A través de la página donde nos escribimos unas 120 +/- familias con niños que tienen S. de West nos enteramos de que hay una mamá que se llama Jésica Rodriguez (viven en Adrogué), que tiene un niño de 5 meses que le acaban de diagnosticar Síndrome de West y microcefalia, su marido no tiene trabajo fijo, por lo que no tienen obra social, el niño Eliell tiene que tomar SABRIL (1/2 pastilla por la mañana y 1/2 por la noche), no tienen los medios para comprarlo ya que la caja sale más de $ 300.-, Eliell se atiende en el hospital Garraham, donde se tiene que seguir haciendo muchos estudios más, le han dado medicación solo para unos días. Cintia tiene dos cajas que ya se la dió a Fabi para dársela a la mamá, queremos ver si a alguien le sobra Sabril para cuando se le termine. Cualquier cosa se comunican con cualquiera de nosotras tres, asi vemos como la vamos a buscar y se la entregamos. La estuvimos asesorando también sobre el certificado de discapacidad, y que después de tenerlo puede solicitar la pensión, pero bueno primero lo primero y es que a Eliell no le falte la medicación. Muchas gracias!!!!
Yoga
Hace 1 año
Hola Ali! He estado enferma por eso no me he comunicado mucho.
ResponderEliminarsi me permites publico esta entrada en el blog.
Besos
Hola Yoly: hoy estuve mirando el blog y no se podía dejar mensajes, que bueno que Cari no haya tenido ningún rechazo al estimulador y cada día se siente mejor, que bueno que haces las aclaraciones para que nadie piense que es milagroso de que desaparece el daño neurológico, su función (por lo que entendí) es que controla y baja las crisis, de a poco pueden desaparecer, depende de cada persona, pero igualmente debe seguir tomando medicamentos que también puede ser que se le baje la dosis, lo cual no es ninguna pavada, cuantas menos crisis tenga menos daño le ocasiona al cerebro, Celebro que esté bien y vayan por más!!!!. Yoly por supuesto que podes (vos y cualquiera) publicar el pedido del Sabril en la página, la ayuda siempre la conseguimos entre todos, gracias!!!!
ResponderEliminarHola Aly, con tu permiso publico este pedido en mi blog... ojala esto pueda lograrse lo más pronto posible!,
ResponderEliminarbesos!
Ali!!!Aca leyendote y admirandote siempre por tu gran solidaridad!!!!
ResponderEliminarBesotes
Hola Aly, ya lo subí en mi blog. Gracias por se tan buena y de publicar estas oosas en el blog. Te quiero y te deseo mucha suerte y vos siempre tratando de hacer tanto bien. Gracias Amiga, sos lo más!!!!
ResponderEliminarAly les dejé un regalito en nuestro blog!..besotes amiga!
ResponderEliminar