jueves, 27 de agosto de 2009

Nuestra amiga ANITA

Les quiero contar a todos que la encomienda que le mandamos a Anita (de Perú) con los medicamentos ya está en su poder!!!!! les mandamos: Acido Valproico, Lamotrigina y Clobazam, gracias a todos los que colaboraron para que ésto se hiciera realidad: Cintia, Fabi, Bettina, Yoli, Eliana M. y por supuesto Dios, que es tan grande que nos dió una gran manito. Como veran en su página Anita se tiene que hacer unos estudios, el neurólogo además de las medicinas que tomaba le agregó algo más: PIRIDOXINA x 100 mg. (es la vitamina B6), Miguel y su Flia. están sumamente agradecidos por nuestra ayuda y nos pide por favor si le podemos conseguir más medicamentos, sobre todo la Piridoxina que es muy dificil de conseguir en Perú. Si alguien tiene sobrantes de todos los medicamentos mencionados por favor me escriben (o a alguna de las otras chicas) asi nos ponemos de acuerdo para ir a buscarlos o como hacemos. Muchísimas gracias a todos, porque no hicimos gran cosa, pero para ellos es mucho. Todos juntos podemos, vamos por más!!!!!

martes, 25 de agosto de 2009

Medicamentos para Valen

Les pedimos por favor, si alguno tiene sobrantes de los siguientes medicamentos:
- Topiramato x 25 Gr.,puede ser también de 50 ó 10 (Topamax)
- Acido Valproico
- Vigabatrina (Sabril)
son para una niña de 1 año Valentina que tiene Síndrome de West, su mamá Luciana está atravesando por problemas económicos y la niña al cumplir el año la obra social no le cubre más el 100 % porque no tiene el certificado de discapacidad, tienen turno para gestionarlo para fines de Septiembre, si las podemos ayudar en algo hasta que obtengan el certificado les sería de gran ayuda. Valentina también toma una leche especial: LK deslactosada, si a alguien le sobra por favor nos lo hacen saber. Muchas Gracias!!!! Luciana no volvió a entrar en su blog, ya que no tiene internet en su casa y debe ir a un ciber, agradeció la ayuda recibida en la página donde escribimos todos los papás que tienen niños con S. de West, por eso lo publico acá para que se sepan que a fines de agosto le entregamos a ella todo lo que pudimos juntar: 3 cajas de Sabril, 4 frascos de Acido Valproico y un frasco de Topiramato. Gracias a todos los que colaboraron: Cintia, Fabi, Soledad, Estela y Anita.

sábado, 22 de agosto de 2009

Conocernos



Hoy tuvimos la alegría de conocernos por fin con Caro, mamá de Valentín, es que hace poco me enteré que vamos a la misma pileta, ellos van en un horario antes que nosotros, por ende muchas veces cuando nosotros llegábamos ella estaba ahí, nos hemos visto sin saber que éramos nosotras, asi que hoy nos presentamos, a Valentín lo vi dentro de la pileta, ya nos volveremos a ver en tierra firme los cuatro, Carla: sos tan simpática como te imaginé con solo ver la foto, que la voy a publicar para los que no ven tu blog para que sepan de quien hablo, gracias por los libritos que le regalaste a Manu, estan re lindos!!!!!!

viernes, 21 de agosto de 2009

Queridas Amigas




Ayer tuvimos el honor de recibir en nuestra casa a nuestra querida amiga Cintia, la cual además de hablar hasta por lo codos, estuvo jugando con Manu a las burbujas, su juego preferido, les muestro unas fotos. Cintia te queremos mucho!!!!
Para que mi otra amiga no se ponga celosa porque también la queremos mucho voy a publicar (sin autorización) una foto de Valentina y Manu, del mes pasado cuando fuimos a visitarlos en vacaciones. Fabi te queremos mucho!!!!

domingo, 16 de agosto de 2009

Manu enfermito

Pensé que ya habíamos pasado el invierno, pero no es así. El mes que Manu estuvo sin ir a ningún lado por el tema de la gripe estuvo re bien, ni un solo moco, hace 2 semanas que empezó de nuevo y chau!!!! el viernes lo llevamos a su pediatra de cabecera porque el jueves había empezado con mocos y el viernes con tos, pero tenía los mocos altos, solo había que hacerle nebulizac. con soluc. fisiol., pero ayer a la noche tenía más tos (lo cual está bien porque mueve los mocos) pero además me pareció que estaba un poco agitado, asi que vino un médico a domicilio y nos dijo que para él estaban bajando los mocos, pero que hoy le hiciéramos una placa para estar seguros y asi darle antibióticos, que mientras empezáramos con nebul. con ventolín. Hoy le hicimos la placa y sí, algunos mocos bajaron, tiene bronquitis y principio de broncoespasmo, asi que para agarrarlo de entrada y que no se complique le recetó amoxicilina y que el ventolín intercaláramos una nebuliz. y un paf, asi que bueno, paciencia!!!! está de buen ánimo pero a cada rato pide algo!!!! ojalá se recupere pronto y no pase a mayores...

lunes, 10 de agosto de 2009

TRAT. COGN. CONDUCTUAL- videos 2da.parte

Les muestro más videitos de como se trabaja con el Tratamiento Cognitivo Conductual. Que me dicen del abrazo?, yo me puse celosa....

viernes, 7 de agosto de 2009

TRATAM. COGNITIVO CONDUCTUAL-videos

Quiero compartir con Uds. éstos videos, hemos grabado 26, por supuesto no voy a poner todos, pero voy a ir poniendo otros más porque me parece muy interesante ver como se trabaja con el Tratamiento Cognitivo Conductual, para los que son más chicos que Manu y estan haciendo planes de que hacer para el año que viene, y también para los más grandes que aún no lo hicieron; yo les comento que Manu desde que empezó éste tratamiento en febrero de éste año aprendió muchas cosas: ya puse anteriormente el video de como se cepilla solo los dientes (incluye enjuague, lavarse las manos y la cara, secarse, no siempre hace todo, hay que ayudarlo un poco pero lo que cuenta es la voluntad, y por supuesto prende y apaga la luz), también puse el video anterior de como me señala lo que quiere (en el video que puse no, pero en otros levanta el brazo y señala) y después hace el gesto contra su pecho que significa "yo quiero" y agarra la clave que corresponde a lo que quiere obtener, en el video anterior era jugar con burbujas, está usando vs. claves. Está muy bueno porque cuanto más aprenda un chico a comunicarse, menos frustración siente y está de mejor humor, va a hacer menos berrinches. Y por supuesto también hay que tener suerte con la psicopedagoga que les toque, en éste caso nosotros estamos muy conforme, es divina!!! los logros están a la vista. Para los que no lo saben Manu tiene hemiparesia derecha, que le afecta a los miembros izquierdos, en la pierna practicamente no se nota ya que no necesita motricidad fina, pero sí se nota en el brazo y mano izq. que la usa muy poco, veran la diferencia cuando agarra con una y otra.

lunes, 3 de agosto de 2009

Trabajando con claves visuales

La psicopedagoga (que le hace el trat. cogn. conductual domiciliario) está trabajando hace un tiempo con claves visuales, para que Manu nos pueda pedir las cosas de esa manera, ya trabaja con varias, lo hace muy bien. También usa mucho el gesto con la mano sobre su pecho, eso significa "yo quiero". A mí me pide mucho de jugar con las burbujas, les dejo unos videitos.