Manu y los dibujitos

Pablo, el papá de Manu, un día le compró un DVD de los dibujitos que él miraba en la tele, como le gustó le siguió comprando, total que ahora es todo un tema porque no solo se apropió del reproductor que lo tiene en su habitación sino que está todo el día mirando sus DVD en lugar de ver la tele, por eso menos mal que ya empezamos con las terapias para que mire menos tele y haga algo más productivo. Le gusta elegir a él los dibu que quiere ver y los pone solito, está re canchero. Los dibujitos que más le gusta ver son: los Backyardigans, Barney, Pinky Dinky doo, Charlie y Lola, y Mickey. Les paso un videito.

Terapias

El miércoles Manu empezó con el trat. cognitivo conduc. domiciliario (TCC), hoy fué el segundo día porque es lunes, miérc. y viernes 2 horas c/día. La verdad es que bastante bien se portó por ser que no la conocía a la psicopedagoga, se llama Nazarena, por suerte me cae muy bien, me parece muy profesional y creo que lo puede ayudar mucho, a medida que se vayan conociendo se van a llevar mejor. Ayer me llamó la coordinadora del centro educat. terapéutico y quedamos en que el lunes empieza Manu, que nervios!!!, el horario completo son 3 horas, pero va a empezar en forma gradual para su adaptación, ya que es todo nuevo, ojalá nos vaya bien porque necesita empezar ya con las terapias, sino muchas vacaciones y desarreglo de horarios

La calle - pequeñas dificultades

Les cuento que siguiendo con las caminatas hoy fuimos con Manu a una mercería que está a 3 cuadras (se entiende sin el cochecito), no tuvo problemas en caminar, le gusta mucho, pero cuando entramos al negocio como no es tan conocido como el super empezó a dar unos gritos, yo trataba de calmarlo lo levanté a upa un rato, ds. le hacía cosquillas para que se ría y salga de su enojo, igual me lo tomaba con soda porque la dueña del local sabe sobre Manu; en eso entra una señora (o una vieja de m.... con todo respeto) lo mira a Manu que gritaba y le dice "sos muy grande para ser caprichoso" ohhhhhh, ahí es cuando tenemos que sacar la leona que hay dentro nuestro, le hice una mirada fulminante y le dije "no es caprichoso, tiene problemas neurológicos", la señora dijo "Ahhh", claro no tenía por qué saberlo, pero lo podría haber encarado de otra forma. Digamos que fué un poco mi venganza de las tantas veces que fuimos al super y cuando se cansaba se empezaba a golpear para atrás, o sea la cabeza con el cochecito y a gritar y yo trato de calmarlo y sentis que todo el mundo te mira y piensa lo mismo "que caprichoso", y si nadie me dice nada yo no puedo agarrar un micrófono y aclarar que tiene problemas neurológicos y que tampoco habla para decirme que no quiere estar ahí que se quiere ir. Lamentablemente esto pasa y va a seguir pasando, hay que hacer tripa corazón, y salir a la calle con la frente bien alta, "acá voy yo con mi hijo", y tomarnos con soda las pequeñas dificultades, porque al lado de todo lo que transitamos en realidad no es nada, no?

Caminando

Hoy fuí con Manu al supermercado que está a 2 cuadras de mi casa, Uds. diran que tiene de especial seguro que vamos seguido, la novedad es que no lo llevé con el cochecito, fuimos los dos caminando!!!!. El tema es que hoy vino la psicopedagoga para empezar el Tratamiento Cognitivo Conductual domiciliario (tcc) y me preguntaba si caminaba solo, le dije que caminaba mucho, que en realidad hay cosas que no lo hacemos porque estamos siempre con el tiempo justo, que para hacer una cuadra íbamos con el cochecito, pero que tenía que empezar a llevarlo caminando porque en cualquier momento con el cochecito iba a tocar los pies en el piso, me dijo aunque sea anda hasta la esquina, con todo lo que camina ir hasta la esquina no es nada, asi que me tiré en lance de ir hasta el super ya que es un lugar muy conocido por él, y la verdad es que vine re contenta porque se portó re bien, estaba contento de hacer algo nuevo.

Matronatación

A Manu le gusta flotar solo, en realidad es la segunda vez que lo hace sin los brazaletes, si ven el otro video que sí los tiene, se mueve muy bien, tenía ganas de soltarse. Este video fué tomado al principio de la clase y todavía no estaba del todo relajado, es mejor filmar a mitad de la clase. Lo que pasa es que fuera del agua hace mucho calor como para filmar mucho tiempo.
En febrero el club está cerrado, cuando vayamos de nuevo vemos si podemos hacer otras filmaciones. Espero les guste. Sí, se puede, con mucha perseverancia, nuestros hijos pueden hacer éstas cosas maravillosas.

Vacaciones 2008

En las vacaciones Manu disfrutó mucho de la pileta. Esta vez le compramos los brazaletes, le encantaba estar solo, sin que nadie tuviera que sujetarlo. En la pileta que vamos siempre está caminando solo en la parte menos profunda, cuando está haciendo la plancha y noto que está relajado lo suelto y flota solo, se desplaza por toda la pileta, tiene un dominio bárbaro de todo el cuerpo, es lo que logramos después de tanto tiempo de matronatación. Lo raro es la posición que adoptó desde hace mucho, en general a los chicos no les gusta estar en horizontal.

Aquí va un video de las vacaciones.

Centro Educativo Terapéutico

A mitad del 2008 la fonoaudióloga que lo estaba tratando sugirió hacerle una evaluación con una psicopedagoga para ver a que tipo de institución tendría que seguir después de los 2 años de jardín. Se le hizo la eval. y se llego a la conclusión de que debía seguir en un Centro Educativo Terapéutico, lo cual no fué nada fácil de conseguir, primero busque cerca de casa y no encontré vacantes, me tuve que ir un poco más lejos. Por suerte encontré uno donde va a comenzar seguramente en febrero. En el mismo va a realizar las terapias que venía realizando. Además en una de las entrevistas para entrar en un CET conocimos a un psicólogo que me sugirió que Manu debía realizar un Tratamiento Cognitivo Conductual domiciliario, sirve para pulir muchos problemas de conducta, a mejorar la comunicación, también toca temas de alimentación, vestimenta, es muy amplio todo lo que abarca. Lo hablamos con la neuróloga y estuvo totalmente de acuerdo, por lo que va a empezar el tratamiento también en febrero. La psicopedagoga trabaja en forma conjunta con el CET, por lo que éste año va a estar todo centralizado, lo cual es mucho mejor que hacer unas terapias en un lugar, y otras en otra, ya que es imposible que las terapistas puedan mantenerse comunicadas para trabajar todas en lo mismo.

Jardín - 2da. parte

En su primer año de jardín después de las vacaciones de invierno hubo que cambiar de integradora, porque la que tenía estaba esperando el llamado en un trabajo y coincidía en el mismo horario. Asi que se fué Naty y vino Natalia, una divina total, también terapista ocupacional. Se amoldaron bien de entrada y todo siguió muy bien. Manu hacía sus progresos, de a poco iba aceptando las distintas actividades: le gustaba mucho música y educ. física. Le costaba estar sentado largo tiempo para realizar actividades. A veces se enganchaba con las témperas, plasticolas o dibujos, junto a su integradora hizo muchos trabajitos, pero no era su fuerte. A él le gustaba más ir al rincón donde estaban los libros, o jugar con los aros. Y por supuesto ir al patio a jugar en la casita, en la calesita, tobogán, y caminar por todos lados.Al año siguiente, o sea el año pasado, empezó con 4 años salita de 3 con la misma integradora. Cambió de maestra Silchu, pero ya la conocía porque cuando se iba a lavar las manos (seguido para jugar con el agua) siempre se veía con la maestra, salían todos a saludarlo. Lo más importante es que estaba con los mismos compañeritos que tanto lo querían y ayudaban. La nueva maestra también es una divina, y puso mucha predisposición, paciencia y amor como todos en el jardín para ayudarlo en todo lo que podía. El balance después de 2 años de jardín fué altamente positivo, el objetivo se re cumplió: el tema de la integración y sociabilización. En la fiesta de fin de año Manu fué el abanderado, no lo sabíamos, cuando lo ví entrar en el escenario con la banda puesta me morí, fué muy emocionante, además escuchar a la maestra el por qué se lo merecía. Luego hubo vs. números, incluso Manu actuaba junto con todos los compañeritos en uno. Y para finalizar a Manu le entregamos una medalla y gorrito de egresados. Eso sí lo sabíamos, pero no que era el único egresado. Mientras mi marido lo tenía en brazos yo le coloqué la medalla, cuanto orgullo!!!!!

unos minutos antes su maestra dijo unas palabras: todo lo que el paso de Manu por el jardín había significado, lo que él había progresado, todo lo que habían aprendido ellos de él y el papel fundamental de su integradora. Me lloré todo, antes, durante y después de la fiesta. No me voy a olvidar nunca de ese jardín, Vamos a estar eternamente agradecidos por la oportunidad que le dieron, de todo el amor, comprensión, la predisposición de todos para con él. Un grupo humano maravilloso, incluída su integradora. Manu se sentía muy feliz, salía y entraba siempre con una sonrisa. Es una lástima que se tenga que ir, pero necesita más, y vieron como es ésto, no podemos perder tiempo con nuestros hijos, el reloj no se detiene.

Gracias a todos lo que hicieron posible que ésto fuera realidad: a las integradoras, a las maestras, a Gabriela la directora del jardín, a los compañeritos de Manu que tanto colaboraron, y a todos los papás porque siempre nos integraron, nos invitaron a todos los cumpleaños, tratamos de ir a todos y la pasamos muy bien; gracias, gracias, gracias.

Fotos vs. Manu

Alimentación y pañales

Es un problema. Es decir le doy de comer carne o pollo con papa, zapallo, zapallitos, fideos o ravioles, espinaca, le encanta la polenta, con la variedad no tiene problema. El tema es que come solo lo que le damos con la cuchara. No come nada con las manos. Come postrecitos, está bien alimentado, pero come solo en el almuerzo y la cena. Lo mismo que toma jugo solo con las comidas. En el desayuno y la merienda toma leche chocolatada, pero sin acompañar con nada. Todo un tema que hay que resolver.

Manuel no controla esfínteres, sigue usando pañales. Desde hace unos meses está usando los pull-ups marca Good Nites talle S-M que va desde los 17 hasta los 29 kilos. Está pesando 18,500 kgs., antes usaba Huggies los rojos "natural care" que me resultaron los de mayor absorción, pero el niño fué creciendo y ya no le aguantaba. Los Good Nites me resultan bárbaro.

Papis recuerden que a los niños discapacitados (obv. con certif. de discap.) la obra social tiene la obligación de cubrirles los pañales, hagan valer los derechos!

Video Manu hablando por TE

Vacaciones 2007 - San Rafael

Vacaciones 2007 - San Rafael Mza.

Hemiparesia

Manu presenta una hemiparesia derecha, que afecta a los miembros izquierdos: la pierna pract. no se nota al no necesitar motricidad fina, es decir camina bien, incluso en la pileta mueve las dos piernas, en el caso del brazo izq. le cuesta mucho incorporar la mano, agarra todo con la derecha, la usa cuando la necesita sí o sí, por ej. si se está por caer y necesita agarrarse, o cuando gateaba lo hacía usanso los dos pies y las dos manos como lo hacen todos los bebés, vemos que a veces juega acariciándose las dos manitos. Manu usa valvas: la derecha es corta, es para que no haga fuerza y doble el pié hacia adentro; la izquierda es alta porque tenía el pié doblado muy para adentro, si bien no se solucionó el problema, se le corrigió mucho, con las valvas tiene firmeza y seguridad para caminar.

Fotos Vs. Manu

Abran paso!!!!!

Manu tenía 2 años y 22 días cuando se produjo "el milagro", no uso la palabra milagro porque sí, es lo que realmente ocurrió, pero no lo voy a contar acá porque es largo, vayamos a los hechos: lo que ocurrió es que sin que hubiera ningún indicio Manu se paró por primera vez en su cuna (yo el día anterior había tenido una "visión" de lo que iba a ocurrir, por supuesto que no lo supe hasta que ocurrió, ya que fué la primera vez que me pasó algo así). Mi marido y yo estábamos locos de contentos, asombrados, nuestro hijo se había parado!!!!, no sabíamos si lo iba a lograr, como tampoco sabemos que otras cosas puede lograr o no. Realmente fué una fiesta, lo abrazamos, lo besamos, lloramos (al menos yo). Después le conté a mi marido lo que me había pasado, lo de la "visión", él siempre fué medio ateo, pero bueno lo que importa son los hechos. Después empezamos a llamar a todos nuestros familiares y amigos para contarles lo que había ocurrido.

Enseguida me puse en campaña para buscar un corralito más grande, nuevo o usado, pero no encontré, entonces se me ocurrió que podía ser un pelotero (sin pelotitas obvio), conseguí un lugar que me lo hicieron en 1 m. x 1,5 mts., hermoso!, compré los cuadrados de goma eva para el piso: Manu estaba encantado de estar ahí, se paraba agarrándose de las barandas y empezó a dar los primeros pasos, total si se caía no se lastimaba, no tenía miedo, tenía ahí muchos juguetes y su televisor. Después de un tiempo cuando se sintió más seguro caminaba también fuera de él, empezó a caminar por toda la casa, agarrándose de los muebles y las paredes. Caminó así durante 1 año y tres meses hasta que se largó a caminar solo, aleluya!!!! (a los 3 años y 3 meses)

Jardín de infantes

Cuando Manu tenía 2 años y medio empezé a ver la necesidad de que cuando cumpliera los 3 ingresara en un jardín, lo consulté con su neuróloga y me dijo que sí, que empezara, que le iba a hacer muy bien estar con otros chicos, y que debía estar acompañado de una integradora.
Pensé que la búsqueda iba a ser complicada, visité 2 jardines: uno no se molestó en llamarme, el 2do. me atendieron muy bien, la explicación es que no había vacante porque puede haber solo un chico integrado en cada sala y ya lo había (estamos hablando de jardines privados), llamé a otros de la zona, quedaron en llamarme o no había vacante. Luego salí a caminar por mi casa porque me pareció ver un jardín, pero no, era un salón para fiestas, seguí caminando y ví un jardín de infantes precioso, anoté el nro. y llamé: la directora me atendió re bien, me dijo que había vacantes que podíamos hacer una entrevista, ahí le aclaré para que ninguna perdiera tiempo, que teníamos un nene especial, que iba a cumplir 3 años pero debía ingresar a salita de 2 y acompañado de una maestra integradora, me dijo que no había ningún problema que ya habían tenido niños integrados, que fuera y lo hablábamos. Fuí a la entrevista y me gustó mucho el lugar, la directora mostraba mucha predisposición, me dijo que no había ningún inconveniente para su ingreso. Quedamos en hacer otra entrevista para que fuera mi marido y nuestro hijo, e íbamos a conocer a la que iba a ser su primera maestra: Marce. Un amor de persona, divina, cuando nos recibió ya había entrado en internet para saber un poco de que se trataba el síndr. de West. Ya teníamos visto quien iba a ser la integradora porque unos meses atrás habíamos contratado a una persona para que viniera a jugar un poco con Manu a casa y estaba por recibirse de terapista ocupacional: Naty, era muy cariñosa con él, era la persona ideal para acompañarlo en el jardín en sus primeros pasos ya que se sentía muy bien con ella. Y así fué que empezó el jardín!!!, la facha con el uniforme, se los compró a todos, el 1er. día ya estaba a los besos y abrazos con su maestra. Los chicos un amor, todos lo ayudaban en lo que podían, lo ayudaban a pararse, le acercaban juguetes, le cantaban, nunca hubo discriminación de parte de nadie, Manu siempre fué uno más.

Vacaciones dic.2006- San Bernardo

Vacaciones Dic.-2006: San Bernardo

Terapias

Empezó a los 5 meses a hacer kinesiología por el tema de la tortícolis, hasta que tuvimos el diagnóstico. Luego se le hizo una evaluación exhaustiva para saber que tipo de tratam. debía seguir: a los 7 meses empezó kinesiología y fonoaudiología 2 veces x semana con dos profesionales que nos recomendaron. A los 8 meses por iniciativa propia, es decir nadie me lo recomendó, empecé a llevarlo a matronación, salió a mí, tiene locura por el agua y la pileta. La natación le hace muy bien a todos, con más razón a los chicos especiales, porque sin proponérselo trabajan con todo su cuerpo mientras juegan, a Manu le hace muy bien, me alegro mucho de haberlo llevado, ya hace más de 4 años que vamos.
Cuando faltaba poco para cumplir 3 años empezó otra terapia: Terapia Ocupacional 2 veces x semana. Cuando tenía 3 años y medio, por inciativa propia, lo empecé a llevar también a Musicoterapia, 1 vez x semana. Ya que le gusta mucho la música, todo ayuda.

Vacaciones Enero2005 - San Bernardo

Vacaciones Enero 2005 - San Bernardo

Diagnóstico

A Manu lo llevamos a un traumatólogo porque no podía girar la cabeza hacia la izq. cuando estaba a upa, nos dijeron que tenía tortícolis, 10 sesiones de kine. No me convenció porque yo le quería hacer radiogr. de cuello y columna, y me dijo que no hacía falta que no tenía nada. Entonces saqué turno con otro traumat.: me dijo que tenía tortícolis, 10 sesiones de kine, pero que le veía algo raro en la mirada, que no podía precisar que era, que me aconsejaba que lo lleve a una oftalmóloga infantil, le hice las radiogr. que yo quería y le dió todo bien. Lo llevamos a la oftalm.: le hizo el fondo de ojos, lo revisó, y problemas en la vista no era, pero pensaba lo mismo que "algo había" que lo llevemos a un neurólogo. Sacamos turno en el Fleni, pero como tardaban casi 2 meses para el turno, saqué turno con otra neur. en otro centro, porque no me podía quedar con la duda tanto tiempo, nos dijo que le hiciéramos una ecografía del cerebro: ahí dió una manchita y sugería hacerle otros estudios, a todo esto llegó el turno del Fleni: nos hizo repetir el control de la oftalm. que daba bien y la ecografía que salió igual, por lo que nos mandó a hacerle una resonancia magnética: como se los digo, hay manchas por todos lados, pensé que me moría, qué tenía nuestro hijo que por fuera era tan hermoso y parecía tan saludable?. El diagnóstico fué Síndrome de West, y que es eso?, la verdad es que mucha información no se tiene. A todo ésto había empezado con las convulsiones, al principio se ponía en posición fetal, luego cambió y giraba la cabeza hacia la izq. pero los ojitos se le iban más rápido. Gracias a Dios no tenía muchas convulsiones durante el día y tampoco le duraba mucho tiempo. Cuando le daban uno lo veía sufría y no podíamos hacer nada. La neuróloga lo medicó con Sabril y Depakene. Como no le cortaba las convul. a los 11 meses decidió que le aplicáramos 30 inyec. de ACTH. Cuando le aplicamos la 8va. ya le empezó a dar distinto el electro, y a la 15ta. ya le daba normal. Le aplicamos 33 inyec. en total, nunca más le volvieron las convuls., gracias a Dios. De a poco le sacamos el Sabril, sigue tomando solo el Depakene.

Síndrome de West o encefalopatía epiléptica causada por distintos trastornos es un cuadro convulsivo que produce deterioro psicomotriz.