mucho cuando estábamos llegando y la gente alrededor nuestro gritaba "vamos que llegamos!", pensé que cuando entrara a la Catedral me iba a poner a llorar como loca, pero la verdad es que era tanto el dolor de piernas que apenas subimos las escaleras no había lugar para el llanto, pero fué muy emocionante!. Yo quería ir para agradecer a la Vírgen por como está Manu, por todo lo que va evolucionando, aprendiendo, por crecer tan sanito (ya que el West no es una enfermedad), porque siento que Dios, Jesús y la Vírgen siempre están al lado de Manu protegiéndolo, guiando sus pasos. Y también quería pedir: por Manu, y por todos los amiguitos que conocemos a través del blog, mail, páginas, para que no los desampare, que los proteja, para que todos las personas discapacitadas puedan tener una mejor calidad de vida. Me alegro mucho haber podido cumplir con mi propósito y agradezco de corazón a Analía que me acompañó, que quiso compartir esta experiencia maravillosa conmigo, gracias porque sola no lo hubiera logrado!!

Lenguaje por señas - video

Una persona anónima dejó un comentario con la dirección para poder ver la nota de la que yo hablaba: de Pilar, la nena de Chascomús que cambió a todo un pueblo, la verdad me emociona mucho, vean el video. Muchas gracias a quien me dejó la dirección!!!!, yo la había buscado pero no la encontré (se vé que no busqué bien). Hagan click en la siguiente dirección:

http://www.youtube.com/watch?v=74EJn92vaEw

Lenguaje por señas

Les quería comentar que ayer en el noticero de América 2 ví una nota que me emocionó mucho y para los que no la vieron me parece que vale la pena leerla: se trata de una niña llamada Pilar de unos 11 años que vive en Chascomús (Prov. de Buenos Aires para los que no son de aquí), Pilar es una niña muy simpática, llena de vida, con una discapacidad: es sordo-muda, aprendió el lenguaje por señas para comunicarse mejor con los demás, lo que me emocionó fué que sus compañeros de grado/año quisieron aprender dicho lenguaje para comunicarse mejor con ella, y no solo eso, sino que después todo el colegio quiso aprender, lo estudian como si fuera una materia más pero sin obligación, con ganas, por iniciativo de ellos; no solo integraron a Pilar en la escuela sino que quisieron integrarse a su vida, que lindo ejemplo no?

Sami: te recordamos...

Hace 2 meses que Sami partió, parece mentira, ésta foto muestra la última sonrisa que le regaló a Cintia su madre, quiero expresar mi dolor, pero sé que no es nada con lo que está sintiendo ella, recién hablamos... debe ser muy duro ver partir a un hijo, levantarse todos los días, buscarlo y no encontrarlo, dejarlo ir....

Lo recordamos con mucho cariño, nunca lo vamos a olvidar, te queremos mucho Sami.

Pedido de medicamento - Jésica y Eliell

Les quería contar que ayer a la noche la llamé a Jésica para ver como estaban y que novedades tenían, me dijo que el neurólogo estaba muy contento porque a pesar de que Eliell había empezado a tomar el Sabril hace poco y en dosis baja, ya le estaba haciendo efecto, le empezó a bajar la cantidad de convulsiones diarias!!!, ayer cuando hablé en todo el día no había tenido ninguna, que bueno!!!, cada 5 días le estan subiendo un poquito más la dosis, tampoco le pueden subir mucho porque había bajado bastante de peso, ya se nota que centra la mirada cuando antes la tenía perdida, que presta atención a lo que lo rodea y escucha todo, son muy buenos síntomas. En una semana le tienen que hacer la resonancia magnética y otro EEG. Les cuento que así como Cintia le dió (a través de Fabi) 2 cajas de Sabril, le mandaron una caja desde Saladillo y otra desde El Bolsón, yo además estoy esperando que me lleguen otras que va a donar una Señora de Mendoza, si alguien tiene Sabril por favor nos avisan. Jésica agradece muchísimo a todos, realmente no esperaban que la gente los ayudara tanto y que nos moviéramos tan rápido, le dije que aunque parezca mentira hay gente muy solidaria, verdad que sí!!! Muchas gracias a todos.

Pedido de medicamento

A través de la página donde nos escribimos unas 120 +/- familias con niños que tienen S. de West nos enteramos de que hay una mamá que se llama Jésica Rodriguez (viven en Adrogué), que tiene un niño de 5 meses que le acaban de diagnosticar Síndrome de West y microcefalia, su marido no tiene trabajo fijo, por lo que no tienen obra social, el niño Eliell tiene que tomar SABRIL (1/2 pastilla por la mañana y 1/2 por la noche), no tienen los medios para comprarlo ya que la caja sale más de $ 300.-, Eliell se atiende en el hospital Garraham, donde se tiene que seguir haciendo muchos estudios más, le han dado medicación solo para unos días. Cintia tiene dos cajas que ya se la dió a Fabi para dársela a la mamá, queremos ver si a alguien le sobra Sabril para cuando se le termine. Cualquier cosa se comunican con cualquiera de nosotras tres, asi vemos como la vamos a buscar y se la entregamos. La estuvimos asesorando también sobre el certificado de discapacidad, y que después de tenerlo puede solicitar la pensión, pero bueno primero lo primero y es que a Eliell no le falte la medicación. Muchas gracias!!!!

FELIZ PRIMAVERA !!!!!!

Hoy Manu en el CET estuvo festejando el día de la primavera con sus compañeritos, se pintaron la cara y debían llevar una gorra blanca, a él le pegaron 2 autitos que hicieron, parece un payasito. No se asusten por esa trompita negra que se ve en la foto, es Kaiser, su medio hermano, es mi otro bebé hermoso (aunque parezca feo), todos los días cuando vuelve lo huele para ver si estuvo con otro perro, es un celoso!!!, Manu y yo les deseamos que pasen un hermoso día: FELIZ PRIMAVERA !!!!

"Intrusos" y "Hechos y protagonistas"

Les quiero contar que el grupo de TGD-padres fueron como estaba previsto al programa de Rial "intrusos" pero hubo un inconveniente y no pudieron salir al aire, les prometieron que iban a salir el lunes 21 entre las 16 y 18 hs.

Luego fueron al programa de Crónica TV "hechos y protagonistas" también como estaba previsto, pero no pudieron salir al aire, pero les hicieron la nota y sale gravada el lunes también a partir de las 19,30 hs.

Piden disculpas por la gente que estuvo frente al televisor esperando ver ambas notas, pero no fue culpa de ellos, agradecen su interés y esperan salgan ambas notas el lunes como les prometieron.

INTRUSOS Y CRONICA TV - Modif.Ley de Discapacidad

Les quiero contar que en el día de hoy van a estar en el programa "Intrusos en el espectáculo" de Jorge Rial, en algún momento entre las l6 y las 18 hs. el grupo de TGD padres, hablando sobre las modif. de la Ley de Discapacidad, proyecto que está estancado y en la necesidad de juntar 1 millón de firmas para que el proyecto automáticamente se convierta en Ley. Después se presentaran el en programa de Cónica TV, con Anabella Ascar "hechos y protagonistas" a las 19,30 hs., nos invitaron a todos a ver los programas.

Taller para padres y profes.S.de West y TGD

Modif.de La Ley Nac. de discapacidad 24.901

Recibí un mail de parte de Débora Esther Feinmann de TGD-padres (su hija concurre al mismo CET que Manu). Hace poco conversamos con ella para ver que estaban haciendo, me refiero a los proyectos presentados, para no trabajar en lo mismo y por separado. El proyecto para la modificación de la Ley se presentó hace rato pero se necesitan juntar muchas firmas para que lo aprueben, los beneficios abarcan a todas las personas con Discapacidad, las personas que pueden firmar son solo ciudadanos Argentinos, la página para entrar a firmar es:

http://www.tgd-padres.com.ar/firmasporlaley.htm

Las personas con discapacidad necesitan una mejor legislación que los ampare. Por favor hagamos circular éste mensaje, enviar un mail a todos los contactos que cada uno de Uds. tenga, todos juntos podremos!!!

Si necesitan mayor información pueden entrar a www.tgd-padres.com.ar

Más información: se estan encontrando resistencia dentro de la comisión de salud para el tratamiento de la modif. de la Ley dentro de la "comisión de salud" y por consecuencia "dentro del recinto". Sabemos que si juntamos un millón de firmas el proyecto se transforma automáticamente en ley.

Les comento algunas de las modificaciones que se proponen:

- todas las obras sociales, mutuales, prepagas y cualquier entidad que brinde servicio médico de salud "deberan" brindar cobertura total de las prestaciones a favor de las personas con discapacidad.

- las personas que no tengan obra social o no ningún tipo de prestador de la salud tendran derecho a recibir las prestaciones siendo el propio estado quien deberá proveerselas.

- las obras sociales, prepagas, etc. deberan: capacitar a su personal, informar a sus afiliados de todos sus derechos que tienen las personas con discapacidad (obtención del certificado, cobetura del 100 % sobre los tratamientos, etc. etc.

- habrá una multa a los agentes de salud que no cumplan con la cobertura de las prestaciones para discapacidad

- cobertura integral de centros de recreación y colonias de vacaciones para personas con discapacidad

- se podrá elegir al profesional que trate a nuestro hijo aunque no pertenezca al grupo de profesionales de la obra social.

Importante: si hay personas que quieren firmar pero no tienen acceso a internet, se pueden anotar los datos en una planilla y enviar un mail a: info@tgd-padres.com.ar o si son pocos pueden entrar Uds. mismos e ingresar los datos como hicieron con los suyos.

Por favor lean el post que está más abajo "medicamentos para Anita" del jueves 10/9, gracias!!!

FELIZ DIA DEL MAESTRO!!!!

Quiero felicitar en éste día a todos los maestros y educadores, un saludo especial a Nazarena (la psicopedagoga de Manu que le da TCC): gracias Naza por todo lo que le brindas, por todo el amor y paciencia, por todo lo que Manu aprendió en tan poco tiempo!!! (primera foto), Saludo a Coral (la musicoterapeuta, 2da. foto): gracias Coral por tu dedicación por todo el cariño y por todo lo que le enseñas, Gracias a Sofía y Belén: las dos profesionales que están en la salita donde Manu asiste al CET, también a la kine, fono y terapista ocupacional del centro: gracias a todas por todo el cariño, paciencia, por todo lo que le enseñan a Manu, por su perseverancia, porque entre todas las profesionales que tratan a Manu logran que él se supere día a día, mil gracias a todas!!!!

Y también quiero saludar en este día a dos docentes muy especiales: Analía (mi cuñada) y Fabiana (mi gran amiga), ambas son dos grandes mujeres y personas. Un beso muy grandes a todas.

Por favor lean el post siguiente: medicamentos para Anita

Medicamentos para ANITA

Les quiero contar que en el día de hoy hemos enviado más medicamentos para Anita, éstos son: 3 frascos de Acido Valproico (tengo más en mi poder pero no puedo enviar todos juntos), 105 comprim. de Clobazam, 24 comprim. de Lamotrigina x 50 mg, 60 comprim. de Lamotrigina x 25 mg, y 60 comprim. de Lamotrigina x 100 mg (tengo más mi poder para otro envío). Por supuesto todo esto fué posible gracias a la donación de medicamentos de parte de: Cintia, Lorena (de TGD), Nazarena (psicoped.de Manu), Débora (de TGD padres), Adriana (mamá de Ariel) y la Dra. Alexia; Fabi, Bettina y yo nos encargamos de los gastos del envío. Les agradezco muchísimo a todos los que ayudaron, Anita está cubierta por unos meses con Clobazam y Lamotrigina. Les pido por favor que al que le sobre algunos de éstos 3 medicamentos que toma Anita que los guarde o me lo haga saber que con tiempo los iremos a buscar para un próximo envío. No se olviden que también tiene que tomar Piridoxina x 100mg que es la Vitamina B6 (un compr. x día) si alguno tiene por favor me avisa. Les quiero contar también que hay otras personas que están colaborando con Anita desde otro país enviándole un giro bancario para ayudar con sus gastos, son los papás de Mary Tere, un bello gesto!!!. De todo corazón les agradezco a todos por colaborar, juntos podemos!!!!

Charla sobre la Epilepsia

Conocí el Centro Ineco que es un Centro de Neurología Cognitiva porque una Dra. que trabaja allí se puso en contacto conmigo y donó unos medicamentos para Anita, después me llegó el mail para invitarnos a todos los papás interesados en la charla sobre la Epilepsia, que se dará mañana martes 8 a las 19 hs. en el auditorio Ineco en la calle Castex 3293 Capital Federal, la entrada es libre y gratuita. Yo voy a participar, es la primera vez que voy a una charla.

De paso les comento que el sábado empecé por fin el curso de Primeros Auxilios Básicos de la Cruz Roja Argentina, es muy interesante, se aprende mucho, es un curso que dura 2 meses, volvi super contenta, la instructura es muy buena y la atención del lugar excelente, se los recomiendo para todos los que se pueden hacer un poco de tiempo, se dicta los sábados, empiezan todos los meses, uno por la mañana y otra por la tarde.

Nuestra amiga ANITA

Les quiero contar a todos que la encomienda que le mandamos a Anita (de Perú) con los medicamentos ya está en su poder!!!!! les mandamos: Acido Valproico, Lamotrigina y Clobazam, gracias a todos los que colaboraron para que ésto se hiciera realidad: Cintia, Fabi, Bettina, Yoli, Eliana M. y por supuesto Dios, que es tan grande que nos dió una gran manito. Como veran en su página Anita se tiene que hacer unos estudios, el neurólogo además de las medicinas que tomaba le agregó algo más: PIRIDOXINA x 100 mg. (es la vitamina B6), Miguel y su Flia. están sumamente agradecidos por nuestra ayuda y nos pide por favor si le podemos conseguir más medicamentos, sobre todo la Piridoxina que es muy dificil de conseguir en Perú. Si alguien tiene sobrantes de todos los medicamentos mencionados por favor me escriben (o a alguna de las otras chicas) asi nos ponemos de acuerdo para ir a buscarlos o como hacemos. Muchísimas gracias a todos, porque no hicimos gran cosa, pero para ellos es mucho. Todos juntos podemos, vamos por más!!!!!

Medicamentos para Valen

Les pedimos por favor, si alguno tiene sobrantes de los siguientes medicamentos:
- Topiramato x 25 Gr.,puede ser también de 50 ó 10 (Topamax)
- Acido Valproico
- Vigabatrina (Sabril)

son para una niña de 1 año Valentina que tiene Síndrome de West, su mamá Luciana está atravesando por problemas económicos y la niña al cumplir el año la obra social no le cubre más el 100 % porque no tiene el certificado de discapacidad, tienen turno para gestionarlo para fines de Septiembre, si las podemos ayudar en algo hasta que obtengan el certificado les sería de gran ayuda. Valentina también toma una leche especial: LK deslactosada, si a alguien le sobra por favor nos lo hacen saber. Muchas Gracias!!!! Luciana no volvió a entrar en su blog, ya que no tiene internet en su casa y debe ir a un ciber, agradeció la ayuda recibida en la página donde escribimos todos los papás que tienen niños con S. de West, por eso lo publico acá para que se sepan que a fines de agosto le entregamos a ella todo lo que pudimos juntar: 3 cajas de Sabril, 4 frascos de Acido Valproico y un frasco de Topiramato. Gracias a todos los que colaboraron: Cintia, Fabi, Soledad, Estela y Anita.

Conocernos

Hoy tuvimos la alegría de conocernos por fin con Caro, mamá de Valentín, es que hace poco me enteré que vamos a la misma pileta, ellos van en un horario antes que nosotros, por ende muchas veces cuando nosotros llegábamos ella estaba ahí, nos hemos visto sin saber que éramos nosotras, asi que hoy nos presentamos, a Valentín lo vi dentro de la pileta, ya nos volveremos a ver en tierra firme los cuatro, Carla: sos tan simpática como te imaginé con solo ver la foto, que la voy a publicar para los que no ven tu blog para que sepan de quien hablo, gracias por los libritos que le regalaste a Manu, estan re lindos!!!!!!

Queridas Amigas

Ayer tuvimos el honor de recibir en nuestra casa a nuestra querida amiga Cintia, la cual además de hablar hasta por lo codos, estuvo jugando con Manu a las burbujas, su juego preferido, les muestro unas fotos. Cintia te queremos mucho!!!!

Para que mi otra amiga no se ponga celosa porque también la queremos mucho voy a publicar (sin autorización) una foto de Valentina y Manu, del mes pasado cuando fuimos a visitarlos en vacaciones. Fabi te queremos mucho!!!!

Nos ponemos en movimiento

Les pedimos que por correo privado (NO dejar datos en los comentarios), nos envíen los siguientes datos:
1) Nombre de la persona con discapacidad
2) Diagnóstico
3) Obra Social a la que pertenece
4) Nombre del/los padres ó titulares de la Obra Social
5) Nro. de certificado de discapacidad/otorgado en... (municipio/provincia)
6) Un ejemplo de lo que la obra social les ha negado

Podremos iniciar así una base de datos que será presentada oportunamente ante los legisladores que nos reciban, informándoles a cada uno de Uds. fecha de reunión y resultado de la misma.
Podrán enviar los datos a:
Cintia: amamosalrey@hotmail.com
Fabi: dafa-2005@hotmail.com
Aly: aly_@fibertel.com.ar

Gracias a todos!!!!

Manu enfermito

Pensé que ya habíamos pasado el invierno, pero no es así. El mes que Manu estuvo sin ir a ningún lado por el tema de la gripe estuvo re bien, ni un solo moco, hace 2 semanas que empezó de nuevo y chau!!!! el viernes lo llevamos a su pediatra de cabecera porque el jueves había empezado con mocos y el viernes con tos, pero tenía los mocos altos, solo había que hacerle nebulizac. con soluc. fisiol., pero ayer a la noche tenía más tos (lo cual está bien porque mueve los mocos) pero además me pareció que estaba un poco agitado, asi que vino un médico a domicilio y nos dijo que para él estaban bajando los mocos, pero que hoy le hiciéramos una placa para estar seguros y asi darle antibióticos, que mientras empezáramos con nebul. con ventolín. Hoy le hicimos la placa y sí, algunos mocos bajaron, tiene bronquitis y principio de broncoespasmo, asi que para agarrarlo de entrada y que no se complique le recetó amoxicilina y que el ventolín intercaláramos una nebuliz. y un paf, asi que bueno, paciencia!!!! está de buen ánimo pero a cada rato pide algo!!!! ojalá se recupere pronto y no pase a mayores...

TRAT. COGN. CONDUCTUAL- videos 2da.parte

Les muestro más videitos de como se trabaja con el Tratamiento Cognitivo Conductual. Que me dicen del abrazo?, yo me puse celosa....

[Glitterfy.com - *Glitter Words*]

TRATAM. COGNITIVO CONDUCTUAL-videos

Quiero compartir con Uds. éstos videos, hemos grabado 26, por supuesto no voy a poner todos, pero voy a ir poniendo otros más porque me parece muy interesante ver como se trabaja con el Tratamiento Cognitivo Conductual, para los que son más chicos que Manu y estan haciendo planes de que hacer para el año que viene, y también para los más grandes que aún no lo hicieron; yo les comento que Manu desde que empezó éste tratamiento en febrero de éste año aprendió muchas cosas: ya puse anteriormente el video de como se cepilla solo los dientes (incluye enjuague, lavarse las manos y la cara, secarse, no siempre hace todo, hay que ayudarlo un poco pero lo que cuenta es la voluntad, y por supuesto prende y apaga la luz), también puse el video anterior de como me señala lo que quiere (en el video que puse no, pero en otros levanta el brazo y señala) y después hace el gesto contra su pecho que significa "yo quiero" y agarra la clave que corresponde a lo que quiere obtener, en el video anterior era jugar con burbujas, está usando vs. claves. Está muy bueno porque cuanto más aprenda un chico a comunicarse, menos frustración siente y está de mejor humor, va a hacer menos berrinches. Y por supuesto también hay que tener suerte con la psicopedagoga que les toque, en éste caso nosotros estamos muy conforme, es divina!!! los logros están a la vista. Para los que no lo saben Manu tiene hemiparesia derecha, que le afecta a los miembros izquierdos, en la pierna practicamente no se nota ya que no necesita motricidad fina, pero sí se nota en el brazo y mano izq. que la usa muy poco, veran la diferencia cuando agarra con una y otra.

Trabajando con claves visuales

La psicopedagoga (que le hace el trat. cogn. conductual domiciliario) está trabajando hace un tiempo con claves visuales, para que Manu nos pueda pedir las cosas de esa manera, ya trabaja con varias, lo hace muy bien. También usa mucho el gesto con la mano sobre su pecho, eso significa "yo quiero". A mí me pide mucho de jugar con las burbujas, les dejo unos videitos.

Sami se fué

Con un profundo dolor les tengo que decir que Sami ha partido hoy a la madrugada, ahora es un angelito que está en el cielo. La verdad es que tengo un dolor muy grande, no los conozco de hace mucho tiempo pero la quiero mucho a Cintia y me había encariñado mucho con Sami, y pude seguir muy de cerca los 43 días que estuvo internado, y aunque su situación era muy grave yo igual seguía teniendo fé en que se podía producir un milagro, pero Dios se lo quiso llevar, él sabrá lo que es mejor, pero yo no le puedo encontrar la razón, y me pregunto como podrá Cintia seguir sin Sami, como puede una mamá seguir sin un hijo. Tenía mi teoría de que cuando una mamá tiene más de un hijo tiene la obligación de levantarse y seguir por los otros hijos que la necesitan, pero ahora que le tocó a alguien cercano a mí no estoy segura de esa teoría, no sé como va a hacer, por más que tratemos de darles fuerzas y estar cerca de ella, imagino que es un proceso interior que debe llevar mucho tiempo, y que solo Dios puede darle la fuerza que necesita para seguir. Si alguien quiere ir al velatorio se va realizar en Caseros, en la calle Canepa 1724 y Av. La Plata (Canepa son 4 cuadras paralelas a Rodriguez Peña), después de las 13 hs. Les agradezco mucho a toda la gente que estuvo cerca, rezando día a día por la salud de Sami, ahora nos mira desde el cielo. Deseamos que Sami descanse en paz, siempre lo vamos a recordar con mucho cariño. (Todos los post anteriores a éste sobre la internación de Sami no los borré, los puse como borrador, me parece muy doloroso leer los post una y otra vez).

Anita

Para los que no la conocen Anita vive en la ciudad de Chiclayo en Perú, mañana 24 de Julio va a cumplir 6 añitos!!!, fué diagnosticada de chiquita con S. de West, además de parálisis cerebral, microcefalia y tiene luxación de cadera. Anita al día de hoy sigue convulsionando, todavía no han encontrado la medicación para frenarlas, toma vs. medicamentos que para su papá Miguel le resulta muy dificil conseguir, la obra social que tienen por trabajador independiente hay cosas que no las cubren, y las que sí muchas veces no se consiguen en las farmacias, muchas veces se ha quedado sin sus medicinas, lo cual complica aún más su estado. Les comento los medicamentos que toma por si alguno tiene que les haya sobrado, o de pronto tiene la posibilidad de conseguir:

- Valpakine x 200 mg. en solución o Depakene jarabe x 120 ml.

- Lamotrigina (ó Lafigin) x 50 mg. pastillas

- Urbadan (ó Clobazan) x 10 mg. pastillas

Además del estado de Anita, su papá y su mamá están con problemas de salud. Por lo que cuenta en su blog su mamá es la que cuida de ella y por supuesto la atención de la casa, y Miguel su papá trabaja muchas horas para poder solventar todos los gastos. Esperemos que sus papis no tengan nada serio, que puedan salir adelante, por el bien de ellos y de su hija que tanto los necesita. Miguel que es el que escribe el blog hace rato que no escribe, Fabi y yo le preguntamos porque no lo hacía, no nos quería angustiar con sus problemas a todos los que los seguimos, y sobre todo porque estamos al pendiente de Sami; Fabi le dijo y yo ahora, que todos los niños son importantes, nosotros hablamos mucho de Sami porque son nuestros amigos, los conocemos personalmente y estamos cerca, pero no por eso nos deja de importar los problemas de los otros niños; ojalá puedieramos acortar las distancias y poder brindarle a ellos algún tipo de ayuda, por lo pronto lo que podemos hacer es tratar de levantarles el ánimo, decirles que no estan solos, los blogs no estan solo para mostrar las fotos de nuestros niños sonriendo cuando estan bien (ojalá siempre fuera así), también para hablar de las cosas que nos preocupan, de las necesidades de cada uno y ver en que podemos ayudarnos. Lo esencial sería si podemos conseguir los medicamentos para ayudarlos, lo que también les pido además de rezar por Sami que sumemos a nuestras oraciones a Anita, hagamos una cadena de oraciones, pidamos por su salud, para que se le corten las convulsiones, para que pueda estar más serena y pueda tener una mejor calidad de vida. Miguel es muy creyente, y es su gran Fé lo que lo sostiene y le da fuerzas para seguir luchando día a día por su hija. Gracias a todos.

Viernes 24: muy Feliz Cumple Anita!!!!, besitos y bendiciones.

Manu

Hace tiempo que no escribo nada de Manu, me dediqué a publicar todo sobre Sami, porque estamos pendientes del día a día. Manu como cualquier chico que no va a la escuela (en el caso de él al CET) está un poco aburrido, ya pasó 2 semanas prácticamente encerrado en casa solo fué a dar unos paseos con papá en el auto, tiene todas las terapias suspendidas, la única que tiene es el tratamiento cognitivo conductual pero porque es a domicilio, la psicopedagoga viene 3 veces a la semana, es un alivio!, de hacer tantas cosas a no hacer casi nada es mucho cambio, le gusta mucho estar con ella y se porta como un niño ejemplar, hace casi todo lo que ella le dice, conmigo obviamente no, la mamá es la mamá.... y eso ocurre con todos los chicos, especiales o no. Además el tiempo no ayuda para nada, cuando no hace frío llueve, ayer a la mañana había un poquito de sol asi que subimos a la terraza para conocer su nueva hamaca y grabé éste videíto, asi de paso ven como está, está re grande!!! y muy pícaro, cuando subimos lo primero que hizo fué mirar al cielo porque conoce muy bien el ruido de los aviones, escuchó uno y lo seguía hasta que desapareció. Ayer a la tarde fuimos al pediatra y lo encontró muy bien, hace rato que no tiene ni un resfrío, esperemos siga así. Les quería comentar algo que lo publiqué en otro lugar donde hablaban que casi todos los chicos tienen problemas de constipación, algunas mamás usan el lactulón, a mi no me gusta, hace poco más de un mes le compré el nuevo producto de Nestlé, el Nestum plus cereal infantil viene en dos sabores: manzana y arroz, y el que yo compré de avena y ciruela, se los recomiendo porque es bárbaro!! Manu hacía practicamente una vez x semana, ahora hay veces que hace vs. días seguidos y sino el promedio es cada 3 días. Bueno los dejo con el videíto. Besitos.

Noticias Sami y Día del AMIGO

Por un lado les quiero contar las nuevas noticias: hoy le hicieron a Sami un análisis de sangre para ver como realizaba el intercambio (que últimam. venía realizando bien), y una plaquita, el resultado de lo segundo no lo sé (casi siempre da igual), pero el análisis tuvo que dar más que bien, me comentó Cintia que hoy le bajaron un 40 % el respirador!!!, para continuar así tiene que saturar 85 como mínimo, Sami venía saturando eso y más, son muy buenas noticias. Recemos para agradecer a Dios todo lo que está haciendo por Sami, y también porque ilumina a los médicos que son el instrumento para ayudarlo en lo que a medicina compete, y pidamos para que no baje la saturación, si sigue así en un tiempo no muy lejano se le podrá efectuar la traqueotomía!!!

Por otro lado quiero saludar a todos FELIZ DIA DEL AMIGO!!!!, personalmente solo conozco a Fabi que últimamente nos hicimos muy amigas, y mi reciente amiga es Cintia, y las quiero mucho a las dos, pero a los demás que no quita que nos podamos conocer, igual nos vamos conociendo a través del blog. Realmente me hace muy feliz haber hecho éste blog para dar a conocer la historia de Manu y poder conectarme así con otros papas que tienen niños con S. de West u otras patologías, intercambiando vivencias, ideas, momentos de alegría y momentos de tristezas, el compartir lo que nos pasa hace que no nos sintamos solos, formamos una gran comunidad, donde hay mucha gente que brinda una mano amiga a gente que nunca había visto antes, porque la gente se solidariza con lo que le pasa al otro, estamos todos en la misma, acompañar a nuestros hijos en el camino que nos tocó transitar, brindándole todo nuestro amor y apoyo incondicional, y darles todo lo que está a nuestro alcance para que puedan superarse día a día, gracias a todos por acompañarnos en éste camino.

Comunicación por gestos

Manu aprendió con la psicopedagoga que vine a casa a hacerle el Tratamiento Congnitivo Conductual a realizar dos gestos: uno que significa "terminamos" (el gesto con la mano lo hace sobre el otro brazo, la piernita o sobre la mesa, depende de donde esté, lo usa para terminar de comer, de jugar, de hacer terapia, y cuando quiere terminar algo; sin ir más lejos el otro día yo lo retaba porque sube y baja el volúmen de la tele y me dijo que la terminara con el gesto!!) y el otro significa "yo quiero" (lo hace siempre igual), no es un divino!!!

Cumple Valen

Hoy es el cumple de Valen, amiga nuestra, está divina, evolucionando día a día, fuimos a su cumple, acá les muestro una foto donde estamos: Fabi con Valen, otra amiga nuestra Eliana con Santi (que también tiene West), Manu y yo. La pasamos muy bien, ya Fabi va a publicar muchas fotitos que sacó (como yo me vine antes le gané de mano, ja, ja). Valen te deseamos que seas muy pero muy Feliz, que sigas creciendo y progresando como hasta ahora. Un beso grande. Te re queremos!!!

Sami internado

Les quiero contar que un amigo nuestro Sami de http://www.tumiradamefortaleze-cintia.blogspot.com/ está internado con neumonía, me enteré hace un rato porque me lo contó Fabiana que fué para la clínica para verlos, no sé más nada, mañana voy a ver si puedo hacerme una escapada para saber de ellos. Hagamos una cadena de oraciones para que Sami pueda superar éste mal trance, para que sea fuerte junto a su mamá Cintia, y puedan salir adelante.

Comiendo con Mickey

Traumatólogo

Hoy fuimos los tres al traumatólogo, y volvimos muy contentos. Le llevamos la radiografía de caderas que le hicimos porque le estamos controlando la luxación, y cada radiografía que le hacemos es mejor que la anterior, y ésta no fué la excepción, la cabeza del fémur se va acomodando de a poco, si sigue mejorando así no va a ser necesario la operación. Igualmente el traumat. tiene la idea de en un futuro hacerle una operación que es para corregirle los pies, para que camine mejor (que si se tiene que operar de la lux. de caderas lo pensaba hacer todo junto), la verdad es que no me preocupa, porque son dos tipos de operaciones totalmente distintas, las valvas le corrigieron un montón los pies, pero igualmente yo creo que hay un tope por asi decirlo, se le van a corregir hasta cierto punto. Manu ahora estaba usando una valva supra maleolar (en castellano valva corta) y una valva larga en el pié izq., ahora le vamos a hacer unas nuevas y van a ser las dos supra maleolar!!! Además estamos muy tranquilos porque todos opinan lo mismo del traumat. que es una eminencia, estamos en muy buenas manos, lo felicitó a Manu por su progreso, se lo veía feliz y nos contagió esa felicidad porque nunca lo habíamos visto tan expresivo. Bien por el traumatólogo y muy bien Manu!!!!

Visita

Hola, les quería contar que hoy tuvimos una muy linda visita, vino a casa Naty, la primer integradora que tuvo Manu en el jardín (la segunda integradora se llama igual, yo le decía Naty a la primera y Natalia a la segunda), desde hace un tiempo no vive en Bs. As. pero igual nos mantenemos comunicadas, el año pasado en enero fué la última vez que vió a Manu (eso creo porque la foto que publico acá es de esa fecha, que nos vino a visitar y lo llevamos a la plaza, disfrutaron como dos chicos). Divina como siempre, una gran persona, nunca se olvida de Manu y siempre quiere saber de él, por supuesto que mira también su blog. Hablamos como 3 horas sin parar, nos pusimos al día. A Manu lo encontró re grande, y divino como siempre (palabras de ella), y por supuesto muy cambiado. Gracias Naty por visitarnos, en nuestra casa siempre vas a tener las puertas abiertas. Te queremos mucho.

Charlas con Manu

Premio: dulce como la miel

Betina del blog http://www.santitequiero.blogspot.com/ nos dió éste premio: dulce como la miel, muchísimas gracias!!!!. La condición del premio es enviar el enlace del blog que lo entregó y citar por lo menos 5 cosas que son agradables para nosotros y luego enviarlo a las personas que querramos. Yo le voy a entregar el premio a los siguientes blog:

- Valen de http://www.construyecaminos.blogspot.com/
- Samuel de http://www.tumiradamefortaleze-cintia.blogspot.com/
- Mary Tere de http://www.elblogdemarytere.blogspot.com/
- Agustina de http://www.chiquitaagus.blogspot.com/
- Mia Sofía de http://www.sandra-miasofia.blogspot.com/

En vez de citar 5 cosas que son más agradables para mí, lo voy a decir todo en un mismo contexto: más allá de la enfermedad o patología de Manu, yo lo amo con toda mi alma, y no lo cambiaría por ningún otro niño, mi felicidad es él, hacemos todo lo posible para que pueda tener una mejor calidad de vida, por eso me gusta compartirlo con todos Uds., compartir las experiencias que cada padre tiene con su niño, ya sea la misma enfermedad u otra, porque estamos todos en el mismo barco, a seguir remando!!!!

Cambios

Les quiero contar que Manu ya no es el niño tranquilo que no tocaba nada, ahora agarra todo y lo tira al piso, asi que a sacar todo lo que se rompe, y lo que no se rompe lo cambio de lugar y a levantarlo, tampoco puedo sacar todo. Igualmente no es todo el día que está así, son momentos que le agarra y lo hace como diversión porque sabe que andamos detrás de él. Mirando el lado bueno decimos con mi marido que lo importante "son los cambios", a aguantárselas!!!!!

Además eso de tirar todo es propio de cualquier chico, con o sin problemas, bastante bueno era.

Nostalgias

Manu enfermito

El sábado empezó con mocos, el domingo tenía más, a la noche me pareció que tenía alguna molestia en la garganta y cuando durmió tubo un poco de tos, asi que el lunes a la mañana pedí que me mandaran un pediatra a casa. Lo revisaron y el diagnóstico que escribieron fué: RinoFaringotraqueitis, la explicación que me dieron en castellano es que tenía un poco inflamada la parte superior de la tráquea, y que los mocos los tenía alto, que le hiciera nebulizaciones con soluc. fisiol. y Budesonide; a la noche empecé a ver que tenía la panza agitada, pedí que mandaran un médico, menos mal!: por la inflamación el caudal de aire que le entraba era menor, entonces le agarró principio de Broncoespasmo, yo estoy atenta a eso porque el año pasado lo internamos por broncoespasmo (aunque yo sigo pensando que fué exagerada la internación), asi que le hicimos tres series de puff con salbutamol y por suerte se normalizó. A todo ésto en ningún momento tubo fiebre. Durante la noche le hice un puff y una nebul. Hoy vino un médico a controlarlo: me dijo que la entrada de aire estaba bien, no volvió a estar agitado y los mocos siguen alto, asi que tengo que seguir con las nebuliz. y los puff pero ambos más espaciados; asi que ya pasó el susto. Igual le hago neubl. solo con soluc. fisiol. para ayudarlo a despedir los mocos. Ayer realmente mientras esperaba el médico ya me había preparado un bolso por las dudas si lo llevaban a internar, pero bueno habrá que tomárselo con calma, como le digo a mi marido el frío recién empieza!!!

Encuentro de Madres

Hola, les quiero contar que hoy tuve una linda sorpresa: mientras Manu estaba en el CET la llamé a Fabiana (madre de Valen) para ver si estaba y me fuí un rato para la casa, cuando llego me cuenta que estaba por venir Cintia (la madre de Samuel), que nos comunicamos a través del blog pero nunca nos habíamos conocido, vino con Sami y otro de sus hijos, asi que nos conocimos!!!, si hubiéramos querido ponernos de acuerdo seguro que no lo lográbamos, estuvimos juntas una hora +/- porque después yo tenía que volver a buscar a Manu, y además hoy con los cortes y lío de tránsito no podía andar justa con la hora, me encantó conocerlos y ojalá otro día nos podamos volver a ver con más tiempo porque queríamos contar tantas cosas que no nos alcanzó.

Manualidades

Les quería mostrar que me encantan hacer manualidades, cosas creativas, en éste caso le quería comprar unas alfombras a Manu para su cuarto, ya que le gusta mucho jugar en el piso, y de paso para darle color al piso claro, el motivo que nunca le pusimos alfombras es que tenemos a Kaiser (boxer) y larga muchos pelos, son como agujas, poner alfombras sería antihigiénico; por eso se me ocurrió hacerle alfombras pero de cuero, totalmente lavables, tiene relleno muy bajito para que no se tropieze, espero que les gusten, a mi me encantaron y a Manu también!!!

Primeros Auxilios

Quiero compartir ésto con Uds. porque para mí es muy importante lo que voy a hacer: hace como 20 años que tengo ganas de hacerlo, y como que nunca se había dado la oportunidad, voy a hacer el curso de: Primeros Auxilios básicos de la Cruz Roja Argentina!!!!, me decidí a hacerlo porque no me quiero encontrar en un momento de desesperación (ojalá que nunca) y no saber que hacer, sobre todo con Manu, me muero si le pasa algo y yo no puedo hacer nada. El curso se dicta los sábados, alternan un curso por la mañana, y el siguiente por la tarde, que es el que puedo hacer yo mientras Manu se queda con su padre. (por suerte con él en 5 años tuvimos un solo accidente, el año pasado puso la mano sobre la estufa, pero fué algo muy superficial, fué rápido de reflejos y la sacó enseguida, lo mandé urgente a mi marido a las 12 de la noche a comprar una pomada para quemaduras, lloraba, pero no la tenía colorada y la pomada le hizo muy bien, no le quedó ninguna marca y se repuso rápido). Pero con los chicos hay que estar preparada porque nunca se sabe. Justo acabo de leer lo que le pasó a Valen (la hija de mi amiga Fabi), por eso me acordé que quería comentarles lo del curso y me puse a hacer el artículo. En matronatación donde vamos cuando nos anotamos me contaron que en algún momento del año nos dan instrucciones de como actuar en caso de tener un accidente en el agua. Estoy muy contenta porque voy a cumplir con una asignatura pendiente, nunca es tarde!!!!. Síndrome de West.

Polisomnografía y radiografía de caderas

Les quiero contar que el viernes le hicimos a Manu una polisomnografía nocturna a domicilio, por supuesto no fué nada fácil, ya que cuando sintió tantas cosas en la cabeza se despertó, tenía los ojos abiertos pero tenía un sueño bárbaro, así que la técnica que vino a casa (amorosa, la conocía del año pasado que fué la primera polisom. que le hicimos) me dijo que le ponía todo y después esperábamos a que se durmiera, yo lo miraba y pensaba "se dormirá con todo eso puesto?", le canté todo mi repertorio de canciones y finalmente se durmió y se pudo hacer el estudio como estaba previsto. Aparentemente salió todo bien, o sea dentro de los parámetros normales de alguien que tuvo epilepsia. En una semana tengo los resultados pero recién el mes que viene el turno con la neuróloga, pero estoy tranquila porque no ví nada raro. El jueves retiré una radiografía de caderas que le hicimos a Manu para controlar la luxación de caderas, la medí y según mis cálculos dá 1 mm menos de cada lado, o sea mejor que la anterior (se está corrigiendo de a poco), igualmente al traumatólogo lo tenemos que ver el mes que viene, pero también estoy tranquila porque sé que dió mejor, hasta ahora no hay que operarlo. Asi que bueno ahora me tengo que tranquilizar porque fué una semanita un poco estresante.

Nos hacemos internacionales

Les quería contar que no estuve escribiendo, pero no porque abandoné el blog, todo lo contrario, es que estoy haciendo un blog casi paralelo pero en Italiano!!!, estoy en los últimos artículos como para ponerme al día de la fecha. Por supuesto que no es tan detallado como éste, tiene información más precisa, no es el día a día. Entré a un foro donde escriben padres que tienen hijos con el Síndrome de West, en Italia es considerada un enfermedad rarísima, es más, todos los padres hablan de la medicación que toman para parar las convulsiones (son las mismas que conocemos acá), pero nadie habla de las terapias que realizan sus hijos. Encontré 2 artículos, 2 flias. distintas que: una quería llevar a su hijo a realizar terapias a América, no especifica el lugar pero debe ser Florida en EE.UU, porque el otro artículo dice que el padre quiere llevar de nuevo a su hijo a Florida para realizar las terapias, por lo que yo entendí es que saben como tratar la epilepsia, pero que saben poco de como tratar el síndrome de West, bien sabemos que no se trata solo de frenar las convulsiones, asi que estoy interesada en saber que tipo de tratamiento les brindan a sus hijos.

Decir adiós duele

Les quería contar que estamos pasando unos días tristes, el martes pasado falleció mi suegra, o sea abuela de Manu, estuvo 10 días internada, tenía una gran infección urinaria que después se complicó con muchas cosas más, realmente fué inesperado porque era joven, podría haber vivido mucho más, pero bueno no somos nosotros quienes decidimos, lo que nos consuela es que estaba en un estado muy crítico, irreversible y ahora dejó de sufrir, partió para encontrar la paz; su última voluntad era ser cremada y que sus cenizas fueran esparcidas en el mar, en Mar del Plata, asi que éste fin de semana mi marido, Manu y yo fuimos a cumplir con su última voluntad. El viaje sirvió también para que pasemos mucho tiempo los tres juntos, disfrutando de Manu. Sentimos mucho placer que Manu caminó un montón, tomadito de la mano de papá y mamá, (la última vez que habíamos ido habíamos llevado el cochecito para que no se cansara tanto), realmente lo disfrutamos mucho, yo pensaba que mi suegra nos estaría mirando desde el cielo muy contenta por su nieto.

Neuróloga

Les quería contar que el martes fuimos a la neuróloga para control, le llevé un informe que me hizo la psicopedagoga que le hace el trat. cognitivo conductual domiciliario y un informe del CET donde asiste diariamente, más las novedades que le conté yo, como por ej. que está aprendiendo a comer solito, a cepillarse los dientes, que está diciendo mucho sonidos nuevos está muy charleta, me dijo que lo veía muy bien, por lo que leyó que se había adaptado muy bien a todas las terapias nuevas, que sigamos así. Me dió la orden para hacerle una polisomnografía en domicilio, antes le hacíamos el EEG de sueño en el FLENI, pero el año pasado no pudimos porque no se duerme ni ahí, ni siquiera induciéndolo, ya es grande y se da cuenta que algo le van a hacer y no se duerme, asi que el año pasado le hicimos ese estudio en casa y salió bien, dentro de lo normal, tenemos turno para el mes que viene. Y el miércoles vimos al pediatra que por distintos motivos no lo veíamos desde enero y me dijo que lo veía muy bien, que se notaban los progresos.

Ahora lo que hice fué pedir una entrevista con la fonoaudióloga que le hace trat. en el CET para ver que cosas podemos hacer para ayudarlo con el tema del habla, cuando él se pone a hablar nosotros repetimos lo mismo que él dice y también le vamos haciendo alguna variante para ver si repite y se forma todo un diálogo, ya que está a full hay que aprovechar!!!

Juegos

A Manu le gusta mucho jugar con su papá, ni bien llega a casa lo agarra de la mano y lo lleva hasta la computadora, se sienta sobre sus piernas, le agarra la mano y se la pone sobre el mouse, le pide para ver los dibujitos por internet, es re comprador para obtener lo que quiere, le tira besitos, le agarra la mano y se la lleva a su panza porque su papá le hace cosquillas y le da mucha risa. Yo lo acostumbré a que le pida a él de mirar los dibujitos en la compu, asi con cada uno comparte cosas distintas. Tambien le gusta mucho jugar en la cama grande.

Comiendo solito

Nadie vió el video de Manu comiendo solito????

CET

Manu ya terminó de hacer la adaptación en el CET, a partir de hoy ya se queda el horario completo que son 3 horas, vamos Manu todavía!!!!!

Les cuento que el viernes se fueron de paseo de nuevo, un lugar donde se hacen distintos tipos de talleres, me dijeron que la pasaron muy bien, pusieron música, sombreros, no sé si algo más y bailaron, se divirtieron.

Aprendiendo a comer solito

Le estoy enseñando a Manu que agarre la cuchara y se la lleve a la boca solito, le gusta hacerlo porque se lo festejamos, después veré como hacer para que agarre solito del plato, paso a paso. Muy bien Manu, vos podés!!!!

Paseos

Les quiero contar que el viernes Manu se fué a pasear con sus compañeritos del CET (en total son 4: tres nenes y una nena) a una confitería que está en la misma cuadra para tomar un refrigerio, obvio que la salida implicaba más que eso. Manu se portó muy bien, me hubiera gustado verlo. No comió medialunas porque nunca come nada con la mano, yo les había dicho que le llevaran su vasito y le dieran leche chocolatada, pero no había y le ofrecieron coca cola, que no tomó porque tampoco la conoce. Sí, les parecerá raro, que chico no conoce la coca, cuando era más chico dije no le voy a dar porque después va a querer siempre y se va a llenar de gaseosa y no va a comer, pero el tema es que él es muy de "costumbres" y de ahí no sale, es todo un tema, está acostumbrado a tomar jugo de manzana y naranja; y además toma jugo solo con las comidas. Pero bueno más allá de eso, lo bueno es que pudo compartir la salida con sus compañeritos, que estuvo todo en paz y que lo disfrutó, esa era la idea. A partir de hoy lunes se empezó a quedar en el CET 15 m. más, o sea que le faltan solo 15 m. para completar el total del horario, re bien la adaptación!!

Cepillado de dientes

Manu está aprendiendo a cepillarse solito los dientes, aquí va una muestra!!!
Te quiero tanto Manu, estás divino!!!

Milagro - aniversario

Hoy 24 de marzo es un día muy especial para nosotros, hace tres años atrás ocurrió un verdadero "milagro". No sé si escucharon hablar de la Sra. María Livia de Salta, que desde el año 90 recibe los mensajes de la Vírgen: Inmaculada Madre del Divino Corazón Eucarístico de Jesús, todos los sábados se reúnen en el Cerro, se reza el rosario y ella hace la oración de intercesión a todos los que así lo desean, yo leí muchos testimonios de milagros ocurridos allí y por circunstancias que se dieron, sentí que la Vírgen me llamaba, me pedía que lo llevara a Manu; una mamá me recomendó que fuera para el próximo 8 de diciembre para el aniversario, que ese día la Vírgen repartía Gracias para todos los enfermos, sobre todo los niños; y hacia allá fuimos Manu y yo. El cerro es un lugar impresionante, donde hay mucha paz, en un momento dado escuché por el micrófono que decían que la Vírgen estaba ahí entre nosotros, y yo pensé "dame una señal de que estas acá", enseguida me arrepentí y le dije "no hace falta, sé que estás acá", pasó un rato, no sé cuanto, y empecé a sentir un olor a rosas impresionantes y no había flores por ahí, solo árboles, y además yo tengo muy mal olfato, me puse a llorar, fué muy fuerte, y por si me quedaba alguna duda en otro momento de la tarde lo volví a sentir; al día siguiente en el convento de las hermanas carmelitas otras personas comentaron que habían sentido el olor a rosas. Otra cosa fuerte que me pasó es cuando me pude acercar con Manu hasta la imagen de la Vírgen, cuando la ví no parecía una imagen, parecía "la Vírgen en persona" como lloré! le agradecí por Manu y le pedí que por favor lo ayudara. Esto fué el 10 (porque al cerro se va los sábados) de diciembre de 2005. Tres meses después ocurre el milagro. Yo empecé a ver algunos cambios en Manu como por ej. que se terminó de sentar solo sin sostenerle la espalda porque se caía, yo pensaba volver a Salta para ver a la Sra. María Livia para que le hiciera la oración de intercesión (que para el aniversario no se hace por la cantidad de gente que concurre), pero todavía no había fijado la fecha. El jueves 23 de marzo de 2006 después de comer nos fuimos todos a dormir una siesta, yo no dormí, estaba acostada con los ojos cerrados y tuve como un sueño, pero estaba despierta porque me corrían las lágrimas, ví que estábamos en Salta nuevamente con Manu, en el hotel donde habíamos parado, era domingo a la mañana o sea que el día anterior ya habíamos ido al cerro, yo me despertaba porque Manu se reía, miro hacia su cuna y no lo veo porque había cubierto todas las maderas para que no se golpeara, en eso veo que en medio de la oscuridad empieza a caer una "lluvia de luz" sobre la cuna, una luz muy fuerte que caía y caía como si lloviera, formando un cono sobre la cuna, entonces yo me asusto y me siento de golpe en la cama (en mi pensamiento) y entonces escucho una voz que me dice "no temas, tu hijo sanará" y en eso veo que mi hijo se para en la cuna y se agarra con su manito de la baranda, el tema es que Manu tenía 2 años y 20 días y no caminaba, nunca se había parado, entonces yo salto de la cama, lo abrazo y esa luz me envuelve también a mí, por segundos o minutos, hasta que desaparece, yo lo saco de la cama, prendo el velador y lo llevo a mi cama. Recien ahí abro los ojos, me corrían las lágrimas, y pensé que lindo sueño, Manu se paraba!!!, no se lo conté a nadie, para mi eso era fruto de mi deseo de que pasara. Al día siguiente a la misma hora, o sea el viernes 24 de marzo de 2006, Manu come y se va a dormir, comemos nosotros y cuando terminamos escuchamos que Manu estaba despierto, voy a espiar en su cuarto, y me agarró como un shock cuando lo ví, estaba parado en su cama, agarrándose de la baranda, salí corriendo a llamar a mi marido, entramos, prendimos la luz, me miraba y sonreía, ahí parado, igual como yo lo había visto el día anterior "en mi sueño", era la primera vez que Manu se paraba, no había dado ningún indicio de que se iba a parar, ni con nosotros ni con la kine, es más tiempo después hablando con la neuróloga me confesó que pensó que nunca iba a caminar por lo grave de su patología. Cuando me pude tranquilizar le conté a mi marido lo que había pasado el día anterior, y luego empezamos a llamar a todos nuestros familiares y amigos para contarles lo ocurrido, se siguió parando todos los días hasta que después empezó a caminar agarrándose de los muebles y las paredes. Volviendo a esa fecha no termina ahí, el lunes (o sea 3 días después) lo llevo a Manu a la sesión de kine, yo me moría por contarle lo sucedido pero ella me gana de mano y me dice "anoche soñé con Manu fué muy raro porque nunca sueño con mis pacientes", entonces me cuenta que íbamos a la sesión como siempre, que ella estaba con él sobre una colchoneta y en eso él se paraba solito, nos miraba y se reía, y nosotros nos mirábamos sin entender, después se cayó y ella le dió más importancia a la caída porque pensó que se había golpeado la cabeza, cuando termina de contarme le digo "Manu realmente se paró", le conté todo lo que había pasado, no lo podía creer, nos emocionamos mucho. Esa misma tarde me llama mi mamá y me cuenta algo: una vecina, una mujer muy creyente, se la encuentra por la calle (a Manu y a mí nos había conocido hace 2 meses atrás) le dice que le tiene que contar algo: "anoche soñé con su hija y con su nieto" y le cuenta que yo había ido con el coche, me detenía en la puerta de su casa, bajaba para saludarla y ella se asomaba para ver a Manu dentro del auto, pero no lo veía sentado en la sillita como lo vió personalmente, lo había visto parado dentro del auto!!; las dos personas soñaron que lo veían parado la misma noche, si alguno cree que esto es casualidad!!!, igual cada uno puede sacar sus conclusiones y tienen derecho, no pretendo convencer a nadie. Yo sé bien lo que pasó y nadie me va a hacer cambiar de idea. En Abril volvimos a Salta para agradecer a la Vírgen, y ahí María Livia nos hizo la oración de intercesión, al año siguiente volvimos a ir. (en la foto Manu está dentro del cochecito, ese día en el cerro llovió mucho, pero nadie se movió de ahí, siempre que fuimos fué una gran experiencia, siempre ocurrió algo distinto, la útima vez cuando la Sra. María Livia nos hace la oración de intercesión, ni bien me tocó me aflojé, cerre los ojos y caí para atrá con Manu en brazos, por supuesto siempre hay alguien detrás para agarrarnos y depositarnos en el suelo, uno no pierde la conciencia, pero permanece con los ojos cerrados y como transportados a un lugar con mucha paz, lo que se siente no se puede transmitir con palabras, solo el que lo vivió lo llega a comprender). Me gustó compartir ésta historia con Uds.

Permanencia en el CET

Hoy Manu estuvo tan bien que se quedó 15 m. más, estuvo hasta las 16,00 hs., la coordinadora lo felicitó por lo bien que se portó, salió con una sonrisa, y yo lo super felicité, la verdad es que la adaptación la está haciendo muy bien. Con la psicopedagoga que viene a casa a hacerle el tratamiento cognitivo conductual también está muy bien, cada día mejor, los chicos se adaptan mejor que lo que pensamos a todas las cosas nuevas, es mucho cambio para éste año, vamos Manu todavía!!!!

Hidroterapia

Les cuento, por un lado a la ex profe de natac. de Manu en el club la levantaron en peso como se dice habitualmente, me llamó porque el club le pidió que me llamara y me hiciera una propuesta, la cual sabía que no me interesaba, y es que Manu tuviera clases individuales con ella, se la notaba muy molesta porque tuvo problemas, lo lamento, la prox. vez va a pensar bien las cosas antes de hacerlas. Por otro lado me pone muy contenta haber recibido el apoyo del club, o sea del administrador que es la cara visible del club, ella me decía que no fue su intención perjudicarnos y que iba a ser muy dificil encontrar un lugar donde me permitan entrar con mi hijo. Yo no le quise decir que "ya había encontrado" se lo quiero decir cuando "ya esté adentro". Ya encontré un lugar cerca de casa donde concurrir a hidroterapia, son profesoras de natac. que también son psicomotricistas, entonces la terapia se hace a través del juego en base a lo que cada niño necesita, en el caso de Manu es estimular, integrar el brazo y mano izquierda. El sábado fuí a conocer a las profesoras y al profesor que es el coordinador de las actividades y me parecieron muy piolas. Además está todo cubierto por la obra social, asi que ahora lo que falta es que presente todos los papeles y me lo aprueben para empezar en abril. Por supuesto que me permiten entrar a la pileta con él, y ven bien que yo quiera seguir compartiendo la actividad con mi hijo, mejor imposible!!! A todo esto el horario se superponía con el de musicoterapia, pero la profesora que es un amor enseguida consiguió cambiarme el horario para que podamos hacer la actividad, Manu tiene un ángel que va haciendo camino....

Adaptación

Manu estuvo toda la semana concurriendo al CET 2 horas y a partir del lunes le agregan 15 m. más, se está adaptando muy bien. A Manu se lo ve muy contento cuando sale, lo cual me pone muy contenta, está mimoseando con todo el personal. Mucho más para contar no tengo, solo que sigo en la búsqueda de un natatorio para seguir haciendo matro. Ah! sí otra cosa que puedo contar y no es poco, es que hemos notado que Manu tiene los pies cada vez mejor, pisa bien, no están perfectos, el izq. se inclina levemente hacia adentro, pero poco, nada que ver como los tenía, el uso continuo de las valvas desde chico realmente dieron resultado!!!

Intuición de madre

Este artículo es con relación a lo que cuenta Fabi, la mamá de Valen: claro que existe la intuición de madre, "intuición" para mi no tiene traducción, a mí me pasó con Manu, cuando tenía unos 3 meses, todavía no sospechábamos que tenía algo, cuando lo teníamos parado no podía girar la cabeza hacia la izquierda como si le doliera, lo llevamos al traumat. y nos dijo que tenía tortícolis 10 sesiones de kine, pero yo no me quedé conforme porque le quería sacar radiografías de cuello y columna???, el traum. me dijo que no hacía falta porque estaba bien. Saqué turno con otro para tener una 2da. opinión, nos dijo lo mismo que tenía tortícolis, 10 sesiones de kine, me dió las órdenes para hacerle las radiogr. que dieron bien, pero me dijo: "le veo algo raro en la mirada y no sé que es" que viera a una oftalm. infantil, la cual le hizo un fondo de ojos, lo revisó, y dijo que la vista estaba bien, pero que coincidía en que "tenía algo en la mirada" que viéramos a un neurólogo. Si yo no hubiera insistido con lo de las radiografías, de dónde saqué la idea!!!!, tal vez hubiéramos tardado mucho más en averiguar que Manu tenía "algo" llamado Síndrome de West.

Aumentando la permanencia

Hoy a Manu le aumentaron el tiempo de permanencia en el CET, estaba en 1 1/2 hora y a partir de hoy va a estar 2 horas, me dijeron que estuvo muy bien, se enojó un poco durante una terapia pero nada más, de hecho cuando salió estaba de buen humor, no lloraba, la coordinadora me dijo que Manu era "un dulce de leche", tanto ahí como en casa y con la psicopedagoga reclama mucho el contacto físico, busca que le den besos y abrazos, es muy cariñoso, también empezó él a dar abrazos, y con su manito nos gira la cabeza para que lo miremos y nos sonríe, es de comprador!!!

Premio

Bettina, la mamá de Santi, nos entregó un premio, el primero que recibimos, es para los blog "más lindos", gracias!!!!!

Aprendiendo

Manu aprende rápido cuando quiere. Hoy nos sorprendió: cuando terminó de comer le saco la mesita de la silla para que baje, se fué derecho al baño y abrió la canilla, resulta que yo antes le lavaba los dientes antes de bajarse de la silla porque lo hacía sin dentífrico (vieron que uno a veces no hace lo que corresponde sino lo más fácil), pero ahora que viene la psicopedagoga a casa a hacerle el tratamiento cognitivo conductual, todos los días en algún momento van al baño, se lava con ayuda las manos, la cara y los dientes, entonces empecé yo a usar el dentífrico antes de que lo usara con ella para ver si lo toleraba y no hubo problemas, lo fuí acostumbrado (hace 1 semana!!!) que cuando se levanta, después de almorzar y cenar, vamos al baño, abre solito la canilla, le pongo dent. en el cepillo y él lo agarra, le agarro la manito y lo ayudo a que se lave los dientes, y le enseño a agarrar agua con su manito para enjuagarse, acá se complica un poco porque le agarra risa, hago que se lave la carita y luego cierra la canilla, tengo que incorporar que agarre el jabón, se lave las manos y que se seque con la toallita (que con la psico lo hace), hoy nos sorprendió porque se fué solito al baño; yo siempre le decía "vamos a lavarnos los dientes?", y hoy no le había dicho nada porque tenía que sacar los ravioles del fuego, pero no importa primero fuí al baño con Manu y los ravioles podían esperar. Lo que estoy haciendo desde hace 2 o 3 días es que arriba de la mesita cuando come no le pongo más un juguete, ya que mira también los dibujitos y es mucho estímulo, ahora apoyo el plato sobre la mesita, que no le gusta nada, y cada tanto le agarro la mano para que agarre la cuchara y lo ayudo a llevársela a la boca, asi en cualquier momento aprende a comer solito, va a llevar su tiempo, pero nos tenemos que poner firmes. Porque él puede!!!!

Nos rajaron...

Hoy nos rajaron de matronatación... lo digo así porque lo siento así, creo que se tendría que haber manejado el tema de otra manera después de 3 años y medio que estábamos con la misma profesora (antes íbamos a otro lugar). La profe está en todo su derecho, yo le agradezco mucho todo lo que hizo por Manu, me dijo que él estaba muy grande para seguir yendo a matro, obvio, y que había gente que se quejaba porque ella a partir de los 3 les dice que no (como en cualquier otro lugar) con nosotros hacía la excepción por ser un nene especial, si de veras alguien se quejó no sabe lo que dice, pero bueno no importa, lo que más me duele es como pasaron las cosas: hoy nos reincorporamos (habíamos ido en enero y en febrero cierran el club), hicimos natac. como siempre y cuando nos estamos por ir le voy a pagar y ahí me lo dice. Por qué no me llamó por TE a casa antes y me lo decía, o nos encontrábamos en algún momento en el club para hablarlo?, es como que uno va a trabajar como todos los días y cuando te estas por ir te llama tu jefe y te dice "no vengas más", lo que me molesta más es eso, me parece que faltó tacto, además ya me había preguntado en diciembre que quería hacer éste año y le dije que si me permitía seguíamos un año más, me dijo que estaba bien. Yo acabo de cambiar el turno de musicoterapia (por pedido de la profes.) y coincide que salíamos de ahí e íbamos a la pileta, ya tenía todo organizado. En fín, cosas que pasan. Asi que bueno a no desesperar, yo soy de las que piensan que todo pasa por algo, nos deparará algo mejor. Manu éste año tiene muchos cambios: la psico en casa y el CET (en reempl. por así decirlo del jardín), se está adaptando a todo, lo único conocido era musicoterapia y matronatación, y ahora ni eso. Como yo también suelo hacer pileta libre en ese club voy a averiguar si puedo hacer pileta libre con él, pero no creo que me dejen porque averigüé el año pasado y me dijeron que no, que si no hay un profesor dentro del agua no se podía. Así que bueno Manu, no te preocupes, mami te va a conseguir un lugar donde poder seguir disfrutando del agua, el tema es que la idea no es ir a hacer más terapia que sé donde llevarlo, la idea es que esté conmigo, compartir juntos esos momentos, divertirse, jugar. Además le hace tan bien para el cuerpo que no quiero dejar de ir, asi que bueno nos pondremos en la búsqueda. Si alguien sabe de algún lugar donde se pueda hacer pileta libre con chicos especiales me avisan!!!

Adaptación en el CET

Les quería contar que como el lunes no fué al CET porque necesitaba dormir la siesta antes de festejar su cumple, el martes cuando fué les lleve una torta porque le querían festejar el cumple con los nuevos amiguitos, asi que le cantaron el feliz cumple, comieron torta y sacaron fotitos.

Hoy cuando lo fuí a buscar a la hora de siempre no salió, pero lo raro es que tampoco se escuchaba su llanto, salió 15 m. más tarde todo contento, sin lágrimas, lo acompañaba la coordinadora que le dió unos besos y abrazos y el feliz, me dijo que hoy se portó re bien, que no lloró para nada, ojalá ya se esté adaptando (empezó el 2/2). Otras novedades es que cuando lo voy a buscar, vamos hasta el auto y hace el movimiento para sacarse la mochila. En casa la psicopedagoga que le hace el TCC le enseñó a abrir la canilla, asi que cuando termina de comer yo le digo "vamos a lavarnos los dientes?", se baja de la silla, va solito al baño y abre la canilla, le pongo un poquito de dentífrico en el cepillo y lo agarra, yo no lo suelto, lo guío para que se lave, después le digo que agarre agua con la manito y se la lleve a la boca como yo le hacía (a modo de enjuague) pero se mata de risa asi que lo ayudo, para lavarse las manos me dicen que agarra el jabón, pero conmigo se hace el monito, todo le da gracia porque es todo nuevo. Son pavaditas, pero todo lo que hace nuevo para mi es gran cosa, son todos pequeños avances y a la vez grandes logros, vamos Manu todavía!!!!

Cumple de Manu!!!

Hoy es el cumple de Manu!!!, un día muy especial, cumple 5 añitos, se lo festejamos por primera vez en un pelotero, queríamos compartir éste hermoso momento juntos con todos los amiguitos del jardín y sus respectivos padres, que tanto nos han apoyado en estos dos años, también fué una amiga mía que se llama Soledad con sus dos hijos con la cual nos vemos poco pero nos escribimos casi a diario, y otra amiga a quien todos conocen Fabiana con su hija Valentina. El cumple estuvo muy lindo, los chicos se divirtieron y los papas creo también la pasaron bien. Cuando pusimos la torta en la mesa rodeados de todos y le cantamos el feliz cumpleaños le gustó mucho, fué un momento muy emotivo para mí, se me hizo un nudo en la garganta, no sabía si cantar o llorar, pero hice fuerza y seguí cantando (para llorar había tiempo). Que lindo recuerdo, ojalá Manu se haya dado cuenta que festejábamos su cumple, tenemos muchas fotos, algunas ahora y otras que sacaron otras personas y me tienen que enviar, voy a publicar algunas donde no hayan menores. Estoy muy agradecida que hayan venido casi todos, recibió muy lindos regalitos. Estaban también Natalia su ex integradora (actual de Valen) y Nazarena la psicopedagoga que le hace el TCC domiciliario que quiso compartir un rato con todos nosotros y se acercó hasta el pelotero, bien, que buena onda que hace tan poquito lo conoce!!! En la foto con Manu estan papá, mamá y los hermanos (de parte de papá) Romina y Cristian. En la otra foto está con Natalia que ya la conocen.

Centro Educativo Terapéutico

Hace un mes que Manu comenzó en el centro, todavía sigue yendo una hora y media, pero ahora está mejor, los últimos días estuvo más tranqui, de a poquito se va adaptando. También está mucho mejor con la psicopedagoga que viene a casa, en general con todo lo que está haciendo se lo ve más tranqui, lo noto más contento, se ríe mucho y está muy charleta, tiene unas ganas de hablar!! y yo no pierdo las esperanzas que pueda de a poquito aumentar su vocabulario. Les muestro la remera que mandé al centro que la tenían que pintar, son los deditos y manos de Manu, quedó re linda!!!, la quería compartir con Uds.

Amistad

Con Fabiana la mamá de Valen hicimos una muy linda amistad, un día vinieron a casa y le debíamos la visita, ayer aprovechamos ya que Manu está yendo al centro educ. cerca de ahí. Al principio Manu llorisqueó un poquito porque no conocía la casa (en realidad empezó a llorar cuando no doblé en una Av. que doblo siempre y se dió cuenta que no íbamos para casa), pero después le canté el sapo Pepe y listo!! después se portó re bien y disfrutamos mucho de compartir esos momentos con Valen y Fabiana, porque además se agregó Naty, la ex integradora de Manu que éste año va a ser la integr. de Valen, había que verlos jugar a los tres juntos, ver la carita de Manu cuando me miró como diciendo "está Naty!!" y obvio ella re feliz de estar con los dos, "Dios nos cría y nosotros nos juntamos". Valen es una nena muy cariñosa, muy dulce, que busca mucho el afecto, como lo hace Manu, asi que con Naty se van a llevar muy bien, y la va a poder ayudar mucho asi como lo hizo con Manu, estoy muy feliz que pueda ayudar a una amiga!!!

Terapias

Les quería contar que después de 2 semanas de ir al centro educat. terap. Manu de a poquito se va adaptando, no es fácil, hay que tenerle mucha paciencia, es todo nuevo. Yo estoy tranquila, he tenido algunas reuniones con las profes. que le realizan terapias, y con la coordinadora del CET que me van informando acerca de como está, trabajan bien en equipo, en contacto permanente entre ellas y la psicopedagoga que viene a casa a hacerle el trat. cogn. conductual, con la cual también va mejorando día a día. Como dije antes hay que tenerle paciencia, hay días que está mejor que otros, días que está más tranquilo, igual todos los días llora, un poco o mucho. Sé que estamos haciendo lo mejor para él, lo que necesita, todos los cambios son difíciles, debemos acompañarlos brindándoles mucho amor, comprensión y tolerancia para transitar los nuevos caminos. Yo de mi parte lo sigo llevando a caminar cerca de casa y cada tanto a comprar en el super, les muestro una foto que saqué hoy, se portó muy bien!!

Subluxación de caderas

Me di cuenta hace unos días que hay algo que me olvidé de contar: Manu tiene una luxación de cadera, más del lado izquierdo que el derecho. El traumatólogo que lo atiende nos dijo hace como un año que lo íbamos a tener que operar, que lo que íbamos a hacer era controlar cada 4 meses con radiografías para ver como sigue, que si se desplazaba muy poquito podíamos esperar, que cuando más grandes fueran los huesos más grande puede ser la plaquita que le pueden poner. Obvio que toda operación por más sencilla que parezca tiene sus riesgos, sobre todo uno tiene miedo a la anestesia, lo que más me preocupa es el post operatorio. Decidimos consultar en su momento a 2 traumatólogos más y opinaron lo mismo que había que operar, incluso uno dijo que no nos dejáramos estar porque si la cadera se salía de lugar iba a ser peor. Bueno fueron pasando los meses y seguimos controlando con las radiografías, la que le sacamos en agosto/08 dió que daba mejor que la anterior pero como era poquita la diferencia el traumat. pensó que podía ser un error de postura al sacar la placa; la que sacamos en diciembre dió bastante mejor, o sea que ya no había "error de postura", la conclusión a la que llegó el traumat. es que como Manu camina mucho y los huesos le van creciendo es que se le van acomodando. Yo saqué otra conclusión pero no la voy a debatir acá porque hay gente creyente y gente no creyente. A mí lo que me llama la atención es que Manu hace 2 años que se largó a caminar solo, y ninguno de los 3 traumat. nos dijo que podía existir la posibilidad de que a medida de que vaya creciendo y con él sus huesos y que si nosotros lo hacíamos caminar mucho eso podía mejorar su situación y evitar así la operación. Por eso es que yo llego a otra conclusión, igual no me hagan caso, son cosas mías que pocos comparten, lo que importa acá es que si sigue mejorando no va a ser necesario la operación. Lo cual por supuesto nos llena de alegría, por ahí se me da, yo de entrada estuve tranquila como si la operación nunca se iba a realizar, a pesar de que en las radiografías se ve claramente que la cabeza del fémur está hacia afuera con respecto a la cadera, no hay ningún misterio. Pero bueno será lo que Dios quiera verdad?. Nuestros angelitos están siempre en sus manos.

Nueva palabra

Manu hace mucho tiempo que dice "mamá", dice monosílabos y distintos sonidos, cada vez más variados, por ej. para decir "sí" dice: "i". Pero hoy finalmente llegó el gran día en que dijo: "papá" !!! se imaginan como está mi marido re contento, esperó tanto, ahora vamos por más...

Hoy fuimos a el cumple de un amiguito del jardín, Manu realmente no los busca a los chicos, pero ellos sí a Manu, me emociona mucho cuando los chicos se le acercan y le hablan, lo acarician, le dan besos, se hamacan con él. Algunas mamás me cuentan lo que dicen en sus casas. Un nene por ej. le dice que Manu es su "amigo especial", que siempre va a ser así, que hay cosas que él no puede hacer como correr. Una nena, que según las malas lenguas dicen que era "la novia de Manu" se fué de vacaciones y en la playa vió a un nene que también usaba valvas, entonces se acercó a los padres del nene y les dijo: " que ella tenía un amiguito del jardín que se llamaba Manu y que también usaba lo mismo que el nene", los chicos son fabulosos. Hablando con la mamá del nene antes mencionado decíamos que fué un ida y vuelta de experiencias, todo lo que aprendió Manu en el jardín, todo lo que le brindaron, y a su vez todo lo que los chicos aprendieron de él, saber que todos los chicos no son iguales, que hay que ayudar a los que estan en desigualdad de condiciones, y ellos lo hacían sin que nadie se los pidiera, porque les surgía naturalmente. Por eso fuimos a casi todos los cumple que nos invitaron, porque realmente siempre me sentí cómoda con los otros papás, y Manu a su manera también. Gracias!!!!

segundo día en el CET

Hoy fué el 2do. día de Manu en el CET, cuando llegamos nos abrieron y nos dijeron que esperáramos un poquito, otra mamá me dijo que no abrían la puerta hasta las 13,30 hs., ahora que lo sé voy a llegar justo, porque Manu estaba ansioso por entrar, mientras le saqué unas fotos. Me pusieron una nota en el cuaderno que estuvo mejor que ayer, cada día va a estar más tranquilo, más confiado y permanecerá unos minutos más, hoy yo también estuve más tranquila.

Centro Educativo Terapéutico

Hoy Manu comenzó el CET, al principio cuando llegamos todo bien, se puso a caminar por todos lados investigando unos 10 m., cuando vinieron a buscarlo para ir a la sala no le gustó nada, yo me quedé en un patio y lo escuché gritar unos 15 minutos. Pobrecito me partía el alma, el centro lo reconoce porque fuimos vs. veces, el tema es que se tiene que acostumbrar a las profesionales, toda la gente es desconocida para él, paciencia, de a poquito va a entender que es el nuevo jardín por llamarlo de alguna manera, le cuestan los lugares nuevos. Después se calmo, y lo llevaron a otra sala para hacer una de las terapias. Como no lo escuché gritar más me fuí y ds. lo fuí a buscar a la hora acordada, estuvo 1 hora y 20 m., de a poquito le van a ir subiendo el tiempo, depende de como esté. Por eso menos mal que comenzó ahora la adaptación, en este momento son solo 3 chicos (Manu incluído), después se van a ir agregando algunos más.

13 de febrero: hoy me enteré que en la salita son 4 chicos en total, y cuando entren más abren otra sala para que haya 4 chicos en cada una, está muy bueno, yo creía que iban a ser 8 en una sola sala que es lo permitido. Con 4 chicos se trabaja mucho mejor, es más personalizado.

Manu y los dibujitos

Pablo, el papá de Manu, un día le compró un DVD de los dibujitos que él miraba en la tele, como le gustó le siguió comprando, total que ahora es todo un tema porque no solo se apropió del reproductor que lo tiene en su habitación sino que está todo el día mirando sus DVD en lugar de ver la tele, por eso menos mal que ya empezamos con las terapias para que mire menos tele y haga algo más productivo. Le gusta elegir a él los dibu que quiere ver y los pone solito, está re canchero. Los dibujitos que más le gusta ver son: los Backyardigans, Barney, Pinky Dinky doo, Charlie y Lola, y Mickey. Les paso un videito.

Terapias

El miércoles Manu empezó con el trat. cognitivo conduc. domiciliario (TCC), hoy fué el segundo día porque es lunes, miérc. y viernes 2 horas c/día. La verdad es que bastante bien se portó por ser que no la conocía a la psicopedagoga, se llama Nazarena, por suerte me cae muy bien, me parece muy profesional y creo que lo puede ayudar mucho, a medida que se vayan conociendo se van a llevar mejor. Ayer me llamó la coordinadora del centro educat. terapéutico y quedamos en que el lunes empieza Manu, que nervios!!!, el horario completo son 3 horas, pero va a empezar en forma gradual para su adaptación, ya que es todo nuevo, ojalá nos vaya bien porque necesita empezar ya con las terapias, sino muchas vacaciones y desarreglo de horarios

La calle - pequeñas dificultades

Les cuento que siguiendo con las caminatas hoy fuimos con Manu a una mercería que está a 3 cuadras (se entiende sin el cochecito), no tuvo problemas en caminar, le gusta mucho, pero cuando entramos al negocio como no es tan conocido como el super empezó a dar unos gritos, yo trataba de calmarlo lo levanté a upa un rato, ds. le hacía cosquillas para que se ría y salga de su enojo, igual me lo tomaba con soda porque la dueña del local sabe sobre Manu; en eso entra una señora (o una vieja de m.... con todo respeto) lo mira a Manu que gritaba y le dice "sos muy grande para ser caprichoso" ohhhhhh, ahí es cuando tenemos que sacar la leona que hay dentro nuestro, le hice una mirada fulminante y le dije "no es caprichoso, tiene problemas neurológicos", la señora dijo "Ahhh", claro no tenía por qué saberlo, pero lo podría haber encarado de otra forma. Digamos que fué un poco mi venganza de las tantas veces que fuimos al super y cuando se cansaba se empezaba a golpear para atrás, o sea la cabeza con el cochecito y a gritar y yo trato de calmarlo y sentis que todo el mundo te mira y piensa lo mismo "que caprichoso", y si nadie me dice nada yo no puedo agarrar un micrófono y aclarar que tiene problemas neurológicos y que tampoco habla para decirme que no quiere estar ahí que se quiere ir. Lamentablemente esto pasa y va a seguir pasando, hay que hacer tripa corazón, y salir a la calle con la frente bien alta, "acá voy yo con mi hijo", y tomarnos con soda las pequeñas dificultades, porque al lado de todo lo que transitamos en realidad no es nada, no?

Caminando

Hoy fuí con Manu al supermercado que está a 2 cuadras de mi casa, Uds. diran que tiene de especial seguro que vamos seguido, la novedad es que no lo llevé con el cochecito, fuimos los dos caminando!!!!. El tema es que hoy vino la psicopedagoga para empezar el Tratamiento Cognitivo Conductual domiciliario (tcc) y me preguntaba si caminaba solo, le dije que caminaba mucho, que en realidad hay cosas que no lo hacemos porque estamos siempre con el tiempo justo, que para hacer una cuadra íbamos con el cochecito, pero que tenía que empezar a llevarlo caminando porque en cualquier momento con el cochecito iba a tocar los pies en el piso, me dijo aunque sea anda hasta la esquina, con todo lo que camina ir hasta la esquina no es nada, asi que me tiré en lance de ir hasta el super ya que es un lugar muy conocido por él, y la verdad es que vine re contenta porque se portó re bien, estaba contento de hacer algo nuevo.

Matronatación

A Manu le gusta flotar solo, en realidad es la segunda vez que lo hace sin los brazaletes, si ven el otro video que sí los tiene, se mueve muy bien, tenía ganas de soltarse. Este video fué tomado al principio de la clase y todavía no estaba del todo relajado, es mejor filmar a mitad de la clase. Lo que pasa es que fuera del agua hace mucho calor como para filmar mucho tiempo.
En febrero el club está cerrado, cuando vayamos de nuevo vemos si podemos hacer otras filmaciones. Espero les guste. Sí, se puede, con mucha perseverancia, nuestros hijos pueden hacer éstas cosas maravillosas.

Vacaciones 2008

En las vacaciones Manu disfrutó mucho de la pileta. Esta vez le compramos los brazaletes, le encantaba estar solo, sin que nadie tuviera que sujetarlo. En la pileta que vamos siempre está caminando solo en la parte menos profunda, cuando está haciendo la plancha y noto que está relajado lo suelto y flota solo, se desplaza por toda la pileta, tiene un dominio bárbaro de todo el cuerpo, es lo que logramos después de tanto tiempo de matronatación. Lo raro es la posición que adoptó desde hace mucho, en general a los chicos no les gusta estar en horizontal.

Aquí va un video de las vacaciones.

Centro Educativo Terapéutico

A mitad del 2008 la fonoaudióloga que lo estaba tratando sugirió hacerle una evaluación con una psicopedagoga para ver a que tipo de institución tendría que seguir después de los 2 años de jardín. Se le hizo la eval. y se llego a la conclusión de que debía seguir en un Centro Educativo Terapéutico, lo cual no fué nada fácil de conseguir, primero busque cerca de casa y no encontré vacantes, me tuve que ir un poco más lejos. Por suerte encontré uno donde va a comenzar seguramente en febrero. En el mismo va a realizar las terapias que venía realizando. Además en una de las entrevistas para entrar en un CET conocimos a un psicólogo que me sugirió que Manu debía realizar un Tratamiento Cognitivo Conductual domiciliario, sirve para pulir muchos problemas de conducta, a mejorar la comunicación, también toca temas de alimentación, vestimenta, es muy amplio todo lo que abarca. Lo hablamos con la neuróloga y estuvo totalmente de acuerdo, por lo que va a empezar el tratamiento también en febrero. La psicopedagoga trabaja en forma conjunta con el CET, por lo que éste año va a estar todo centralizado, lo cual es mucho mejor que hacer unas terapias en un lugar, y otras en otra, ya que es imposible que las terapistas puedan mantenerse comunicadas para trabajar todas en lo mismo.

Jardín - 2da. parte

En su primer año de jardín después de las vacaciones de invierno hubo que cambiar de integradora, porque la que tenía estaba esperando el llamado en un trabajo y coincidía en el mismo horario. Asi que se fué Naty y vino Natalia, una divina total, también terapista ocupacional. Se amoldaron bien de entrada y todo siguió muy bien. Manu hacía sus progresos, de a poco iba aceptando las distintas actividades: le gustaba mucho música y educ. física. Le costaba estar sentado largo tiempo para realizar actividades. A veces se enganchaba con las témperas, plasticolas o dibujos, junto a su integradora hizo muchos trabajitos, pero no era su fuerte. A él le gustaba más ir al rincón donde estaban los libros, o jugar con los aros. Y por supuesto ir al patio a jugar en la casita, en la calesita, tobogán, y caminar por todos lados.Al año siguiente, o sea el año pasado, empezó con 4 años salita de 3 con la misma integradora. Cambió de maestra Silchu, pero ya la conocía porque cuando se iba a lavar las manos (seguido para jugar con el agua) siempre se veía con la maestra, salían todos a saludarlo. Lo más importante es que estaba con los mismos compañeritos que tanto lo querían y ayudaban. La nueva maestra también es una divina, y puso mucha predisposición, paciencia y amor como todos en el jardín para ayudarlo en todo lo que podía. El balance después de 2 años de jardín fué altamente positivo, el objetivo se re cumplió: el tema de la integración y sociabilización. En la fiesta de fin de año Manu fué el abanderado, no lo sabíamos, cuando lo ví entrar en el escenario con la banda puesta me morí, fué muy emocionante, además escuchar a la maestra el por qué se lo merecía. Luego hubo vs. números, incluso Manu actuaba junto con todos los compañeritos en uno. Y para finalizar a Manu le entregamos una medalla y gorrito de egresados. Eso sí lo sabíamos, pero no que era el único egresado. Mientras mi marido lo tenía en brazos yo le coloqué la medalla, cuanto orgullo!!!!!

unos minutos antes su maestra dijo unas palabras: todo lo que el paso de Manu por el jardín había significado, lo que él había progresado, todo lo que habían aprendido ellos de él y el papel fundamental de su integradora. Me lloré todo, antes, durante y después de la fiesta. No me voy a olvidar nunca de ese jardín, Vamos a estar eternamente agradecidos por la oportunidad que le dieron, de todo el amor, comprensión, la predisposición de todos para con él. Un grupo humano maravilloso, incluída su integradora. Manu se sentía muy feliz, salía y entraba siempre con una sonrisa. Es una lástima que se tenga que ir, pero necesita más, y vieron como es ésto, no podemos perder tiempo con nuestros hijos, el reloj no se detiene.

Gracias a todos lo que hicieron posible que ésto fuera realidad: a las integradoras, a las maestras, a Gabriela la directora del jardín, a los compañeritos de Manu que tanto colaboraron, y a todos los papás porque siempre nos integraron, nos invitaron a todos los cumpleaños, tratamos de ir a todos y la pasamos muy bien; gracias, gracias, gracias.

Fotos vs. Manu

Alimentación y pañales

Es un problema. Es decir le doy de comer carne o pollo con papa, zapallo, zapallitos, fideos o ravioles, espinaca, le encanta la polenta, con la variedad no tiene problema. El tema es que come solo lo que le damos con la cuchara. No come nada con las manos. Come postrecitos, está bien alimentado, pero come solo en el almuerzo y la cena. Lo mismo que toma jugo solo con las comidas. En el desayuno y la merienda toma leche chocolatada, pero sin acompañar con nada. Todo un tema que hay que resolver.

Manuel no controla esfínteres, sigue usando pañales. Desde hace unos meses está usando los pull-ups marca Good Nites talle S-M que va desde los 17 hasta los 29 kilos. Está pesando 18,500 kgs., antes usaba Huggies los rojos "natural care" que me resultaron los de mayor absorción, pero el niño fué creciendo y ya no le aguantaba. Los Good Nites me resultan bárbaro.

Papis recuerden que a los niños discapacitados (obv. con certif. de discap.) la obra social tiene la obligación de cubrirles los pañales, hagan valer los derechos!

Video Manu hablando por TE

Vacaciones 2007 - San Rafael

Vacaciones 2007 - San Rafael Mza.

Hemiparesia

Manu presenta una hemiparesia derecha, que afecta a los miembros izquierdos: la pierna pract. no se nota al no necesitar motricidad fina, es decir camina bien, incluso en la pileta mueve las dos piernas, en el caso del brazo izq. le cuesta mucho incorporar la mano, agarra todo con la derecha, la usa cuando la necesita sí o sí, por ej. si se está por caer y necesita agarrarse, o cuando gateaba lo hacía usanso los dos pies y las dos manos como lo hacen todos los bebés, vemos que a veces juega acariciándose las dos manitos. Manu usa valvas: la derecha es corta, es para que no haga fuerza y doble el pié hacia adentro; la izquierda es alta porque tenía el pié doblado muy para adentro, si bien no se solucionó el problema, se le corrigió mucho, con las valvas tiene firmeza y seguridad para caminar.

Fotos Vs. Manu

Abran paso!!!!!

Manu tenía 2 años y 22 días cuando se produjo "el milagro", no uso la palabra milagro porque sí, es lo que realmente ocurrió, pero no lo voy a contar acá porque es largo, vayamos a los hechos: lo que ocurrió es que sin que hubiera ningún indicio Manu se paró por primera vez en su cuna (yo el día anterior había tenido una "visión" de lo que iba a ocurrir, por supuesto que no lo supe hasta que ocurrió, ya que fué la primera vez que me pasó algo así). Mi marido y yo estábamos locos de contentos, asombrados, nuestro hijo se había parado!!!!, no sabíamos si lo iba a lograr, como tampoco sabemos que otras cosas puede lograr o no. Realmente fué una fiesta, lo abrazamos, lo besamos, lloramos (al menos yo). Después le conté a mi marido lo que me había pasado, lo de la "visión", él siempre fué medio ateo, pero bueno lo que importa son los hechos. Después empezamos a llamar a todos nuestros familiares y amigos para contarles lo que había ocurrido.

Enseguida me puse en campaña para buscar un corralito más grande, nuevo o usado, pero no encontré, entonces se me ocurrió que podía ser un pelotero (sin pelotitas obvio), conseguí un lugar que me lo hicieron en 1 m. x 1,5 mts., hermoso!, compré los cuadrados de goma eva para el piso: Manu estaba encantado de estar ahí, se paraba agarrándose de las barandas y empezó a dar los primeros pasos, total si se caía no se lastimaba, no tenía miedo, tenía ahí muchos juguetes y su televisor. Después de un tiempo cuando se sintió más seguro caminaba también fuera de él, empezó a caminar por toda la casa, agarrándose de los muebles y las paredes. Caminó así durante 1 año y tres meses hasta que se largó a caminar solo, aleluya!!!! (a los 3 años y 3 meses)

Jardín de infantes

Cuando Manu tenía 2 años y medio empezé a ver la necesidad de que cuando cumpliera los 3 ingresara en un jardín, lo consulté con su neuróloga y me dijo que sí, que empezara, que le iba a hacer muy bien estar con otros chicos, y que debía estar acompañado de una integradora.
Pensé que la búsqueda iba a ser complicada, visité 2 jardines: uno no se molestó en llamarme, el 2do. me atendieron muy bien, la explicación es que no había vacante porque puede haber solo un chico integrado en cada sala y ya lo había (estamos hablando de jardines privados), llamé a otros de la zona, quedaron en llamarme o no había vacante. Luego salí a caminar por mi casa porque me pareció ver un jardín, pero no, era un salón para fiestas, seguí caminando y ví un jardín de infantes precioso, anoté el nro. y llamé: la directora me atendió re bien, me dijo que había vacantes que podíamos hacer una entrevista, ahí le aclaré para que ninguna perdiera tiempo, que teníamos un nene especial, que iba a cumplir 3 años pero debía ingresar a salita de 2 y acompañado de una maestra integradora, me dijo que no había ningún problema que ya habían tenido niños integrados, que fuera y lo hablábamos. Fuí a la entrevista y me gustó mucho el lugar, la directora mostraba mucha predisposición, me dijo que no había ningún inconveniente para su ingreso. Quedamos en hacer otra entrevista para que fuera mi marido y nuestro hijo, e íbamos a conocer a la que iba a ser su primera maestra: Marce. Un amor de persona, divina, cuando nos recibió ya había entrado en internet para saber un poco de que se trataba el síndr. de West. Ya teníamos visto quien iba a ser la integradora porque unos meses atrás habíamos contratado a una persona para que viniera a jugar un poco con Manu a casa y estaba por recibirse de terapista ocupacional: Naty, era muy cariñosa con él, era la persona ideal para acompañarlo en el jardín en sus primeros pasos ya que se sentía muy bien con ella. Y así fué que empezó el jardín!!!, la facha con el uniforme, se los compró a todos, el 1er. día ya estaba a los besos y abrazos con su maestra. Los chicos un amor, todos lo ayudaban en lo que podían, lo ayudaban a pararse, le acercaban juguetes, le cantaban, nunca hubo discriminación de parte de nadie, Manu siempre fué uno más.

Vacaciones dic.2006- San Bernardo

Vacaciones Dic.-2006: San Bernardo

Terapias

Empezó a los 5 meses a hacer kinesiología por el tema de la tortícolis, hasta que tuvimos el diagnóstico. Luego se le hizo una evaluación exhaustiva para saber que tipo de tratam. debía seguir: a los 7 meses empezó kinesiología y fonoaudiología 2 veces x semana con dos profesionales que nos recomendaron. A los 8 meses por iniciativa propia, es decir nadie me lo recomendó, empecé a llevarlo a matronación, salió a mí, tiene locura por el agua y la pileta. La natación le hace muy bien a todos, con más razón a los chicos especiales, porque sin proponérselo trabajan con todo su cuerpo mientras juegan, a Manu le hace muy bien, me alegro mucho de haberlo llevado, ya hace más de 4 años que vamos.
Cuando faltaba poco para cumplir 3 años empezó otra terapia: Terapia Ocupacional 2 veces x semana. Cuando tenía 3 años y medio, por inciativa propia, lo empecé a llevar también a Musicoterapia, 1 vez x semana. Ya que le gusta mucho la música, todo ayuda.

Vacaciones Enero2005 - San Bernardo

Vacaciones Enero 2005 - San Bernardo

Diagnóstico

A Manu lo llevamos a un traumatólogo porque no podía girar la cabeza hacia la izq. cuando estaba a upa, nos dijeron que tenía tortícolis, 10 sesiones de kine. No me convenció porque yo le quería hacer radiogr. de cuello y columna, y me dijo que no hacía falta que no tenía nada. Entonces saqué turno con otro traumat.: me dijo que tenía tortícolis, 10 sesiones de kine, pero que le veía algo raro en la mirada, que no podía precisar que era, que me aconsejaba que lo lleve a una oftalmóloga infantil, le hice las radiogr. que yo quería y le dió todo bien. Lo llevamos a la oftalm.: le hizo el fondo de ojos, lo revisó, y problemas en la vista no era, pero pensaba lo mismo que "algo había" que lo llevemos a un neurólogo. Sacamos turno en el Fleni, pero como tardaban casi 2 meses para el turno, saqué turno con otra neur. en otro centro, porque no me podía quedar con la duda tanto tiempo, nos dijo que le hiciéramos una ecografía del cerebro: ahí dió una manchita y sugería hacerle otros estudios, a todo esto llegó el turno del Fleni: nos hizo repetir el control de la oftalm. que daba bien y la ecografía que salió igual, por lo que nos mandó a hacerle una resonancia magnética: como se los digo, hay manchas por todos lados, pensé que me moría, qué tenía nuestro hijo que por fuera era tan hermoso y parecía tan saludable?. El diagnóstico fué Síndrome de West, y que es eso?, la verdad es que mucha información no se tiene. A todo ésto había empezado con las convulsiones, al principio se ponía en posición fetal, luego cambió y giraba la cabeza hacia la izq. pero los ojitos se le iban más rápido. Gracias a Dios no tenía muchas convulsiones durante el día y tampoco le duraba mucho tiempo. Cuando le daban uno lo veía sufría y no podíamos hacer nada. La neuróloga lo medicó con Sabril y Depakene. Como no le cortaba las convul. a los 11 meses decidió que le aplicáramos 30 inyec. de ACTH. Cuando le aplicamos la 8va. ya le empezó a dar distinto el electro, y a la 15ta. ya le daba normal. Le aplicamos 33 inyec. en total, nunca más le volvieron las convuls., gracias a Dios. De a poco le sacamos el Sabril, sigue tomando solo el Depakene.

Síndrome de West o encefalopatía epiléptica causada por distintos trastornos es un cuadro convulsivo que produce deterioro psicomotriz.