VOZ DE MANU

Hoy me dijeron en el CET que le enseñaron a Manu a tomar el jugo sin la tapa del vasito que tiene el piquito, entonces hice la prueba en casa a ver que pasaba, el tema es que cuando prendo la cámara se hace el monito y se ríe mucho, pero lo filmé para que vean que pone predisposición y tomó lo más bien sin volcar, obvio algo queda en el babero, pero por ser la primera vez en casa muy bien, todos los días le voy a dar un poquito sin tapa y el resto con tapa hasta que le agarre bien la mano y no se la pongo más. Y el otro video es porque hace rato que le quería grabar la voz cuando dice "si", todo el tiempo cuando me pide algo, le re pregunto para que me diga que "si" y me lo repita, cada vez lo dice más claro, me encanta la voz que tiene... marche un babero para mamá!!!!

SALIDA EN FAMILIA

Ayer a la noche hicimos algo diferente, salimos en Familia, hace mucho que no lo hacíamos, Manu se quedó en la casa de la tía Analía (hermana de mi marido), gracias Analía por cuidarlo!!!, se portó muy bien, y nosotros: mi marido con sus hijos (Romina de 21 y Cristin de 23) y yo, nos fuimos al Cirque Du Soleil, estuvo muy pero muy lindo, lo disfrutamos mucho, nos reímos un montón, además hay números donde hacen participar a gente del público, y lo llamaron a Cristian, actuó muy pero muy bien, tenía que hacer de cuenta de que estaba con una mujer, aparecía el novio celoso, y éste le disparaba varias veces, él caía al suelo y ante cada disparo movía todo el cuerpo, no sabíamos que teníamos un actor en la Flia, bravo Cristian estuviste muy bien!!!!, les dejo fotos que sacamos más otras que scaneé del libro que nos dieron ya que no se puede sacar fotos en vivo (igual hice una pequeña filmación cuando Cristian estaba en el escenario).

BICENTENARIO

El 25 de Mayo se celebra los 200 años de la Revolución de Mayo, fué un proceso histórico que resultó en la ruptura de los lazos coloniales con España en 1810 y habilitó el camino hacia la independencia del país el 9 de julio de 1816.

En el CET donde concurre Manu tenían que ir disfrazados, se sacaron muchas fotos, se divirtieron e hicieron empanaditas de queso. Les dejo unas fotitos que saqué en casa.

CONSEGUIMOS EL LEVETIRACETAM!!

Así como tenemos un angelito en el cielo, Sami, que nos ayuda, que nos da fuerzas para seguir ayudando a todos los niños que podamos, en la tierra también hay ángeles, por ej. Yoly la mamá de Cari que hizo una colecta, junto a: el papá de Mary Tere (que son varias las veces que ayuda a Anita), Sendu, Neuza y los locutores de radio rock pop solidaria compraron una caja de Keppra y vitaminas B6, que lo antes posible se las mandaré a Anita, muchas gracias a todos. Pero Dios me envió a otro ángel, se llama Victoria, cuando ya no sabía a quien escribirle ni a quien llamar me acordé de ella, una persona de gran corazón, solo la había visto una vez, me dió su tarjeta y me dijo: "cualquier cosa en que te pueda ayudar contá conmigo", yo realmente no sabía si era así, pero estaba tan desesperada por ayudar a Anita que como quien dice "me tiré en lance a ver que pasaba" y lo que pasó no se puede creer: consiguió 280 pastillas de Levetiracetam x 500 mg. que le alcanza para 6 1/2 meses (más lo que yo le conseguí y la caja que compró Yoly con otras personas) le alcanza en total para 8 meses!!!!!!, también consiguió 240 pastillas de Acido Valproico y 120 pastillas de Lamotrigina, y como si todo fuera poco hizo contacto con una persona que el miércoles viaja a Perú y va a llevar los medicamentos, pero no termina ahí, se suponía que Miguel tendría que viajar a Lima para retirarlos, no, saben por qué? porque la Sra. va hasta Chiclayo donde vive Anita!!!!! alguien tiene alguna duda de que Dios existe, que a través de los ángeles nos brinda su ayuda?.

Gracias a las personas que colaboraron para que todo esto sea posbile. la persona que le alcanzó los medicamentos, la Sra. que viaja a Perú , y a vos Victoria que te puedo decir GRACIAS es poco, sos una amiga, ni bien me puse en contacto con vos pusiste manos a la obra, necesitamos muchas personas como vos. Ahora por unos cuantos meses nos quedamos tranquilos de que Anita tiene sus medicamentos, recemos a Dios para que este medicamento le corte las crisis. Anita te amamos. Y yo estoy sumamente feliz porque otra vez ocurrió un milagro, gracias!

KEPPRA (Levetiracetam) se necesita!!!, hay dos marcas más CALLEXE y LEVRON

Les quiero contar que viene complicado el tema del Keppra, he mandado muchos mails, pero es un medicamento muy caro y los pocos niños que toman lo tienen casi justo, solo una mamá me dió una tira de 10 comprim. que le sobran por mes, prometió darme cada vez que le sobre, gracias Adriana!!!, gracias a la neuróloga de Manu que me dió lo poco que tenía en el consultorio, en total pude mandarle para 21 días, igual hay pendiente personas que le van a pedir a su neurólogo, gente que se va a fijar si donde trabajan pueden conseguir, etc. , pero gracias a Dios Yoly la mamá de Cari se sumo a la lucha por asi llamarla, hizo una colecta y le pudo comprar una caja de 60 comprim. (para 30 días) y va a seguir juntando para comprarle otra el próximo mes, mientras yo sigo en la búsqueda de encontrar ayuda, porque no me voy a dar por vencida, pero no para un mes ni para dos, quiero encontrar una ayuda para Anita que sea permanente, para que pueda tener todos sus medicamentos sin tener que rezar todas las noches para ver si llega el correo con algo, gracias Yoly por ayudar y a las personas que nombras en tu blog que aportaron el dinero. Anita merece la misma oportunidad que los demás chicos, probar con otro medicamento en este caso el Keppra para ver si le pueden cortar las convulsiones. Anita te queremos mucho y vamos a seguir ayudandote!!!

KEPPRA (Levetiracetam) se necesita medicamento urgente

Se necesita con urgencia el medicamento Keppra como figura en la foto, antes lo comercializaba el laborat. LHB Pharma, ahora lo hace el Laboratorio Glaxo, en el mercado hay de ambos. Sirve también el keppra en solución (pedimos en comprim. porque es más fácil de enviar, pero sirven ambos). El medicamento es para nuestra amiga Anita que vive en Chiclayo - PERU. Anita tiene Síndrome de Lennox, el medicamento en Perú no se consigue, y tampoco lo podrían comprar porque es muy caro. Con los medicamentos que está tomando no pudieron cortarle las convulsiones: Acido Valproico, Clobazam, Lamotrigina, Vitamina B6, por eso se le agregó uno nuevo. Debe tomar 2 comrpimidos diarios, es decir necesita una caja de 60 compr. x mes. Les pedimos por favor a aquellas personas que tengan sobrantes del medicamento, aunque sea un blister x mes, que me dejen un mensaje aquí o se comuniquen a mi mail: aly_@fibertel.com.ar, también le pueden pedir a las neurólogas de sus hijos si tienen muestras sin cargo o si conocen a algún visitador médico, muchas gracias, Anita nos necesita, ayudemosla!!

PEDIDO DE MEDICAMENTO

Les cuento que me comuniqué con el Labor. HLB Pharma que tenía entendido fabricaba el KEPPRA (Levetiracetam) x 500 mg. que necesita Anita, pero no lo hacen más, ahora lo hace el Laborat. Glaxo, me comuniqué con ellos y me dijeron que no entregan muestras a particulares, que lo que teníamos que hacer es que las mamás cuando vieran a los neurol. le pidieran que estas le pidieran a los visitadores médicos que le dejen muestras, le comenté que es lo que ya venía haciendo pero hasta ahora nadie me escribió para decirme que había conseguido. Les pido por favor cuando vean a los neuról. si le pueden pedir, lo que yo le conseguí le alcanza solo para un mes, sabemos bien que la medicación no se puede suspender. O si alguno de sus hijos toma el mismo medicamento si tienen algún sobrante aunque sea un blister, lo que sea, por favor se comunican conmigo. Muchas gracias!!!, Anita nos necesita.

Ayer fuí a visitar a Cintia, Julio y Jeremías, jere está muy bien, si Dios quiere mañana ya le dan el alta, después publicaremos fotos para que lo conozcan.

NACIO JEREMIAS!!!

Ayer domingo a las 23 y escasos minutos nació Jere!!!! es un bebé precioso, tanto él como Cintia estan muy bien de salud . Fabi y yo tuvimos la dicha de poder compartir todos los preliminares con Cintia y Julio, cada vez que venía la enfermera/partera a revisarla le decíamos "ya está lista" la apurábamos para que tuviera el domingo porque ambas teníamos que regresar a nuestras casas, nuestros maridos cuidaban a Valen y Manu. Cintia se la re aguantó, no se quejaban de los dolores de las contracciones, flor de madre tenés Jere!!. Cuando se la llevaron a la sala de parto Julio también entró para presenciarlo, Fabi y yo nos quedamos esperando y una vez que nació abrieron las puertas para que Julio nos mostrara a esa preciosura, fué un momento de mucha felicidad para nosotras, ver que todo había salido bien, damos gracias a Dios por eso y por permitirnos estar las tres juntas nuevamente... necesitábamos este momento de dicha, Cintia y Julio los felicitamos, Jere vas a ser muy mimado con todas las tías postizas que tenés, no me pude traer las fotos porque Cintia quería quedarse con la cámara para llenarlo de fotos y tiene todo el derecho, tienen que disfrutar mucho de Jeremías, la vida les da esta oportunidad. Muchas felicidades papás, los queremos mucho!!!!

Por favor no dejen de leer el post siguiente, sobre la medicación Keppra que necesita Anita.

PEDIDO DE MEDICACION

Primero les quiero decir que gracias a Dios Camila se ha recuperado y está nuevamente en su casa, se tiene que seguir haciendo estudios, más detalles pueden verlo en el blog de Cintia, nos alegramos mucho y deseamos que se siga recuperando bien, que no tenga nuevas complicaciones, un beso muy grande para ella y los papás que han sufrido un montón. Camila tiene que tomar Fenitoína líquida, la marca que yo conozco se llama Epamin, si alguno tiene un frasco que le sobre por favor nos avisan a Cintia o a mí, asi se lo hacemos llegar.

Por otro lado estamos pidiendo medicación para nuestra querida amiga Anita, su neurólogo le ha prescripto un nuevo medicamento ya que con todo lo que ya toma no han podido cortar las convulsiones (está tomando Acido Valproico, Clobazam, Lamotrigina y Vitamina B6) donde viven en Chiclayo-Perú no se consigue, yo conseguí algo que me lo dió la neuróloga de Manu, que grande! muchas gracias, ya se lo envíe, pero es solo para empezar y tiene que tener continuidad en la toma para ver si le hace efecto, por favor si alguno tiene sobrantes del medicamento, los que tengan buena relación con el neurólogo/a de sus hijos cuando vayan les pueden preguntar si tienen, ya que los visitadores médicos les dejan muestras médicas, el medicamento se llama KEPPRA (levetiracetam) en comprimidos de 500 mg. o 1000 mg., y si tienen algún otro medicamento que ella toma por supuesto también. Por favor me avisan a mí (aly_@fibertel.com.ar) o a Miguel papá de Anita (mcch515@hotmail.com) . Muchas gracias.