Centro Educativo Terapéutico

Hace un mes que Manu comenzó en el centro, todavía sigue yendo una hora y media, pero ahora está mejor, los últimos días estuvo más tranqui, de a poquito se va adaptando. También está mucho mejor con la psicopedagoga que viene a casa, en general con todo lo que está haciendo se lo ve más tranqui, lo noto más contento, se ríe mucho y está muy charleta, tiene unas ganas de hablar!! y yo no pierdo las esperanzas que pueda de a poquito aumentar su vocabulario. Les muestro la remera que mandé al centro que la tenían que pintar, son los deditos y manos de Manu, quedó re linda!!!, la quería compartir con Uds.

Amistad

Con Fabiana la mamá de Valen hicimos una muy linda amistad, un día vinieron a casa y le debíamos la visita, ayer aprovechamos ya que Manu está yendo al centro educ. cerca de ahí. Al principio Manu llorisqueó un poquito porque no conocía la casa (en realidad empezó a llorar cuando no doblé en una Av. que doblo siempre y se dió cuenta que no íbamos para casa), pero después le canté el sapo Pepe y listo!! después se portó re bien y disfrutamos mucho de compartir esos momentos con Valen y Fabiana, porque además se agregó Naty, la ex integradora de Manu que éste año va a ser la integr. de Valen, había que verlos jugar a los tres juntos, ver la carita de Manu cuando me miró como diciendo "está Naty!!" y obvio ella re feliz de estar con los dos, "Dios nos cría y nosotros nos juntamos". Valen es una nena muy cariñosa, muy dulce, que busca mucho el afecto, como lo hace Manu, asi que con Naty se van a llevar muy bien, y la va a poder ayudar mucho asi como lo hizo con Manu, estoy muy feliz que pueda ayudar a una amiga!!!

Terapias

Les quería contar que después de 2 semanas de ir al centro educat. terap. Manu de a poquito se va adaptando, no es fácil, hay que tenerle mucha paciencia, es todo nuevo. Yo estoy tranquila, he tenido algunas reuniones con las profes. que le realizan terapias, y con la coordinadora del CET que me van informando acerca de como está, trabajan bien en equipo, en contacto permanente entre ellas y la psicopedagoga que viene a casa a hacerle el trat. cogn. conductual, con la cual también va mejorando día a día. Como dije antes hay que tenerle paciencia, hay días que está mejor que otros, días que está más tranquilo, igual todos los días llora, un poco o mucho. Sé que estamos haciendo lo mejor para él, lo que necesita, todos los cambios son difíciles, debemos acompañarlos brindándoles mucho amor, comprensión y tolerancia para transitar los nuevos caminos. Yo de mi parte lo sigo llevando a caminar cerca de casa y cada tanto a comprar en el super, les muestro una foto que saqué hoy, se portó muy bien!!

Subluxación de caderas

Me di cuenta hace unos días que hay algo que me olvidé de contar: Manu tiene una luxación de cadera, más del lado izquierdo que el derecho. El traumatólogo que lo atiende nos dijo hace como un año que lo íbamos a tener que operar, que lo que íbamos a hacer era controlar cada 4 meses con radiografías para ver como sigue, que si se desplazaba muy poquito podíamos esperar, que cuando más grandes fueran los huesos más grande puede ser la plaquita que le pueden poner. Obvio que toda operación por más sencilla que parezca tiene sus riesgos, sobre todo uno tiene miedo a la anestesia, lo que más me preocupa es el post operatorio. Decidimos consultar en su momento a 2 traumatólogos más y opinaron lo mismo que había que operar, incluso uno dijo que no nos dejáramos estar porque si la cadera se salía de lugar iba a ser peor. Bueno fueron pasando los meses y seguimos controlando con las radiografías, la que le sacamos en agosto/08 dió que daba mejor que la anterior pero como era poquita la diferencia el traumat. pensó que podía ser un error de postura al sacar la placa; la que sacamos en diciembre dió bastante mejor, o sea que ya no había "error de postura", la conclusión a la que llegó el traumat. es que como Manu camina mucho y los huesos le van creciendo es que se le van acomodando. Yo saqué otra conclusión pero no la voy a debatir acá porque hay gente creyente y gente no creyente. A mí lo que me llama la atención es que Manu hace 2 años que se largó a caminar solo, y ninguno de los 3 traumat. nos dijo que podía existir la posibilidad de que a medida de que vaya creciendo y con él sus huesos y que si nosotros lo hacíamos caminar mucho eso podía mejorar su situación y evitar así la operación. Por eso es que yo llego a otra conclusión, igual no me hagan caso, son cosas mías que pocos comparten, lo que importa acá es que si sigue mejorando no va a ser necesario la operación. Lo cual por supuesto nos llena de alegría, por ahí se me da, yo de entrada estuve tranquila como si la operación nunca se iba a realizar, a pesar de que en las radiografías se ve claramente que la cabeza del fémur está hacia afuera con respecto a la cadera, no hay ningún misterio. Pero bueno será lo que Dios quiera verdad?. Nuestros angelitos están siempre en sus manos.

Nueva palabra

Manu hace mucho tiempo que dice "mamá", dice monosílabos y distintos sonidos, cada vez más variados, por ej. para decir "sí" dice: "i". Pero hoy finalmente llegó el gran día en que dijo: "papá" !!! se imaginan como está mi marido re contento, esperó tanto, ahora vamos por más...

Hoy fuimos a el cumple de un amiguito del jardín, Manu realmente no los busca a los chicos, pero ellos sí a Manu, me emociona mucho cuando los chicos se le acercan y le hablan, lo acarician, le dan besos, se hamacan con él. Algunas mamás me cuentan lo que dicen en sus casas. Un nene por ej. le dice que Manu es su "amigo especial", que siempre va a ser así, que hay cosas que él no puede hacer como correr. Una nena, que según las malas lenguas dicen que era "la novia de Manu" se fué de vacaciones y en la playa vió a un nene que también usaba valvas, entonces se acercó a los padres del nene y les dijo: " que ella tenía un amiguito del jardín que se llamaba Manu y que también usaba lo mismo que el nene", los chicos son fabulosos. Hablando con la mamá del nene antes mencionado decíamos que fué un ida y vuelta de experiencias, todo lo que aprendió Manu en el jardín, todo lo que le brindaron, y a su vez todo lo que los chicos aprendieron de él, saber que todos los chicos no son iguales, que hay que ayudar a los que estan en desigualdad de condiciones, y ellos lo hacían sin que nadie se los pidiera, porque les surgía naturalmente. Por eso fuimos a casi todos los cumple que nos invitaron, porque realmente siempre me sentí cómoda con los otros papás, y Manu a su manera también. Gracias!!!!

segundo día en el CET

Hoy fué el 2do. día de Manu en el CET, cuando llegamos nos abrieron y nos dijeron que esperáramos un poquito, otra mamá me dijo que no abrían la puerta hasta las 13,30 hs., ahora que lo sé voy a llegar justo, porque Manu estaba ansioso por entrar, mientras le saqué unas fotos. Me pusieron una nota en el cuaderno que estuvo mejor que ayer, cada día va a estar más tranquilo, más confiado y permanecerá unos minutos más, hoy yo también estuve más tranquila.

Centro Educativo Terapéutico

Hoy Manu comenzó el CET, al principio cuando llegamos todo bien, se puso a caminar por todos lados investigando unos 10 m., cuando vinieron a buscarlo para ir a la sala no le gustó nada, yo me quedé en un patio y lo escuché gritar unos 15 minutos. Pobrecito me partía el alma, el centro lo reconoce porque fuimos vs. veces, el tema es que se tiene que acostumbrar a las profesionales, toda la gente es desconocida para él, paciencia, de a poquito va a entender que es el nuevo jardín por llamarlo de alguna manera, le cuestan los lugares nuevos. Después se calmo, y lo llevaron a otra sala para hacer una de las terapias. Como no lo escuché gritar más me fuí y ds. lo fuí a buscar a la hora acordada, estuvo 1 hora y 20 m., de a poquito le van a ir subiendo el tiempo, depende de como esté. Por eso menos mal que comenzó ahora la adaptación, en este momento son solo 3 chicos (Manu incluído), después se van a ir agregando algunos más.

13 de febrero: hoy me enteré que en la salita son 4 chicos en total, y cuando entren más abren otra sala para que haya 4 chicos en cada una, está muy bueno, yo creía que iban a ser 8 en una sola sala que es lo permitido. Con 4 chicos se trabaja mucho mejor, es más personalizado.

Manu y los dibujitos

Pablo, el papá de Manu, un día le compró un DVD de los dibujitos que él miraba en la tele, como le gustó le siguió comprando, total que ahora es todo un tema porque no solo se apropió del reproductor que lo tiene en su habitación sino que está todo el día mirando sus DVD en lugar de ver la tele, por eso menos mal que ya empezamos con las terapias para que mire menos tele y haga algo más productivo. Le gusta elegir a él los dibu que quiere ver y los pone solito, está re canchero. Los dibujitos que más le gusta ver son: los Backyardigans, Barney, Pinky Dinky doo, Charlie y Lola, y Mickey. Les paso un videito.

Terapias

El miércoles Manu empezó con el trat. cognitivo conduc. domiciliario (TCC), hoy fué el segundo día porque es lunes, miérc. y viernes 2 horas c/día. La verdad es que bastante bien se portó por ser que no la conocía a la psicopedagoga, se llama Nazarena, por suerte me cae muy bien, me parece muy profesional y creo que lo puede ayudar mucho, a medida que se vayan conociendo se van a llevar mejor. Ayer me llamó la coordinadora del centro educat. terapéutico y quedamos en que el lunes empieza Manu, que nervios!!!, el horario completo son 3 horas, pero va a empezar en forma gradual para su adaptación, ya que es todo nuevo, ojalá nos vaya bien porque necesita empezar ya con las terapias, sino muchas vacaciones y desarreglo de horarios

La calle - pequeñas dificultades

Les cuento que siguiendo con las caminatas hoy fuimos con Manu a una mercería que está a 3 cuadras (se entiende sin el cochecito), no tuvo problemas en caminar, le gusta mucho, pero cuando entramos al negocio como no es tan conocido como el super empezó a dar unos gritos, yo trataba de calmarlo lo levanté a upa un rato, ds. le hacía cosquillas para que se ría y salga de su enojo, igual me lo tomaba con soda porque la dueña del local sabe sobre Manu; en eso entra una señora (o una vieja de m.... con todo respeto) lo mira a Manu que gritaba y le dice "sos muy grande para ser caprichoso" ohhhhhh, ahí es cuando tenemos que sacar la leona que hay dentro nuestro, le hice una mirada fulminante y le dije "no es caprichoso, tiene problemas neurológicos", la señora dijo "Ahhh", claro no tenía por qué saberlo, pero lo podría haber encarado de otra forma. Digamos que fué un poco mi venganza de las tantas veces que fuimos al super y cuando se cansaba se empezaba a golpear para atrás, o sea la cabeza con el cochecito y a gritar y yo trato de calmarlo y sentis que todo el mundo te mira y piensa lo mismo "que caprichoso", y si nadie me dice nada yo no puedo agarrar un micrófono y aclarar que tiene problemas neurológicos y que tampoco habla para decirme que no quiere estar ahí que se quiere ir. Lamentablemente esto pasa y va a seguir pasando, hay que hacer tripa corazón, y salir a la calle con la frente bien alta, "acá voy yo con mi hijo", y tomarnos con soda las pequeñas dificultades, porque al lado de todo lo que transitamos en realidad no es nada, no?

Caminando

Hoy fuí con Manu al supermercado que está a 2 cuadras de mi casa, Uds. diran que tiene de especial seguro que vamos seguido, la novedad es que no lo llevé con el cochecito, fuimos los dos caminando!!!!. El tema es que hoy vino la psicopedagoga para empezar el Tratamiento Cognitivo Conductual domiciliario (tcc) y me preguntaba si caminaba solo, le dije que caminaba mucho, que en realidad hay cosas que no lo hacemos porque estamos siempre con el tiempo justo, que para hacer una cuadra íbamos con el cochecito, pero que tenía que empezar a llevarlo caminando porque en cualquier momento con el cochecito iba a tocar los pies en el piso, me dijo aunque sea anda hasta la esquina, con todo lo que camina ir hasta la esquina no es nada, asi que me tiré en lance de ir hasta el super ya que es un lugar muy conocido por él, y la verdad es que vine re contenta porque se portó re bien, estaba contento de hacer algo nuevo.

Matronatación

A Manu le gusta flotar solo, en realidad es la segunda vez que lo hace sin los brazaletes, si ven el otro video que sí los tiene, se mueve muy bien, tenía ganas de soltarse. Este video fué tomado al principio de la clase y todavía no estaba del todo relajado, es mejor filmar a mitad de la clase. Lo que pasa es que fuera del agua hace mucho calor como para filmar mucho tiempo.
En febrero el club está cerrado, cuando vayamos de nuevo vemos si podemos hacer otras filmaciones. Espero les guste. Sí, se puede, con mucha perseverancia, nuestros hijos pueden hacer éstas cosas maravillosas.

Vacaciones 2008

En las vacaciones Manu disfrutó mucho de la pileta. Esta vez le compramos los brazaletes, le encantaba estar solo, sin que nadie tuviera que sujetarlo. En la pileta que vamos siempre está caminando solo en la parte menos profunda, cuando está haciendo la plancha y noto que está relajado lo suelto y flota solo, se desplaza por toda la pileta, tiene un dominio bárbaro de todo el cuerpo, es lo que logramos después de tanto tiempo de matronatación. Lo raro es la posición que adoptó desde hace mucho, en general a los chicos no les gusta estar en horizontal.

Aquí va un video de las vacaciones.

Centro Educativo Terapéutico

A mitad del 2008 la fonoaudióloga que lo estaba tratando sugirió hacerle una evaluación con una psicopedagoga para ver a que tipo de institución tendría que seguir después de los 2 años de jardín. Se le hizo la eval. y se llego a la conclusión de que debía seguir en un Centro Educativo Terapéutico, lo cual no fué nada fácil de conseguir, primero busque cerca de casa y no encontré vacantes, me tuve que ir un poco más lejos. Por suerte encontré uno donde va a comenzar seguramente en febrero. En el mismo va a realizar las terapias que venía realizando. Además en una de las entrevistas para entrar en un CET conocimos a un psicólogo que me sugirió que Manu debía realizar un Tratamiento Cognitivo Conductual domiciliario, sirve para pulir muchos problemas de conducta, a mejorar la comunicación, también toca temas de alimentación, vestimenta, es muy amplio todo lo que abarca. Lo hablamos con la neuróloga y estuvo totalmente de acuerdo, por lo que va a empezar el tratamiento también en febrero. La psicopedagoga trabaja en forma conjunta con el CET, por lo que éste año va a estar todo centralizado, lo cual es mucho mejor que hacer unas terapias en un lugar, y otras en otra, ya que es imposible que las terapistas puedan mantenerse comunicadas para trabajar todas en lo mismo.

Jardín - 2da. parte

En su primer año de jardín después de las vacaciones de invierno hubo que cambiar de integradora, porque la que tenía estaba esperando el llamado en un trabajo y coincidía en el mismo horario. Asi que se fué Naty y vino Natalia, una divina total, también terapista ocupacional. Se amoldaron bien de entrada y todo siguió muy bien. Manu hacía sus progresos, de a poco iba aceptando las distintas actividades: le gustaba mucho música y educ. física. Le costaba estar sentado largo tiempo para realizar actividades. A veces se enganchaba con las témperas, plasticolas o dibujos, junto a su integradora hizo muchos trabajitos, pero no era su fuerte. A él le gustaba más ir al rincón donde estaban los libros, o jugar con los aros. Y por supuesto ir al patio a jugar en la casita, en la calesita, tobogán, y caminar por todos lados.Al año siguiente, o sea el año pasado, empezó con 4 años salita de 3 con la misma integradora. Cambió de maestra Silchu, pero ya la conocía porque cuando se iba a lavar las manos (seguido para jugar con el agua) siempre se veía con la maestra, salían todos a saludarlo. Lo más importante es que estaba con los mismos compañeritos que tanto lo querían y ayudaban. La nueva maestra también es una divina, y puso mucha predisposición, paciencia y amor como todos en el jardín para ayudarlo en todo lo que podía. El balance después de 2 años de jardín fué altamente positivo, el objetivo se re cumplió: el tema de la integración y sociabilización. En la fiesta de fin de año Manu fué el abanderado, no lo sabíamos, cuando lo ví entrar en el escenario con la banda puesta me morí, fué muy emocionante, además escuchar a la maestra el por qué se lo merecía. Luego hubo vs. números, incluso Manu actuaba junto con todos los compañeritos en uno. Y para finalizar a Manu le entregamos una medalla y gorrito de egresados. Eso sí lo sabíamos, pero no que era el único egresado. Mientras mi marido lo tenía en brazos yo le coloqué la medalla, cuanto orgullo!!!!!

unos minutos antes su maestra dijo unas palabras: todo lo que el paso de Manu por el jardín había significado, lo que él había progresado, todo lo que habían aprendido ellos de él y el papel fundamental de su integradora. Me lloré todo, antes, durante y después de la fiesta. No me voy a olvidar nunca de ese jardín, Vamos a estar eternamente agradecidos por la oportunidad que le dieron, de todo el amor, comprensión, la predisposición de todos para con él. Un grupo humano maravilloso, incluída su integradora. Manu se sentía muy feliz, salía y entraba siempre con una sonrisa. Es una lástima que se tenga que ir, pero necesita más, y vieron como es ésto, no podemos perder tiempo con nuestros hijos, el reloj no se detiene.

Gracias a todos lo que hicieron posible que ésto fuera realidad: a las integradoras, a las maestras, a Gabriela la directora del jardín, a los compañeritos de Manu que tanto colaboraron, y a todos los papás porque siempre nos integraron, nos invitaron a todos los cumpleaños, tratamos de ir a todos y la pasamos muy bien; gracias, gracias, gracias.

Fotos vs. Manu

Alimentación y pañales

Es un problema. Es decir le doy de comer carne o pollo con papa, zapallo, zapallitos, fideos o ravioles, espinaca, le encanta la polenta, con la variedad no tiene problema. El tema es que come solo lo que le damos con la cuchara. No come nada con las manos. Come postrecitos, está bien alimentado, pero come solo en el almuerzo y la cena. Lo mismo que toma jugo solo con las comidas. En el desayuno y la merienda toma leche chocolatada, pero sin acompañar con nada. Todo un tema que hay que resolver.

Manuel no controla esfínteres, sigue usando pañales. Desde hace unos meses está usando los pull-ups marca Good Nites talle S-M que va desde los 17 hasta los 29 kilos. Está pesando 18,500 kgs., antes usaba Huggies los rojos "natural care" que me resultaron los de mayor absorción, pero el niño fué creciendo y ya no le aguantaba. Los Good Nites me resultan bárbaro.

Papis recuerden que a los niños discapacitados (obv. con certif. de discap.) la obra social tiene la obligación de cubrirles los pañales, hagan valer los derechos!

Video Manu hablando por TE

Vacaciones 2007 - San Rafael

Vacaciones 2007 - San Rafael Mza.

Hemiparesia

Manu presenta una hemiparesia derecha, que afecta a los miembros izquierdos: la pierna pract. no se nota al no necesitar motricidad fina, es decir camina bien, incluso en la pileta mueve las dos piernas, en el caso del brazo izq. le cuesta mucho incorporar la mano, agarra todo con la derecha, la usa cuando la necesita sí o sí, por ej. si se está por caer y necesita agarrarse, o cuando gateaba lo hacía usanso los dos pies y las dos manos como lo hacen todos los bebés, vemos que a veces juega acariciándose las dos manitos. Manu usa valvas: la derecha es corta, es para que no haga fuerza y doble el pié hacia adentro; la izquierda es alta porque tenía el pié doblado muy para adentro, si bien no se solucionó el problema, se le corrigió mucho, con las valvas tiene firmeza y seguridad para caminar.