Algunos lo conocen, otros no, su página es: www.martinbecerra.cl , se trata de Martín Becerra, tiene 3 añitos, vive en Chile, tiene Síndrome de West, su epilepsia es refractaria, hace poquito nació una hermanita: Francisca, tiene 5 meses y fué diagnosticada también con S. de West....
los medicamentos en Chile también son muy caros, y al igual que nuestra amiga Anita de Perú, su padres no pueden comprar todos los medicamentos que necesitan (no solo para Martín, sino también para Francisca), no estan protegidos por la Ley de Discapacidad, les paso aquí la lista de medicamentos que necesitan, si alguno tiene sobrantes de éstos medicamentos por favor nos avisan a Fabi, Cintia o a mí, y nos pondremos en campaña para ir a buscarlos y enviárselos a ellos, muchas gracias de antemano, porque la gente que nos lee son muy solidaria, y siempre se han unido para solidarisarse con quien lo necesita. Los medicamentos son:
- Sabril (Vigabatrina) 500 mg., (toma casi 2 cajas al mes)
- Grifoclobam(Clobazam) x 10 mg. (toma 3 cajas al mes)
- Lamictal (Lamotrigina) x 25 mg. (toma 3 cajas al mes)
- Kopodex ( Levetiracepam) jarabe 100 mg. (toma 4 frascos al mes)
Les comento además que Fabi habló con Jésica, mamá de Eliell, y ahora además del Sabril le agregaron Acido Valproico, si por favor a alguien le sobra algún frasco porque nos nos quedó ninguno en stock (los que teníamos fueron enviados a Anita). Yo había puesto un artículo diciendo que estaban contentos porque Eliell había reaccionado bien al Sabril y había bajado las convulsiones, después no publiqué más nada, pero la verdad es que seguimos (Fabi, Cintia y yo) hablando con ella, y las convulsiones habían vuelto como antes, y hasta a veces peor, el médico le dijo que había que esperar un poco para que su organismo aceptara el medicamento, le habían aumentado la dosis de 1 compr. a la mañana y 1 a la noche (lo máximo que le podían dar ahora por su peso), evidentemente no basta porque ahora le recetaron el Acido Valproico, mantendremos informando sobre su salud. Muchas gracias!!!
Alicia a que dirección en chile hay que enviarlos, se que ellos son de concepción pero no tengo su dirección, me puedes guiar para ver como hacerlo, cariños
ResponderEliminarHola Paola: busqué tu mail para contestarte pero no está en el blog, escribí por favor al mío que te doy los detalles: aly_@fibertel.com.ar, muchas gracias!!!
ResponderEliminarHola aly, pasé a las corridas para decirte q tenes un premio en mi blog, cuando puedas buscalo!
ResponderEliminarPor otro lado voy a ver si me permitis, subir esta info para hacer una cadena a ver si podemos lograr conseguir lo q necesitan...
besos!!
Hola ... difundiremos en el programa de radio inclusión educativa el pedido. Fuerza. Y el tema de la semana entrante será s de West
ResponderEliminarCariños
alejandra
Hola Aly...lo publico en mi blog para ver si ayudo...besos amiga!!
ResponderEliminarUna consulta ... de cuantos mg necesitan el acido valproico? tengo dos frascos de 50 comprimidos, pero son de 250mg.- Están sellados, los habia comprado anticipado, pero ya no me sirven, me subieron la dosis a 500mg.-
ResponderEliminarCualquier cosa, si le interesa, escriba a mi blog.
Besos.-