Comunicación por gestos

Manu aprendió con la psicopedagoga que vine a casa a hacerle el Tratamiento Congnitivo Conductual a realizar dos gestos: uno que significa "terminamos" (el gesto con la mano lo hace sobre el otro brazo, la piernita o sobre la mesa, depende de donde esté, lo usa para terminar de comer, de jugar, de hacer terapia, y cuando quiere terminar algo; sin ir más lejos el otro día yo lo retaba porque sube y baja el volúmen de la tele y me dijo que la terminara con el gesto!!) y el otro significa "yo quiero" (lo hace siempre igual), no es un divino!!!

Cumple Valen

Hoy es el cumple de Valen, amiga nuestra, está divina, evolucionando día a día, fuimos a su cumple, acá les muestro una foto donde estamos: Fabi con Valen, otra amiga nuestra Eliana con Santi (que también tiene West), Manu y yo. La pasamos muy bien, ya Fabi va a publicar muchas fotitos que sacó (como yo me vine antes le gané de mano, ja, ja). Valen te deseamos que seas muy pero muy Feliz, que sigas creciendo y progresando como hasta ahora. Un beso grande. Te re queremos!!!

Sami internado

Les quiero contar que un amigo nuestro Sami de http://www.tumiradamefortaleze-cintia.blogspot.com/ está internado con neumonía, me enteré hace un rato porque me lo contó Fabiana que fué para la clínica para verlos, no sé más nada, mañana voy a ver si puedo hacerme una escapada para saber de ellos. Hagamos una cadena de oraciones para que Sami pueda superar éste mal trance, para que sea fuerte junto a su mamá Cintia, y puedan salir adelante.

Comiendo con Mickey

Traumatólogo

Hoy fuimos los tres al traumatólogo, y volvimos muy contentos. Le llevamos la radiografía de caderas que le hicimos porque le estamos controlando la luxación, y cada radiografía que le hacemos es mejor que la anterior, y ésta no fué la excepción, la cabeza del fémur se va acomodando de a poco, si sigue mejorando así no va a ser necesario la operación. Igualmente el traumat. tiene la idea de en un futuro hacerle una operación que es para corregirle los pies, para que camine mejor (que si se tiene que operar de la lux. de caderas lo pensaba hacer todo junto), la verdad es que no me preocupa, porque son dos tipos de operaciones totalmente distintas, las valvas le corrigieron un montón los pies, pero igualmente yo creo que hay un tope por asi decirlo, se le van a corregir hasta cierto punto. Manu ahora estaba usando una valva supra maleolar (en castellano valva corta) y una valva larga en el pié izq., ahora le vamos a hacer unas nuevas y van a ser las dos supra maleolar!!! Además estamos muy tranquilos porque todos opinan lo mismo del traumat. que es una eminencia, estamos en muy buenas manos, lo felicitó a Manu por su progreso, se lo veía feliz y nos contagió esa felicidad porque nunca lo habíamos visto tan expresivo. Bien por el traumatólogo y muy bien Manu!!!!

Visita

Hola, les quería contar que hoy tuvimos una muy linda visita, vino a casa Naty, la primer integradora que tuvo Manu en el jardín (la segunda integradora se llama igual, yo le decía Naty a la primera y Natalia a la segunda), desde hace un tiempo no vive en Bs. As. pero igual nos mantenemos comunicadas, el año pasado en enero fué la última vez que vió a Manu (eso creo porque la foto que publico acá es de esa fecha, que nos vino a visitar y lo llevamos a la plaza, disfrutaron como dos chicos). Divina como siempre, una gran persona, nunca se olvida de Manu y siempre quiere saber de él, por supuesto que mira también su blog. Hablamos como 3 horas sin parar, nos pusimos al día. A Manu lo encontró re grande, y divino como siempre (palabras de ella), y por supuesto muy cambiado. Gracias Naty por visitarnos, en nuestra casa siempre vas a tener las puertas abiertas. Te queremos mucho.

Charlas con Manu

Premio: dulce como la miel

Betina del blog http://www.santitequiero.blogspot.com/ nos dió éste premio: dulce como la miel, muchísimas gracias!!!!. La condición del premio es enviar el enlace del blog que lo entregó y citar por lo menos 5 cosas que son agradables para nosotros y luego enviarlo a las personas que querramos. Yo le voy a entregar el premio a los siguientes blog:

- Valen de http://www.construyecaminos.blogspot.com/
- Samuel de http://www.tumiradamefortaleze-cintia.blogspot.com/
- Mary Tere de http://www.elblogdemarytere.blogspot.com/
- Agustina de http://www.chiquitaagus.blogspot.com/
- Mia Sofía de http://www.sandra-miasofia.blogspot.com/

En vez de citar 5 cosas que son más agradables para mí, lo voy a decir todo en un mismo contexto: más allá de la enfermedad o patología de Manu, yo lo amo con toda mi alma, y no lo cambiaría por ningún otro niño, mi felicidad es él, hacemos todo lo posible para que pueda tener una mejor calidad de vida, por eso me gusta compartirlo con todos Uds., compartir las experiencias que cada padre tiene con su niño, ya sea la misma enfermedad u otra, porque estamos todos en el mismo barco, a seguir remando!!!!

Cambios

Les quiero contar que Manu ya no es el niño tranquilo que no tocaba nada, ahora agarra todo y lo tira al piso, asi que a sacar todo lo que se rompe, y lo que no se rompe lo cambio de lugar y a levantarlo, tampoco puedo sacar todo. Igualmente no es todo el día que está así, son momentos que le agarra y lo hace como diversión porque sabe que andamos detrás de él. Mirando el lado bueno decimos con mi marido que lo importante "son los cambios", a aguantárselas!!!!!

Además eso de tirar todo es propio de cualquier chico, con o sin problemas, bastante bueno era.

Nostalgias

Manu enfermito

El sábado empezó con mocos, el domingo tenía más, a la noche me pareció que tenía alguna molestia en la garganta y cuando durmió tubo un poco de tos, asi que el lunes a la mañana pedí que me mandaran un pediatra a casa. Lo revisaron y el diagnóstico que escribieron fué: RinoFaringotraqueitis, la explicación que me dieron en castellano es que tenía un poco inflamada la parte superior de la tráquea, y que los mocos los tenía alto, que le hiciera nebulizaciones con soluc. fisiol. y Budesonide; a la noche empecé a ver que tenía la panza agitada, pedí que mandaran un médico, menos mal!: por la inflamación el caudal de aire que le entraba era menor, entonces le agarró principio de Broncoespasmo, yo estoy atenta a eso porque el año pasado lo internamos por broncoespasmo (aunque yo sigo pensando que fué exagerada la internación), asi que le hicimos tres series de puff con salbutamol y por suerte se normalizó. A todo ésto en ningún momento tubo fiebre. Durante la noche le hice un puff y una nebul. Hoy vino un médico a controlarlo: me dijo que la entrada de aire estaba bien, no volvió a estar agitado y los mocos siguen alto, asi que tengo que seguir con las nebuliz. y los puff pero ambos más espaciados; asi que ya pasó el susto. Igual le hago neubl. solo con soluc. fisiol. para ayudarlo a despedir los mocos. Ayer realmente mientras esperaba el médico ya me había preparado un bolso por las dudas si lo llevaban a internar, pero bueno habrá que tomárselo con calma, como le digo a mi marido el frío recién empieza!!!

Encuentro de Madres

Hola, les quiero contar que hoy tuve una linda sorpresa: mientras Manu estaba en el CET la llamé a Fabiana (madre de Valen) para ver si estaba y me fuí un rato para la casa, cuando llego me cuenta que estaba por venir Cintia (la madre de Samuel), que nos comunicamos a través del blog pero nunca nos habíamos conocido, vino con Sami y otro de sus hijos, asi que nos conocimos!!!, si hubiéramos querido ponernos de acuerdo seguro que no lo lográbamos, estuvimos juntas una hora +/- porque después yo tenía que volver a buscar a Manu, y además hoy con los cortes y lío de tránsito no podía andar justa con la hora, me encantó conocerlos y ojalá otro día nos podamos volver a ver con más tiempo porque queríamos contar tantas cosas que no nos alcanzó.

Manualidades

Les quería mostrar que me encantan hacer manualidades, cosas creativas, en éste caso le quería comprar unas alfombras a Manu para su cuarto, ya que le gusta mucho jugar en el piso, y de paso para darle color al piso claro, el motivo que nunca le pusimos alfombras es que tenemos a Kaiser (boxer) y larga muchos pelos, son como agujas, poner alfombras sería antihigiénico; por eso se me ocurrió hacerle alfombras pero de cuero, totalmente lavables, tiene relleno muy bajito para que no se tropieze, espero que les gusten, a mi me encantaron y a Manu también!!!

Primeros Auxilios

Quiero compartir ésto con Uds. porque para mí es muy importante lo que voy a hacer: hace como 20 años que tengo ganas de hacerlo, y como que nunca se había dado la oportunidad, voy a hacer el curso de: Primeros Auxilios básicos de la Cruz Roja Argentina!!!!, me decidí a hacerlo porque no me quiero encontrar en un momento de desesperación (ojalá que nunca) y no saber que hacer, sobre todo con Manu, me muero si le pasa algo y yo no puedo hacer nada. El curso se dicta los sábados, alternan un curso por la mañana, y el siguiente por la tarde, que es el que puedo hacer yo mientras Manu se queda con su padre. (por suerte con él en 5 años tuvimos un solo accidente, el año pasado puso la mano sobre la estufa, pero fué algo muy superficial, fué rápido de reflejos y la sacó enseguida, lo mandé urgente a mi marido a las 12 de la noche a comprar una pomada para quemaduras, lloraba, pero no la tenía colorada y la pomada le hizo muy bien, no le quedó ninguna marca y se repuso rápido). Pero con los chicos hay que estar preparada porque nunca se sabe. Justo acabo de leer lo que le pasó a Valen (la hija de mi amiga Fabi), por eso me acordé que quería comentarles lo del curso y me puse a hacer el artículo. En matronatación donde vamos cuando nos anotamos me contaron que en algún momento del año nos dan instrucciones de como actuar en caso de tener un accidente en el agua. Estoy muy contenta porque voy a cumplir con una asignatura pendiente, nunca es tarde!!!!. Síndrome de West.

Polisomnografía y radiografía de caderas

Les quiero contar que el viernes le hicimos a Manu una polisomnografía nocturna a domicilio, por supuesto no fué nada fácil, ya que cuando sintió tantas cosas en la cabeza se despertó, tenía los ojos abiertos pero tenía un sueño bárbaro, así que la técnica que vino a casa (amorosa, la conocía del año pasado que fué la primera polisom. que le hicimos) me dijo que le ponía todo y después esperábamos a que se durmiera, yo lo miraba y pensaba "se dormirá con todo eso puesto?", le canté todo mi repertorio de canciones y finalmente se durmió y se pudo hacer el estudio como estaba previsto. Aparentemente salió todo bien, o sea dentro de los parámetros normales de alguien que tuvo epilepsia. En una semana tengo los resultados pero recién el mes que viene el turno con la neuróloga, pero estoy tranquila porque no ví nada raro. El jueves retiré una radiografía de caderas que le hicimos a Manu para controlar la luxación de caderas, la medí y según mis cálculos dá 1 mm menos de cada lado, o sea mejor que la anterior (se está corrigiendo de a poco), igualmente al traumatólogo lo tenemos que ver el mes que viene, pero también estoy tranquila porque sé que dió mejor, hasta ahora no hay que operarlo. Asi que bueno ahora me tengo que tranquilizar porque fué una semanita un poco estresante.

Nos hacemos internacionales

Les quería contar que no estuve escribiendo, pero no porque abandoné el blog, todo lo contrario, es que estoy haciendo un blog casi paralelo pero en Italiano!!!, estoy en los últimos artículos como para ponerme al día de la fecha. Por supuesto que no es tan detallado como éste, tiene información más precisa, no es el día a día. Entré a un foro donde escriben padres que tienen hijos con el Síndrome de West, en Italia es considerada un enfermedad rarísima, es más, todos los padres hablan de la medicación que toman para parar las convulsiones (son las mismas que conocemos acá), pero nadie habla de las terapias que realizan sus hijos. Encontré 2 artículos, 2 flias. distintas que: una quería llevar a su hijo a realizar terapias a América, no especifica el lugar pero debe ser Florida en EE.UU, porque el otro artículo dice que el padre quiere llevar de nuevo a su hijo a Florida para realizar las terapias, por lo que yo entendí es que saben como tratar la epilepsia, pero que saben poco de como tratar el síndrome de West, bien sabemos que no se trata solo de frenar las convulsiones, asi que estoy interesada en saber que tipo de tratamiento les brindan a sus hijos.

Decir adiós duele

Les quería contar que estamos pasando unos días tristes, el martes pasado falleció mi suegra, o sea abuela de Manu, estuvo 10 días internada, tenía una gran infección urinaria que después se complicó con muchas cosas más, realmente fué inesperado porque era joven, podría haber vivido mucho más, pero bueno no somos nosotros quienes decidimos, lo que nos consuela es que estaba en un estado muy crítico, irreversible y ahora dejó de sufrir, partió para encontrar la paz; su última voluntad era ser cremada y que sus cenizas fueran esparcidas en el mar, en Mar del Plata, asi que éste fin de semana mi marido, Manu y yo fuimos a cumplir con su última voluntad. El viaje sirvió también para que pasemos mucho tiempo los tres juntos, disfrutando de Manu. Sentimos mucho placer que Manu caminó un montón, tomadito de la mano de papá y mamá, (la última vez que habíamos ido habíamos llevado el cochecito para que no se cansara tanto), realmente lo disfrutamos mucho, yo pensaba que mi suegra nos estaría mirando desde el cielo muy contenta por su nieto.

Neuróloga

Les quería contar que el martes fuimos a la neuróloga para control, le llevé un informe que me hizo la psicopedagoga que le hace el trat. cognitivo conductual domiciliario y un informe del CET donde asiste diariamente, más las novedades que le conté yo, como por ej. que está aprendiendo a comer solito, a cepillarse los dientes, que está diciendo mucho sonidos nuevos está muy charleta, me dijo que lo veía muy bien, por lo que leyó que se había adaptado muy bien a todas las terapias nuevas, que sigamos así. Me dió la orden para hacerle una polisomnografía en domicilio, antes le hacíamos el EEG de sueño en el FLENI, pero el año pasado no pudimos porque no se duerme ni ahí, ni siquiera induciéndolo, ya es grande y se da cuenta que algo le van a hacer y no se duerme, asi que el año pasado le hicimos ese estudio en casa y salió bien, dentro de lo normal, tenemos turno para el mes que viene. Y el miércoles vimos al pediatra que por distintos motivos no lo veíamos desde enero y me dijo que lo veía muy bien, que se notaban los progresos.

Ahora lo que hice fué pedir una entrevista con la fonoaudióloga que le hace trat. en el CET para ver que cosas podemos hacer para ayudarlo con el tema del habla, cuando él se pone a hablar nosotros repetimos lo mismo que él dice y también le vamos haciendo alguna variante para ver si repite y se forma todo un diálogo, ya que está a full hay que aprovechar!!!

Juegos

A Manu le gusta mucho jugar con su papá, ni bien llega a casa lo agarra de la mano y lo lleva hasta la computadora, se sienta sobre sus piernas, le agarra la mano y se la pone sobre el mouse, le pide para ver los dibujitos por internet, es re comprador para obtener lo que quiere, le tira besitos, le agarra la mano y se la lleva a su panza porque su papá le hace cosquillas y le da mucha risa. Yo lo acostumbré a que le pida a él de mirar los dibujitos en la compu, asi con cada uno comparte cosas distintas. Tambien le gusta mucho jugar en la cama grande.

Comiendo solito

Nadie vió el video de Manu comiendo solito????