Lenguaje por señas

Les quería comentar que ayer en el noticero de América 2 ví una nota que me emocionó mucho y para los que no la vieron me parece que vale la pena leerla: se trata de una niña llamada Pilar de unos 11 años que vive en Chascomús (Prov. de Buenos Aires para los que no son de aquí), Pilar es una niña muy simpática, llena de vida, con una discapacidad: es sordo-muda, aprendió el lenguaje por señas para comunicarse mejor con los demás, lo que me emocionó fué que sus compañeros de grado/año quisieron aprender dicho lenguaje para comunicarse mejor con ella, y no solo eso, sino que después todo el colegio quiso aprender, lo estudian como si fuera una materia más pero sin obligación, con ganas, por iniciativo de ellos; no solo integraron a Pilar en la escuela sino que quisieron integrarse a su vida, que lindo ejemplo no?

Sami: te recordamos...

Hace 2 meses que Sami partió, parece mentira, ésta foto muestra la última sonrisa que le regaló a Cintia su madre, quiero expresar mi dolor, pero sé que no es nada con lo que está sintiendo ella, recién hablamos... debe ser muy duro ver partir a un hijo, levantarse todos los días, buscarlo y no encontrarlo, dejarlo ir....

Lo recordamos con mucho cariño, nunca lo vamos a olvidar, te queremos mucho Sami.

Pedido de medicamento - Jésica y Eliell

Les quería contar que ayer a la noche la llamé a Jésica para ver como estaban y que novedades tenían, me dijo que el neurólogo estaba muy contento porque a pesar de que Eliell había empezado a tomar el Sabril hace poco y en dosis baja, ya le estaba haciendo efecto, le empezó a bajar la cantidad de convulsiones diarias!!!, ayer cuando hablé en todo el día no había tenido ninguna, que bueno!!!, cada 5 días le estan subiendo un poquito más la dosis, tampoco le pueden subir mucho porque había bajado bastante de peso, ya se nota que centra la mirada cuando antes la tenía perdida, que presta atención a lo que lo rodea y escucha todo, son muy buenos síntomas. En una semana le tienen que hacer la resonancia magnética y otro EEG. Les cuento que así como Cintia le dió (a través de Fabi) 2 cajas de Sabril, le mandaron una caja desde Saladillo y otra desde El Bolsón, yo además estoy esperando que me lleguen otras que va a donar una Señora de Mendoza, si alguien tiene Sabril por favor nos avisan. Jésica agradece muchísimo a todos, realmente no esperaban que la gente los ayudara tanto y que nos moviéramos tan rápido, le dije que aunque parezca mentira hay gente muy solidaria, verdad que sí!!! Muchas gracias a todos.

Pedido de medicamento

A través de la página donde nos escribimos unas 120 +/- familias con niños que tienen S. de West nos enteramos de que hay una mamá que se llama Jésica Rodriguez (viven en Adrogué), que tiene un niño de 5 meses que le acaban de diagnosticar Síndrome de West y microcefalia, su marido no tiene trabajo fijo, por lo que no tienen obra social, el niño Eliell tiene que tomar SABRIL (1/2 pastilla por la mañana y 1/2 por la noche), no tienen los medios para comprarlo ya que la caja sale más de $ 300.-, Eliell se atiende en el hospital Garraham, donde se tiene que seguir haciendo muchos estudios más, le han dado medicación solo para unos días. Cintia tiene dos cajas que ya se la dió a Fabi para dársela a la mamá, queremos ver si a alguien le sobra Sabril para cuando se le termine. Cualquier cosa se comunican con cualquiera de nosotras tres, asi vemos como la vamos a buscar y se la entregamos. La estuvimos asesorando también sobre el certificado de discapacidad, y que después de tenerlo puede solicitar la pensión, pero bueno primero lo primero y es que a Eliell no le falte la medicación. Muchas gracias!!!!

FELIZ PRIMAVERA !!!!!!

Hoy Manu en el CET estuvo festejando el día de la primavera con sus compañeritos, se pintaron la cara y debían llevar una gorra blanca, a él le pegaron 2 autitos que hicieron, parece un payasito. No se asusten por esa trompita negra que se ve en la foto, es Kaiser, su medio hermano, es mi otro bebé hermoso (aunque parezca feo), todos los días cuando vuelve lo huele para ver si estuvo con otro perro, es un celoso!!!, Manu y yo les deseamos que pasen un hermoso día: FELIZ PRIMAVERA !!!!

"Intrusos" y "Hechos y protagonistas"

Les quiero contar que el grupo de TGD-padres fueron como estaba previsto al programa de Rial "intrusos" pero hubo un inconveniente y no pudieron salir al aire, les prometieron que iban a salir el lunes 21 entre las 16 y 18 hs.

Luego fueron al programa de Crónica TV "hechos y protagonistas" también como estaba previsto, pero no pudieron salir al aire, pero les hicieron la nota y sale gravada el lunes también a partir de las 19,30 hs.

Piden disculpas por la gente que estuvo frente al televisor esperando ver ambas notas, pero no fue culpa de ellos, agradecen su interés y esperan salgan ambas notas el lunes como les prometieron.

INTRUSOS Y CRONICA TV - Modif.Ley de Discapacidad

Les quiero contar que en el día de hoy van a estar en el programa "Intrusos en el espectáculo" de Jorge Rial, en algún momento entre las l6 y las 18 hs. el grupo de TGD padres, hablando sobre las modif. de la Ley de Discapacidad, proyecto que está estancado y en la necesidad de juntar 1 millón de firmas para que el proyecto automáticamente se convierta en Ley. Después se presentaran el en programa de Cónica TV, con Anabella Ascar "hechos y protagonistas" a las 19,30 hs., nos invitaron a todos a ver los programas.

Taller para padres y profes.S.de West y TGD

Modif.de La Ley Nac. de discapacidad 24.901

Recibí un mail de parte de Débora Esther Feinmann de TGD-padres (su hija concurre al mismo CET que Manu). Hace poco conversamos con ella para ver que estaban haciendo, me refiero a los proyectos presentados, para no trabajar en lo mismo y por separado. El proyecto para la modificación de la Ley se presentó hace rato pero se necesitan juntar muchas firmas para que lo aprueben, los beneficios abarcan a todas las personas con Discapacidad, las personas que pueden firmar son solo ciudadanos Argentinos, la página para entrar a firmar es:

http://www.tgd-padres.com.ar/firmasporlaley.htm

Las personas con discapacidad necesitan una mejor legislación que los ampare. Por favor hagamos circular éste mensaje, enviar un mail a todos los contactos que cada uno de Uds. tenga, todos juntos podremos!!!

Si necesitan mayor información pueden entrar a www.tgd-padres.com.ar

Más información: se estan encontrando resistencia dentro de la comisión de salud para el tratamiento de la modif. de la Ley dentro de la "comisión de salud" y por consecuencia "dentro del recinto". Sabemos que si juntamos un millón de firmas el proyecto se transforma automáticamente en ley.

Les comento algunas de las modificaciones que se proponen:

- todas las obras sociales, mutuales, prepagas y cualquier entidad que brinde servicio médico de salud "deberan" brindar cobertura total de las prestaciones a favor de las personas con discapacidad.

- las personas que no tengan obra social o no ningún tipo de prestador de la salud tendran derecho a recibir las prestaciones siendo el propio estado quien deberá proveerselas.

- las obras sociales, prepagas, etc. deberan: capacitar a su personal, informar a sus afiliados de todos sus derechos que tienen las personas con discapacidad (obtención del certificado, cobetura del 100 % sobre los tratamientos, etc. etc.

- habrá una multa a los agentes de salud que no cumplan con la cobertura de las prestaciones para discapacidad

- cobertura integral de centros de recreación y colonias de vacaciones para personas con discapacidad

- se podrá elegir al profesional que trate a nuestro hijo aunque no pertenezca al grupo de profesionales de la obra social.

Importante: si hay personas que quieren firmar pero no tienen acceso a internet, se pueden anotar los datos en una planilla y enviar un mail a: info@tgd-padres.com.ar o si son pocos pueden entrar Uds. mismos e ingresar los datos como hicieron con los suyos.

Por favor lean el post que está más abajo "medicamentos para Anita" del jueves 10/9, gracias!!!

FELIZ DIA DEL MAESTRO!!!!

Quiero felicitar en éste día a todos los maestros y educadores, un saludo especial a Nazarena (la psicopedagoga de Manu que le da TCC): gracias Naza por todo lo que le brindas, por todo el amor y paciencia, por todo lo que Manu aprendió en tan poco tiempo!!! (primera foto), Saludo a Coral (la musicoterapeuta, 2da. foto): gracias Coral por tu dedicación por todo el cariño y por todo lo que le enseñas, Gracias a Sofía y Belén: las dos profesionales que están en la salita donde Manu asiste al CET, también a la kine, fono y terapista ocupacional del centro: gracias a todas por todo el cariño, paciencia, por todo lo que le enseñan a Manu, por su perseverancia, porque entre todas las profesionales que tratan a Manu logran que él se supere día a día, mil gracias a todas!!!!

Y también quiero saludar en este día a dos docentes muy especiales: Analía (mi cuñada) y Fabiana (mi gran amiga), ambas son dos grandes mujeres y personas. Un beso muy grandes a todas.

Por favor lean el post siguiente: medicamentos para Anita

Medicamentos para ANITA

Les quiero contar que en el día de hoy hemos enviado más medicamentos para Anita, éstos son: 3 frascos de Acido Valproico (tengo más en mi poder pero no puedo enviar todos juntos), 105 comprim. de Clobazam, 24 comprim. de Lamotrigina x 50 mg, 60 comprim. de Lamotrigina x 25 mg, y 60 comprim. de Lamotrigina x 100 mg (tengo más mi poder para otro envío). Por supuesto todo esto fué posible gracias a la donación de medicamentos de parte de: Cintia, Lorena (de TGD), Nazarena (psicoped.de Manu), Débora (de TGD padres), Adriana (mamá de Ariel) y la Dra. Alexia; Fabi, Bettina y yo nos encargamos de los gastos del envío. Les agradezco muchísimo a todos los que ayudaron, Anita está cubierta por unos meses con Clobazam y Lamotrigina. Les pido por favor que al que le sobre algunos de éstos 3 medicamentos que toma Anita que los guarde o me lo haga saber que con tiempo los iremos a buscar para un próximo envío. No se olviden que también tiene que tomar Piridoxina x 100mg que es la Vitamina B6 (un compr. x día) si alguno tiene por favor me avisa. Les quiero contar también que hay otras personas que están colaborando con Anita desde otro país enviándole un giro bancario para ayudar con sus gastos, son los papás de Mary Tere, un bello gesto!!!. De todo corazón les agradezco a todos por colaborar, juntos podemos!!!!

Charla sobre la Epilepsia

Conocí el Centro Ineco que es un Centro de Neurología Cognitiva porque una Dra. que trabaja allí se puso en contacto conmigo y donó unos medicamentos para Anita, después me llegó el mail para invitarnos a todos los papás interesados en la charla sobre la Epilepsia, que se dará mañana martes 8 a las 19 hs. en el auditorio Ineco en la calle Castex 3293 Capital Federal, la entrada es libre y gratuita. Yo voy a participar, es la primera vez que voy a una charla.

De paso les comento que el sábado empecé por fin el curso de Primeros Auxilios Básicos de la Cruz Roja Argentina, es muy interesante, se aprende mucho, es un curso que dura 2 meses, volvi super contenta, la instructura es muy buena y la atención del lugar excelente, se los recomiendo para todos los que se pueden hacer un poco de tiempo, se dicta los sábados, empiezan todos los meses, uno por la mañana y otra por la tarde.