NOS PREPARAMOS PARA EL MUNDIAL

Comienza el mundial y nos preparamos para alentar a la selección Argentina, no nos olvidamos de nada de lo que nos preocupa o afecta, no nos olvidamos de nuestros amigos que estan pasando momentos no muy buenos, solo nos distraemos por un rato. No dejen de ver el post siguiente, muy interesante.

TERAPIA OCUPACIONAL ASISTIDA CON PERROS

Laura, la mamá a Agustin, me pasó un dato que me parece super interesante, les pido que se tomen un momento para entrar a la página: www.terapiaconperros.com.ar y vean fotos y videos, me morí de amor con los perros, y lo bien que trabajan con los niños, a alguno de Uds. le puede interesar para sus hijos, no pongo fotos acá por los niños, pero creo que con ver la foto de Key ya van a estar interesados en ver más.

ERNESTO NECESITA NUESTRA AYUDA

Se llama Ernesto tiene 20 años, vive en Caracas - Venezuela, tiene parálisis cerebral infantil y epilepsia, presentando discapacidad psicomotora, lo conocí a través del blog de Yoly la mamá de Cari. Su familia tiene pocos recursos; los medicamentos se los entregaban en el hospital, pero por falta de presupuesto desde hace un tiempo no se los están entregando, Ernesto toma: TOPIRAMATO y LEVETIRACETAM x 500 mg. (conozco 3 marcas: Keppra, Callexe y Levron, puede ser cualquiera), por favor si alguno tiene sobrantes de los medicamentos me avisa a mi mail: aly_@fibertel.com.ar , conseguí Topiramato a través de Luciana, mamá de Juan, más un poco que yo tenía, y se lo mandé, pero solo le alcanza para 15 días porque era todo x 25 mg., si tienen x 50 mg. o x 100 mg. mejor (y sino lo que hay, todo sirve). Muchas gracias.

REFUERZA PAÑAL

Manu usa los pañales GoodNites que son calzoncillos, el tema es que ahora no le aguanta toda toda la noche, es decir 8 horas, se levanta casi todos los días mojado, y lo que también pasaba es que cuando lo cambio después de almorzar para llevarlo al CET a las 2 horas se mojaba todo, no les daba tiempo a cambiarlo, buscando una solución encontré los "refuerza pañales", muchas de Uds. lo deben conocer y otras como yo que no tenía la menor idea que existían, hay cosas que las vamos descubriendo a medida que se presenta la necesidad, el tamaño del apósito es exacto para ponerlo dentro de los pañales (al menos es justo para el que usa Manu), compré un paquete para probar, solo para usarlo a la noche y cuando lo llevo al CET, o sea 2 por día, el paquete viene x 10 unid. y sale $ 4,80 Se los comento porque por ahí a alguna mamá le sirve el dato. De paso les cuento que hoy tuve el placer de conocer a una mamá blogera Luciana, mamá de Juan de 5 años que tiene encefalopatía epiléptica llamada Sindrome de Ohtahara, desde hace un tiempo que intercambiamos algunos mail porque contestó a un pedido mío de medicamentos, pero hasta ahora no había ido, pero como necesitan el medicamento fuí y los conocí a ambos, divina Luciana, charlamos un montón sobre nuestros hijos, Juan es muy lindo y se nota muy mimoso, basta ver la foto, me alegro mucho de conocerlos y espero nos sigamos viendo.

VOZ DE MANU

Hoy me dijeron en el CET que le enseñaron a Manu a tomar el jugo sin la tapa del vasito que tiene el piquito, entonces hice la prueba en casa a ver que pasaba, el tema es que cuando prendo la cámara se hace el monito y se ríe mucho, pero lo filmé para que vean que pone predisposición y tomó lo más bien sin volcar, obvio algo queda en el babero, pero por ser la primera vez en casa muy bien, todos los días le voy a dar un poquito sin tapa y el resto con tapa hasta que le agarre bien la mano y no se la pongo más. Y el otro video es porque hace rato que le quería grabar la voz cuando dice "si", todo el tiempo cuando me pide algo, le re pregunto para que me diga que "si" y me lo repita, cada vez lo dice más claro, me encanta la voz que tiene... marche un babero para mamá!!!!

SALIDA EN FAMILIA

Ayer a la noche hicimos algo diferente, salimos en Familia, hace mucho que no lo hacíamos, Manu se quedó en la casa de la tía Analía (hermana de mi marido), gracias Analía por cuidarlo!!!, se portó muy bien, y nosotros: mi marido con sus hijos (Romina de 21 y Cristin de 23) y yo, nos fuimos al Cirque Du Soleil, estuvo muy pero muy lindo, lo disfrutamos mucho, nos reímos un montón, además hay números donde hacen participar a gente del público, y lo llamaron a Cristian, actuó muy pero muy bien, tenía que hacer de cuenta de que estaba con una mujer, aparecía el novio celoso, y éste le disparaba varias veces, él caía al suelo y ante cada disparo movía todo el cuerpo, no sabíamos que teníamos un actor en la Flia, bravo Cristian estuviste muy bien!!!!, les dejo fotos que sacamos más otras que scaneé del libro que nos dieron ya que no se puede sacar fotos en vivo (igual hice una pequeña filmación cuando Cristian estaba en el escenario).

BICENTENARIO

El 25 de Mayo se celebra los 200 años de la Revolución de Mayo, fué un proceso histórico que resultó en la ruptura de los lazos coloniales con España en 1810 y habilitó el camino hacia la independencia del país el 9 de julio de 1816.

En el CET donde concurre Manu tenían que ir disfrazados, se sacaron muchas fotos, se divirtieron e hicieron empanaditas de queso. Les dejo unas fotitos que saqué en casa.

CONSEGUIMOS EL LEVETIRACETAM!!

Así como tenemos un angelito en el cielo, Sami, que nos ayuda, que nos da fuerzas para seguir ayudando a todos los niños que podamos, en la tierra también hay ángeles, por ej. Yoly la mamá de Cari que hizo una colecta, junto a: el papá de Mary Tere (que son varias las veces que ayuda a Anita), Sendu, Neuza y los locutores de radio rock pop solidaria compraron una caja de Keppra y vitaminas B6, que lo antes posible se las mandaré a Anita, muchas gracias a todos. Pero Dios me envió a otro ángel, se llama Victoria, cuando ya no sabía a quien escribirle ni a quien llamar me acordé de ella, una persona de gran corazón, solo la había visto una vez, me dió su tarjeta y me dijo: "cualquier cosa en que te pueda ayudar contá conmigo", yo realmente no sabía si era así, pero estaba tan desesperada por ayudar a Anita que como quien dice "me tiré en lance a ver que pasaba" y lo que pasó no se puede creer: consiguió 280 pastillas de Levetiracetam x 500 mg. que le alcanza para 6 1/2 meses (más lo que yo le conseguí y la caja que compró Yoly con otras personas) le alcanza en total para 8 meses!!!!!!, también consiguió 240 pastillas de Acido Valproico y 120 pastillas de Lamotrigina, y como si todo fuera poco hizo contacto con una persona que el miércoles viaja a Perú y va a llevar los medicamentos, pero no termina ahí, se suponía que Miguel tendría que viajar a Lima para retirarlos, no, saben por qué? porque la Sra. va hasta Chiclayo donde vive Anita!!!!! alguien tiene alguna duda de que Dios existe, que a través de los ángeles nos brinda su ayuda?.

Gracias a las personas que colaboraron para que todo esto sea posbile. la persona que le alcanzó los medicamentos, la Sra. que viaja a Perú , y a vos Victoria que te puedo decir GRACIAS es poco, sos una amiga, ni bien me puse en contacto con vos pusiste manos a la obra, necesitamos muchas personas como vos. Ahora por unos cuantos meses nos quedamos tranquilos de que Anita tiene sus medicamentos, recemos a Dios para que este medicamento le corte las crisis. Anita te amamos. Y yo estoy sumamente feliz porque otra vez ocurrió un milagro, gracias!

KEPPRA (Levetiracetam) se necesita!!!, hay dos marcas más CALLEXE y LEVRON

Les quiero contar que viene complicado el tema del Keppra, he mandado muchos mails, pero es un medicamento muy caro y los pocos niños que toman lo tienen casi justo, solo una mamá me dió una tira de 10 comprim. que le sobran por mes, prometió darme cada vez que le sobre, gracias Adriana!!!, gracias a la neuróloga de Manu que me dió lo poco que tenía en el consultorio, en total pude mandarle para 21 días, igual hay pendiente personas que le van a pedir a su neurólogo, gente que se va a fijar si donde trabajan pueden conseguir, etc. , pero gracias a Dios Yoly la mamá de Cari se sumo a la lucha por asi llamarla, hizo una colecta y le pudo comprar una caja de 60 comprim. (para 30 días) y va a seguir juntando para comprarle otra el próximo mes, mientras yo sigo en la búsqueda de encontrar ayuda, porque no me voy a dar por vencida, pero no para un mes ni para dos, quiero encontrar una ayuda para Anita que sea permanente, para que pueda tener todos sus medicamentos sin tener que rezar todas las noches para ver si llega el correo con algo, gracias Yoly por ayudar y a las personas que nombras en tu blog que aportaron el dinero. Anita merece la misma oportunidad que los demás chicos, probar con otro medicamento en este caso el Keppra para ver si le pueden cortar las convulsiones. Anita te queremos mucho y vamos a seguir ayudandote!!!

KEPPRA (Levetiracetam) se necesita medicamento urgente

Se necesita con urgencia el medicamento Keppra como figura en la foto, antes lo comercializaba el laborat. LHB Pharma, ahora lo hace el Laboratorio Glaxo, en el mercado hay de ambos. Sirve también el keppra en solución (pedimos en comprim. porque es más fácil de enviar, pero sirven ambos). El medicamento es para nuestra amiga Anita que vive en Chiclayo - PERU. Anita tiene Síndrome de Lennox, el medicamento en Perú no se consigue, y tampoco lo podrían comprar porque es muy caro. Con los medicamentos que está tomando no pudieron cortarle las convulsiones: Acido Valproico, Clobazam, Lamotrigina, Vitamina B6, por eso se le agregó uno nuevo. Debe tomar 2 comrpimidos diarios, es decir necesita una caja de 60 compr. x mes. Les pedimos por favor a aquellas personas que tengan sobrantes del medicamento, aunque sea un blister x mes, que me dejen un mensaje aquí o se comuniquen a mi mail: aly_@fibertel.com.ar, también le pueden pedir a las neurólogas de sus hijos si tienen muestras sin cargo o si conocen a algún visitador médico, muchas gracias, Anita nos necesita, ayudemosla!!

PEDIDO DE MEDICAMENTO

Les cuento que me comuniqué con el Labor. HLB Pharma que tenía entendido fabricaba el KEPPRA (Levetiracetam) x 500 mg. que necesita Anita, pero no lo hacen más, ahora lo hace el Laborat. Glaxo, me comuniqué con ellos y me dijeron que no entregan muestras a particulares, que lo que teníamos que hacer es que las mamás cuando vieran a los neurol. le pidieran que estas le pidieran a los visitadores médicos que le dejen muestras, le comenté que es lo que ya venía haciendo pero hasta ahora nadie me escribió para decirme que había conseguido. Les pido por favor cuando vean a los neuról. si le pueden pedir, lo que yo le conseguí le alcanza solo para un mes, sabemos bien que la medicación no se puede suspender. O si alguno de sus hijos toma el mismo medicamento si tienen algún sobrante aunque sea un blister, lo que sea, por favor se comunican conmigo. Muchas gracias!!!, Anita nos necesita.

Ayer fuí a visitar a Cintia, Julio y Jeremías, jere está muy bien, si Dios quiere mañana ya le dan el alta, después publicaremos fotos para que lo conozcan.

NACIO JEREMIAS!!!

Ayer domingo a las 23 y escasos minutos nació Jere!!!! es un bebé precioso, tanto él como Cintia estan muy bien de salud . Fabi y yo tuvimos la dicha de poder compartir todos los preliminares con Cintia y Julio, cada vez que venía la enfermera/partera a revisarla le decíamos "ya está lista" la apurábamos para que tuviera el domingo porque ambas teníamos que regresar a nuestras casas, nuestros maridos cuidaban a Valen y Manu. Cintia se la re aguantó, no se quejaban de los dolores de las contracciones, flor de madre tenés Jere!!. Cuando se la llevaron a la sala de parto Julio también entró para presenciarlo, Fabi y yo nos quedamos esperando y una vez que nació abrieron las puertas para que Julio nos mostrara a esa preciosura, fué un momento de mucha felicidad para nosotras, ver que todo había salido bien, damos gracias a Dios por eso y por permitirnos estar las tres juntas nuevamente... necesitábamos este momento de dicha, Cintia y Julio los felicitamos, Jere vas a ser muy mimado con todas las tías postizas que tenés, no me pude traer las fotos porque Cintia quería quedarse con la cámara para llenarlo de fotos y tiene todo el derecho, tienen que disfrutar mucho de Jeremías, la vida les da esta oportunidad. Muchas felicidades papás, los queremos mucho!!!!

Por favor no dejen de leer el post siguiente, sobre la medicación Keppra que necesita Anita.

PEDIDO DE MEDICACION

Primero les quiero decir que gracias a Dios Camila se ha recuperado y está nuevamente en su casa, se tiene que seguir haciendo estudios, más detalles pueden verlo en el blog de Cintia, nos alegramos mucho y deseamos que se siga recuperando bien, que no tenga nuevas complicaciones, un beso muy grande para ella y los papás que han sufrido un montón. Camila tiene que tomar Fenitoína líquida, la marca que yo conozco se llama Epamin, si alguno tiene un frasco que le sobre por favor nos avisan a Cintia o a mí, asi se lo hacemos llegar.

Por otro lado estamos pidiendo medicación para nuestra querida amiga Anita, su neurólogo le ha prescripto un nuevo medicamento ya que con todo lo que ya toma no han podido cortar las convulsiones (está tomando Acido Valproico, Clobazam, Lamotrigina y Vitamina B6) donde viven en Chiclayo-Perú no se consigue, yo conseguí algo que me lo dió la neuróloga de Manu, que grande! muchas gracias, ya se lo envíe, pero es solo para empezar y tiene que tener continuidad en la toma para ver si le hace efecto, por favor si alguno tiene sobrantes del medicamento, los que tengan buena relación con el neurólogo/a de sus hijos cuando vayan les pueden preguntar si tienen, ya que los visitadores médicos les dejan muestras médicas, el medicamento se llama KEPPRA (levetiracetam) en comprimidos de 500 mg. o 1000 mg., y si tienen algún otro medicamento que ella toma por supuesto también. Por favor me avisan a mí (aly_@fibertel.com.ar) o a Miguel papá de Anita (mcch515@hotmail.com) . Muchas gracias.

NUEVO BLOG

Los invito a conocer el blog que hice de Manu todo sobre natación, fotos y videos de las distintas piletas que fuimos desde que tenía 8 meses hasta el presente, también fotos y videos de vacaciones, la página es: www.matronatacionmanu.blogspot.com

NOVEDADES DE ANITA - PEDIDO DE MEDICACION

Les cuento que gracias a Dios, y a las personas que pudieron colaborar con la colecta que hicimos, Anita con sus papás pudieron viajar a Lima - Perú!!!, hoy ya es el segundo día que concurren al centro Ann Sullivan, ayer además fué revisada por una oftalmóloga. El lunes fueron al gastroenterólogo que le recetó una jalea y un laxante para el problema de estreñimiento (como tienen casi todos nuestros niños) y vieron al neurólogo: éste le dijo que Anita ya no tiene Síndrome de West, que pasó a ser Síndrome de Lennox (les recuerdo que Anita tiene 6 años y todavía sigue teniendo unas 3 crisis diarias). Les cuento solo un resumen, cuando regresen a su casa Miguel contará todo en detalle. El neurólogo de Anita decidió agregarle otro medicamento: KEPPRA (levetiracetam) en pastillas, les pido por favor a aquel que tenga sobrantes de dicho medicamento me lo haga saber, dejando un mensaje aquí o por mail: aly_@fibertel.com.ar asi se lo enviamos cuanto antes, MUCHAS GRACIAS gracias!!!

FESTEJO ATRASADO

Ayer en el Centro Educativo Terapéutico festejaban los cumple de los niños que cumplieron en marzo, yo le llevé una torta ya que Manu los complió el 2/3, cuando fuí a la tarde para una reunión me estaban esperando para cantarle el feliz cumple, era el único que había cumplido años el mes pasado, asi que entré a la salita y fué grande su sorpresa cuando me vió, le cantamos todos juntos estaba muy contento, me contaron que Manu esta siempre muy alegre en el CET, predispuesto a hacer las tareas que le piden, obvio que algunas veces ofrece un poco de resistencia pero después las hace. Las profesionales que estan en la sala con Manu: Luciana y Agustina son dos amores, lo saben contener y encaminar; todo el personal del centro estan siempre muy atento a las necesidades de todos los chicos, es un ambiente muy cálido, muy humano, la verdad estoy muy conforme, les dejo algunas fotitos.

TRATAM. COGNITIVO CONDUCTUAL

Hoy estuvimos filmando de nuevo, y yo que no estoy en las sesiones, veo el avance con respecto a las filmaciones anteriores, tengan en cuenta que se hace el monito porque estoy yo, cuando tiene que elegir las figuras antes elegía una, por ahí se equivocaba, ahora se autocorrige, por ahí agarra una y antes de entregársela a Nazarena se da cuenta que no es la correcta y elige la otra. Y lo del corcho me encantó, nunca lo había visto. Les pido que lean el post más abajo "ANITA NECESITA NUESTRA AYUDA" el que puede colaborar con algo, no importa cuanto, todo suma, todavía están a tiempo de hacerlo, ella nos necesita. Gracias!!!

CAMILA parte de hoy

Acabo de hablar con Natalia, los médicos le dijeron que la situación de Cami sigue crítica, pero que está estable, desde el domingo la situación no varió, no progresó ni empeoró. Sigue medicada para la presión baja, le empezaron a dar leche de nuevo (se la habían suspendido y le daban solo suero), le quitaron un poco de medicación para dormirla para ver cual es su reacción, por lo cual está bastante inquieta, se mueve mucho, hoy tuvo un poco de temperatura, para nosotros es temperatura para los médicos no porque no llegó a los 38, pero igual le dieron antitérmico. Como dije antes todos los estudios dieron negativo, no encontraron ningún virus. Las placas de los pulmones salen igual, sin mejoría, le dijeron que hay que tener paciencia porque no se ven cambios rápidos, le siguen dando antibióticos de amplio espectro, que hay que esperar 48 hs. más para ver su evolución. Como le dije a Naty hay que tener paciencia, y mucha fé en que Cami va a salir adelante.

Por favor no dejen de leer el post más abajo "ANITA NECESITA NUESTRA AYUDA", falta poquito para el viaje a Lima, por favor cualquiera que pueda colaborar, no importa que sea mucho, pero todo suma. Gracias!!!

CAMILA INTERNADA

Camila está internada en el Hosp. Garraham desde el viernes, tiene neumonía en la base de los dos pulmones. Ella había estado internada la semana pasada, salió bien y después de 3 días se empezó a sentir mal, con fiebre muy alta, aparentemente se agarró un virus intrahospitalario cuando estuvo ahí, le están haciendo los estudios para saber que virus es, todavía no saben. Hoy a la tarde pasé por el hosp. para saber como estaba y estar un rato con Natalia y Norberto, sus padres, que no entienden como Cami llegó a ésta situación, estuvo saturando muy bajo, haciendo mucho esfuerzo por respirar con la bigotera, por lo que decidieron intubarla, o sea está con respirador y le indujeron un coma farmacológico. Los médicos son optimistas porque dicen que Cami anteriormente nunca tuvo problemas respiratorios, por lo que tiene posibilidades de reponerse de ésto. Ayer tenía las plaquetas muy bajas, pero ya le subieron casi a la cantidad normal. Y hoy a la tarde tuvo problemas de presión baja, pero se la estaban estabilizando. Hay que esperar el próximo parte que es el lunes al mediodía. Les pido que hagamos una cadena de oración para pedir por la salud de Camila, que tenga fuerzas para superar esta situación, y por los padres para que también tengan fuerza. Tengo una foto que sacó Naty de Cami en el hosp. pero no voy a publicar esa foto, no es nada lindo ver a una criaturita conectada a todos esos cables, además todo me recuerda a Sami...., por eso prefiero que veamos ésta foto de Cami bien, que es como queremos que esté, con una sonrisa dedicándosela a sus papis. POR FAVOR NO DEJEN DE LEER EL SIGUIENTE POST "ANITA NECESITA NUESTRA AYUDA". Gracias.

ANITA necesita nuestra ayuda

Por si no leyeron el blog de Anita les quiero contar que para el 19 de Abril Anita necesita estar en Lima para la evaluación que le van a hacer en el centro Ann Sullivan, lo que le ofrecieron hacer es la evaluación más 3 días de entrenamiento, que se puede extender a más días, todo depende del tiempo que puedan costear el hotel donde se alojen, comida y traslados. Por otra parte Miguel papá de Anita consiguió una entrevista en un centro muy importante de rehabilitación (que es muy dificil conseguir turno), además tienen que pasar por el consultorio del neurólogo, necesitan controlar si está bien la dosis de medicación que está tomando, entre otras cosas. Yo sé que Miguel estuvo trabajando duro para conseguir el dinero para el viaje, pero Anita se había enfermado y tuvieron gastos extras, por lo cual no pudieron reunir todo el dinero. Lo mínimo que necesitan para hacer el viaje como está planeado son unos 400 dólares, sino no van a poder aprovechar el viaje para hacer todo lo previsto, y es una pena, ya que el centro no le va a cobrar la evaluación y los entrenamientos, y lo tienen que hacer de una vez.

Miguel, con todo el dolor del alma, pero siempre pensando en su hija, nuestra querida Anita, nos pide por favor si lo podemos ayudar, con lo que podamos, por poco que sea vamos sumando fuerzas (en éste caso dólares), les pido por favor que el que pueda colaborar, no importa si son 10, 20 pesos, o lo que puedan, se comuniquen conmigo , ya que tenemos solo una semana, aly_@fibertel.com.ar Muchas gracias, de corazón!!! , para el que quiera colaborar y no sabe como hacerlo ya que nuestras distancias a veces son grandes, para hacerlo más fácil y rápido les puedo ofrecer una caja de ahorro para depositar lo que puedan y con lo que juntemos compro dólares y se lo enviamos a través de Western union. Y sino por supuesto se lo pueden enviar directamente Uds. a Miguel.

VISITANDO A CINTIA

Hoy fuimos a visitar a Cintia, le había prometido que le iba a llevar a Manu que hace 8 meses que no lo veía, por suerte se portó muy bien, que lindo que hayamos podido ir. Cintia está hermosa!!! le salió de golpe toda la panza para afuera, en cualquier momento nace Jeremías, asi que por ahí estas son las últimas fotos que le registramos de la panza, les dejo algunas, seguramente ella va a publicar otras en el blog de Jeremías. Cintia te quiero mucho y amo a tu bebé!!!!

MANU en la pileta

Todavía no se acostumbró al nuevo lugar donde vamos, desde que bajamos del auto hasta la pile se pone a llorar y a gritar, pero desde hace 2 sábados si bien hace "esa entradita" una vez que lo dejo con el profesor y entran a la pileta se le acaba todo el berrinche y disfruta mucho de las actividades, lo cual me pone muy contenta, un alivio!!. Les muestro unos videos que tomé el sábado, no tiene buena definición porque lo tengo que tomar vidrio empañado de por medio para que no me vea, porque me busca y si me ve se pudre todo!!

DIA ESPECIAL

Hoy es un día especial, lo voy a recordar todos los años y no es para menos, hace 4 años atrás se produjo un verdadero "milagro", cuando nada indicaba que Manu se podía parar lo hizo!!!, por qué digo que es un milagro? no es solo por usar la palabra en sí de cuando uno refleja algo que parece imposible, sino porque realmente lo fué, hay un post publicado en marzo de 2009 donde cuento todo con detalles, el resumen es que el día anterior yo ví como en un sueño o una visión o como quieran llamarlo lo que iba a ocurrir, y el 24 de marzo de 2006 ocurrió tal cual, entré a su habitación y Manu estaba parado en la cama mirándome con una sonrisa, tenía 2 años y 22 días, a partir de ahí se siguió parando y de a poco empezó a caminar agarrándose de los muebles y las paredes, tardó 1 año y 3 meses en soltarse a caminar solo. Los milagros existen, yo lo siento así porque lo viví, sé que Dios, Jesús y la Virgen no lo van a abandonar nunca a Manu, lo van a seguir guiando para que pueda seguir progresando día a día, nunca me voy a olvidar de la felicidad que sentí ese día, ya que ningún médico nos dijo si Manu algún día iba a poder caminar o no, es todo tan incierto con las cosas que nuestros niños pueden lograr o no. Sé que somos muy afortunados verlo caminar solo a Manu me llena de alegría, a partir de ahí se le abrió un mundo de posibilidades y vamos por más!!!

JEREMIAS QUIERE NACER

Les quiero contar que Cintia está internada con un poco de dilatación, y con más contracciones que las habituales, escribí un post en el blog de Jeremías: www.otrohijoaquienamar.blogspot.com, allí voy a ir contando las novedades que tengamos.

PEDIDO DE MEDICAMENTOS

Les quiero comentar que el jueves (por fin, después de varios meses de no poder concretar la entrega) me pude encontrar con una persona que vino desde Chile y entregarle los medicamentos que estuvimos juntando con Fabi y Cintia, los medicamentos son para Martín Becerra de 3 años que tiene S. de West, su epilepsia es refractaria, viven en Concepción Chile. Les pido por favor a todos los que tengan sobrantes de los siguientes medicamentos que toma Martín nos avisen asi los vamos juntando para cuando la misma persona vuelva a Bs. As. (viaja por trabajo) asi se los alcanza, son:

Vigabatrina (Sabril) x 500 mg., Clobazam x 10 mg. y Levetiracetam (Keppra y Kodopex en Chile) x 500 mg.

Como les comenté antes el certif. de discapacidad allí no tiene mucha validez, y ahora el problema para adquirir los medicamentos se agrava con el terremoto y sus réplicas, en lo que podamos ayudarlos bienvenido sea. Muchas gracias.

CUMPLE DE MANU FOTITOS

La salida no resultó como yo esperaba, yo había pensado ir a pasear en un catamarán en el Tigre, pero mi marido me propuso ir a Temaiken (parque temático) miré por internet y estaba bueno, muchos animales y cosas para hacer, pero cuando llegamos mi marido no quiso entrar porque hacía bastante calor y el lugar era mucho más grande de lo que él pensaba, que Manu no iba a caminar mucho, se iba a cansar, en fin que nos fuimos... dimos unas vueltas por ahí, cruzamos a una isla en una barca que Manu disfrutó mucho (otra vez iremos a un catamarán) y regresamos a almorzar a casa, Manu igual disfrutó del paseo en auto, cuanto más lejos vayamos mejor, lo que estoy notando es que cuando hay que bajar en un lugar que no conoce se pone a llorar, todo un tema. Después de comer le cantamos el feliz cumple,(no le hice yo la torta porque estábamos solos, el finde vamos a festejar con una parte de la Flia.) ya le habíamos entregado su regalo 2 muñecos de los backyardigan: Uniqua y Tyrone, se le aprieta la panza y cantan una canción en castellano con la misma voz que se escucha en la tele, a Manu le gustó mucho y juega con ellos ya que los reconoce, lo cual está muy bueno porque tiene muchos peluches y no juega. A la tarde cuando bajó el sol lo llevamos a la plaza, está al lado de una vía de tren, en vez de ir a la hamaca quería ver pasar los trenes, le fascina, y después dió 2 vueltas en calesita solo!!!! es la primera vez que se queda solito, ya que siempre lo subíamos a un caballo, asi que hizo algo nuevo!! y para terminar el día se dió su bañito haciendo buceo. No era el día que yo quería, pero bueno, las mamás estamos acostumbradas que por una razón u otra las cosas no resultan como una espera, y a lo mejor en vez de querer hacer algo especial lo que ellos más disfrutan es algo que ya conocen, algo simple, lo importante es que Manu terminó bien el día, estuvimos todo el día juntos, le dí muchos besos y abrazos, le dije lo mucho que lo amo, y bueno hoy ya es otro día, pero él está más grande, ya tiene 6 años!!!, les dejo fotitos para ver.

CUMPLE DE MANU

Hoy es un día muy especial, es el cumple Nro. 6 de mi bombón, de mi príncipe, de la personita que ilumina todos mis días, el que me llena con su sonrisa, el que me da unos abrazos muy tiernos, el que me compra cuando se porta mal y lo reto, es el cumple de Manu!!! es también mi aniversario como mamá!!! me parece mentira que hayan pasado 6 años, cuantas cosas pasaron en todo éste tiempo!!!, aprendiendo día a día a ser mamá, tratando de hacer siempre lo mejor para él, que reciba la mejor atención, las mejores terapias, pero por sobre todas las cosas que sienta nuestro inmenso amor hacia él, y nos demuestra que es muy feliz, basta mirar todas las fotos, siempre sale con una enorme sonrisa, la cual nos da fuerza para seguir adelante, para darnos cuenta que vamos por el buen camino. MANU: TE AMO HIJO MIO, sos lo más importante en mi vida, y mientras Dios me lo permita siempre voy a estar a tu lado, amándote, apoyándote, acompañándote en todo. Hoy Manu no va a recibir ninguna terapia, suspendimos todo, queremos que pase un día muy especial, al menos distinto, vamos a salir a pasear desde la mañana con mi marido, los tres a disfrutar de éstos 6 años felices, les prometo fotitos.

TERREMOTO

Es un verdadero horror la situación por la que están atravesando nuestros vecinos en Chile, lamentamos mucho que haya tantas personas muertas, desaparecidas, muchas personas que han quedado y pueden quedar aún sin hogares, sin trabajo, que se les complica proveerse de comida y medicamentos, que están viviendo el día a día con terror porque los temblores siguen, porque tienen que dejar muchos sus hogares buscando un lugar más seguro, sin saber si van a encontrar nuevamente su casa en pié o si le han robado todo lo que tenían porque siempre hay gente en todas partes del mundo que aprovechan las situaciones para hacerse de lo ajeno. Seguimos muy de cerca todas las noticias, y miro mucho los blog de las personas que conozco para ver que noticias hay, para saber si están bien, como Bruno, Cata y Rocío que sus Flias. se encuentran todas bien. Creo que la Flia. Becerra son de Concepción pero no estoy segura, no sé nada de ellos, espero que se encuentren bien. Me solidarizo con todo el pueblo Chileno, mucha fuerza, por favor cuidénsen mucho.

COMUNICADORES

Les quiero contar que soy seguidora entre muchos blogs de Mamá Terapeuta, leí un post que me interesó mucho acerca de los Comunicadores (haciendo click ingresan al post), Manu usa un comunicador desde que lo hace avanzó muchísimo, ya que bajó mucho la frustración al poder pedirnos lo que quiere, empezamos de a poco con una sola página y ahora ya es una agenda (nosotros en vez de usar los símbolos usamos fotos reales), pero obvio que de a poco se van a ir agregando muchos más. Le comenté a la psicopedagoga si sabía algo del tema de los Iphone, lo que encontró Mamá Terapeuta es que todavía no estan en castellano, la psicoped. me dió una direc. donde venden otros comunicadores, no son como los de Iphone que son preciosos, pero si alguien cree que les puede ser útil a sus hijos (hasta que salgan los Iphone en castellano) les dejo la direc. donde pueden ver lo que hay en el mercado: http://www.mundoingenio.com/ lo quería comentar porque me parece interesante.

DE NUEVO AL CENTRO EDUCAT. TERAP.

Hoy Manu comenzó de nuevo en el Centro Educativo Terapéutico, como salí apurada no le mostré con el comunicador adonde íbamos, pero ni bien le puse la mochila se puso re contento, solo se puso a llorisquear cuando llegamos y abrieron la puerta, ahí le cayó la ficha de que nos teníamos que separar, pero se le pasó y entró lo más bien. Me dijeron que estuvo bárbaro, se durmió un rato, porque claro le faltaba la siesta, se tiene que acostumbrar. Yo estaba un poco nerviosa/ansiosa porque empezaba de nuevo, pero él estuvo muy bien, les dejo una foto. Mientras Manu se quedó en el CET aproveché para visitar a mi amiga Fabi mamá de Valentina, las extrañaba mucho, Valentina está caminando mucho mejor, casi ni se cae, está mucho más segura y está mucho más expresiva, está hecha una loquilla divina, me alegré mucho verla tan bien. Les dejo una pregunta: conocen a alguien que tenga un niña con Síndrome de Aicardi? (afecta solo a mujeres), porque conozco a una mamá y desea contactarse con alguien que tenga un niña con la misma patología, cualquier cosa me avisan.

CONTROL NEUROLOGA

Ayer llevamos a Manu a la neuróloga para control, por suerte se portó muy bien!, lo felicitó por eso. Llevamos el comunicador para que viera como estaba trabajando, le comentamos que terapias estaba haciendo y cuales empezaba de nuevo en breve, en realidad lo único nuevo es que va a un club donde empezó en noviembre, y que este año va a estar solo en la pileta, lo cual le pareció muy bien. Nos dijo que lo encontró muy pero muy bien. Le preguntamos acerca de ABR, nos dijo que no lo conocía, le explicamos un poco y nos dijo que Manu no necesitaba hacer más terapias, que con todas las que hacía era suficiente (Centro Educativo Terapéutico de lunes a viernes, Kine, Fono y Terapia Ocupacional 2 veces x sem., Musicoterapia 1 vez, Club 2 veces, Natación 1 vez y Tratamiento Cognitivo Conductual 3 veces x semana), que estaba bien cubierto con todo lo que hacía y que tampoco era bueno sobrecargarlo con más cosas, que igual se lo comentáramos a su traumatólogo cuando lo viéramos y tiene lógica. Le llevamos el control que le hicimos hace poco con la oftalmóloga que hace 4 años que no íbamos (nos dijo que a los chicos habría que llevarlos una vez por año), la olfalm. lo había encontrado muy bien, nos dijo que el movimiento de sus ojitos había cambiado muchísimo, dice: "Exotropía (estrabismo) intermitente. Ambos ojos fijan y siguen. Emétrope (que enfoca en forma adecuada). Pupilas ligeramente pálidas al fondo de ojos" lo último no sé que significa porque no dijo nada al respecto dijo que estaba muy bien y que el estrabismo como era intermitente no es que todo el tiempo se le mueven los ojos que no era para preocuparse, cuando era chiquito nos había dicho que seguro se le iba corrigiendo solo a medida que iba creciendo y así fué. Volviendo a la neuróloga le tenemos que hacer un análisis de sangre para control el ácido valproico que toma (que hace unos 8 meses que no le hacemos) y le tenemos que hacer una polisomnografía para control que le hacemos una vez al año.

CUMPLE BLOG

Les quería contar que el 23 de enero se cumplió un año desde que hice el blog, no lo mencioné antes porque quería que vieran el post "pedido de medicamentos". La verdad es que hay un antes y un después, estoy muy feliz de haber hecho el blog porque conocí a mucha gente linda, copada, con buena onda, algunas personalmente y otras siguiendo los blog, no solo de Argentina sino de otros paises, hicimos muchos buenos amigos; está muy bueno conectarse con otros padres que tienen niños especiales, nos damos cuenta que no estamos solos, desgraciadamente somos muchos más de lo que pensábamos, saber de otros casos para ver como son tratados, medicamentos que toman, terapias que realizan, siempre aprendemos cosas nuevas, y podemos intercambiar opiniones, ideas, también aprender de otras patologías. Gracias por estar siempre ahí, siguiendo la historia de Manu, sus avances, sus terapias, sus locuras, gracias por permitirme conocer las historias de sus hijos, por todos los mensajes lindos que siempre nos dejan, y gracias por ayudarme a ayudar cuando les pido que necesitamos medicamentos para otros niños. No me da el tiempo para visitar todos los blog como antes, pero intento hacerlo, muchas veces no dejo mensajes pero trato de leer cada nuevo artículo para ver como siguen todos nuestros amigos. Muchos besos para todos, y por un año más!!! GRACIAS !!!!

PEDIDO DE MEDICAMENTOS

Les quería contar que aunque no hayamos publicado nada más, con mis amigas Cintia y Fabi hemos continuando ayudando con medicamentos que teníamos en stock y que fuimos consiguiendo a algunas mamás que por diversos motivos (todavía no tienen el certificado de discapacidad, no tienen ingresos, etc.,etc.) no pueden acceder a la compra de los medicamentos que necesitan para sus niños, para un niño llamado Mateo necesitamos TOPIRAMATO toma 200 mg. diarios y CLOBAZAM 25 mg. diarios, y para una niña llamada Camila necesitamos también CLOBAZAM y ACIDO VALPROICO. Por favor si alguno tiene sobrantes de estos 3 medicamentos mencionados les ruego se comuniquen por mail (aly_@fibertel.com.ar) o me dejan un mensaje en el blog y vemos como hacemos para retirarlos y hacerselos llegar. Desde ya muchas gracias, podemos seguir ayudando con la colaboración de todos.

A LA PILE SOLO

Les cuento que hace 5 años que vamos juntos a natación (hacíamos matronatación aunque en realidad es hasta los 3 años), pero Manu me pide de estar solo y en la pile que íbamos no podía hacer pié, por lo que voy a probar de que entre solo a la pileta con un profesor, y hoy fué su primer día!!! por supuesto que llorisqueó un poco, pero no tanto como pensábamos, yo lo miraba a escondidas y a lo último le saqué algunas fotos y gravé algo que quiero compartir con Uds., lo bueno de lo que estaban haciendo es que está usando su mano izquierda para sostenerse mientras que con la derecha agarraba las tarjetas que el profe le pedía que tirara dentro del cesto, realmente lo disfrutaba, asi que estoy contenta porque pasó la prueba. Tengo que darle la posibilidad de valerse por si mismo en el agua, que un profesor se lo enseñe, por ahí puede aprender a nadar a pesar de que le cuesta incorporar su brazo y mano izquierda, no hay imposibles, hay chicos que nadan solos y con problemas mayores, demosle tiempo, el primer paso ya lo dimos y no es fácil separarnos pero le falta poco para cumplir los 6, ya está grande!!!.

VIDEOS DE LAS VACACIONES

Les dejo otro video para que vean lo que hacía Manu: el año pasado flotaba boca arriba, éste año lo hacía boca abajo, tomaba aire y sumergía su cabeza, lo más gracioso fué que los últimos días para sumergirse me pedía que le cantara, necesitaba motivación, y si no le cantaba se enojaba mucho, ahora está con "la lechuza, la lechuza..."

FOTOS DE LAS VACACIONES

VACACIONES

Les cuento que pasamos unas vacaciones muy lindas, descansamos, disfrutamos de la naturaleza, del aire libre, nos hacía falta. Manu caminó un montón, lo teníamos que perseguir a todos lados, disfrutó mucho, y sobre todo de la pileta. Estuvo a full usando el comunicador, cuando tenía hambre me daba la clave para comer y me apuraba!!! la facha de él, cuando se quería acostar nos daba la clave de la cama (que es una foto de la cama que está ahí), cuando quería ir a la pileta nos daba la foto de la misma, se hacía entender muy bien para todo. Tuvimos un clima excelente, 16 días seguidos de pileta (fuimos 19, los 3 primeros estuvieron un poco fresco), a pesar de que hubo un temporal que hizo muchos desastres, a nosotros no nos afectó, solamente que se cortó la luz por casi un día, pero no pasó otra cosa, pero en otros lugares se cayeron muchos árboles y el río se llevó muchas cosas. La verdad es que vinimos más enamorados que nunca del lugar, cada vez nos gusta más (ya fuimos 4 veces a la misma quinta), nos queremos volver!!!! además el clima de Bs. As. es tan húmedo, tan pesado, pero bueno... ahora hay que ponerse las pilas y a seguir remando, otro año nos espera, otro año de terapias, de ir y venir, pero bueno los resultados estan a la vista, gracias a Dios Manu está cada día mejor. Les dejo una fotos para que vean. Besitos y les deseamos que tengan un muy FELIZ AÑO NUEVO!!!

FELICES FIESTAS

Y NO ME CAí....

Hoy nos vamos de vacaciones por lo cual tengo la casa dada vuelta, (lo aclaro por el desorden que van a ver) en eso escucho ruido a una caja que venía desde la habitación de Manu, enseguida fuí a buscar la cámara porque no podía creer lo que estaba haciendo el escalador, les dejo un videito para que vean como se las ingenia para no caerse y como cuando no queda otra de alguna manera incorpora su brazo y mano izquierda (tiene hemiparesia y le cuesta usarla), saludos a todos, nos reencontramos a la vuelta, (hasta que volvamos no voy a entrar a internet). Besitos.

INFORMES

Les quiero contar que tuve la reunión en el CET donde me entregaron los informes de fin de año, los que realiza cada una de las terapistas: la kinesióloga, la fonoaudióloga, la terapista ocupacional, un informe del trabajo en sala, y un informe de la psicopedagoga que hace el TCC en casa. También tuve la reunión con la musicoterapista (terapia que realiza fuera del CET).

En todos los informes coinciden en que Manu es un niño muy cariñoso, muy alegre, que busca el contacto de sus terapeutas, que se muestra bien predispuesto para trabajar, que disfruta mucho de las sesiones, muestra interés y ha incrementado su participación en la mayoría de las propuestas. A Manu le cuesta interactuar con sus pares pero lo hace mediante las actividades propuestas y con la mediación de la terapeuta. Durante éste año se notan muchos progresos en Manu, ha bajado mucho la frustración al poder comunicarse mejor con todos, ya que se ha implementado el uso del comunicador, y cada vez se le van agregando más claves visuales, cada vez que nos pide algo le decimos que nos lo pida con la clave y él lo hace muy bien. Además aprendió algunos gestos como "terminar" y "yo quiero". Por supuesto que también tiene problemas de conducta, los cuales se están trabajando, lo que pasa es que prefiero explayarme más en las cosas positivas que en las negativas, ya que los problemas de conducta que tiene no son muy distintos a los problemas que tiene cualquier niño de su edad. En resumen fué un año altamente positivo, son mucho más los objetivos cumplidos que los objetivos pendientes. Con respecto a la música tanto la que tiene dentro de la sala en el CET en forma grupal, como la que realiza fuera del CET, Manu disfruta mucho de la música y se han notado los cambios, aceptando la incorporación de nuevas canciones e instrumentos musicales, está mucho más comunicativo e interactivo, logra producir vocales y consonantes de manera entonada en partes específicas de las obras a modo de respuesta o finalización de frases.

Estoy muy contenta, con todos los avances y progresos que ha realizado Manu durante el año, se nota la diferencia cuando todos los profesionales trabajan en forma conjunta. Les estoy muy agradecida a todos, por la paciencia y dedicación que han puesto, por todo el trabajo realizado, y por el cariño que siempre le brindan, por la contención.

Bien Manu!!!, te felicito hijo mío por todo el esfuerzo que haces con todas las actividades que realizas (además de las mencionadas hace natación y hace poquito empezó en un club educación física), sos un divino, un comprador, porque te gusta ser lo más independiente posible, porque te gusta investigar, crecer, te gusta progresar, y mamá va a estar siempre junto a vos acompañándote. Te amo Manu!!!

REANIMACION CARDIO PULMONAR

Se acuerdan que hace poco hice el curso de Primeros Auxilios Básicos de la Cruz Roja Argentina, hoy entré a la pág. de la filial para buscar una información y encontré unos videos que realizó la instructura que me dió el curso Judith Wilhelm, una ídola total: instructora de primeros auxilios y reanimación cardio pulmonar (RCP), fue a Radio Metro al programa El parquimetro, Lado B, el ex programa de Fernando Peña.
En los vídeos se muestra como se realiza la reanimación RCP y la maniobra de Heimlich (que se realiza cuando una persona está atragantada y no puede respirar), les recomiendo que se tomen un ratito para ver los videos porque valen la pena, y por supuesto para todo aquel que pueda hacer el curso que lo haga, se los recomiendo porque nos puede ser de mucha utilidad. (y después de ver los videos no se pierdan las fotitos que puse de Manu "trepando").

Trepando...

Manu era muy tranquilo, no se le daba por escalar o trepar (eso se lo dejábamos a nuestra amiga Valentina, ja, ja), pero desde hace un tiempo que está investigando: se sube a los sillones y todas las noches vs. veces a la cajonera, eso si es cuidadoso y mide el peligro hasta ahora no se cayó, igual tenemos pensando sacarle la cajonera para comprarle el colchón de una plaza porque dió un estirón bárbaro y ya le queda un poco justo el que tiene, lo que pasa es que le tengo que sacar las varandas y eso es un tema porque estaba contenido, ya veo que lo acuesto y se levanta a cada rato, vamos a ver que hacemos, todos los cambios son positivos hay que saber adaptarse!!!