Encuentro de Madres

Hola, les quiero contar que hoy tuve una linda sorpresa: mientras Manu estaba en el CET la llamé a Fabiana (madre de Valen) para ver si estaba y me fuí un rato para la casa, cuando llego me cuenta que estaba por venir Cintia (la madre de Samuel), que nos comunicamos a través del blog pero nunca nos habíamos conocido, vino con Sami y otro de sus hijos, asi que nos conocimos!!!, si hubiéramos querido ponernos de acuerdo seguro que no lo lográbamos, estuvimos juntas una hora +/- porque después yo tenía que volver a buscar a Manu, y además hoy con los cortes y lío de tránsito no podía andar justa con la hora, me encantó conocerlos y ojalá otro día nos podamos volver a ver con más tiempo porque queríamos contar tantas cosas que no nos alcanzó.

Manualidades

Les quería mostrar que me encantan hacer manualidades, cosas creativas, en éste caso le quería comprar unas alfombras a Manu para su cuarto, ya que le gusta mucho jugar en el piso, y de paso para darle color al piso claro, el motivo que nunca le pusimos alfombras es que tenemos a Kaiser (boxer) y larga muchos pelos, son como agujas, poner alfombras sería antihigiénico; por eso se me ocurrió hacerle alfombras pero de cuero, totalmente lavables, tiene relleno muy bajito para que no se tropieze, espero que les gusten, a mi me encantaron y a Manu también!!!

Primeros Auxilios

Quiero compartir ésto con Uds. porque para mí es muy importante lo que voy a hacer: hace como 20 años que tengo ganas de hacerlo, y como que nunca se había dado la oportunidad, voy a hacer el curso de: Primeros Auxilios básicos de la Cruz Roja Argentina!!!!, me decidí a hacerlo porque no me quiero encontrar en un momento de desesperación (ojalá que nunca) y no saber que hacer, sobre todo con Manu, me muero si le pasa algo y yo no puedo hacer nada. El curso se dicta los sábados, alternan un curso por la mañana, y el siguiente por la tarde, que es el que puedo hacer yo mientras Manu se queda con su padre. (por suerte con él en 5 años tuvimos un solo accidente, el año pasado puso la mano sobre la estufa, pero fué algo muy superficial, fué rápido de reflejos y la sacó enseguida, lo mandé urgente a mi marido a las 12 de la noche a comprar una pomada para quemaduras, lloraba, pero no la tenía colorada y la pomada le hizo muy bien, no le quedó ninguna marca y se repuso rápido). Pero con los chicos hay que estar preparada porque nunca se sabe. Justo acabo de leer lo que le pasó a Valen (la hija de mi amiga Fabi), por eso me acordé que quería comentarles lo del curso y me puse a hacer el artículo. En matronatación donde vamos cuando nos anotamos me contaron que en algún momento del año nos dan instrucciones de como actuar en caso de tener un accidente en el agua. Estoy muy contenta porque voy a cumplir con una asignatura pendiente, nunca es tarde!!!!. Síndrome de West.

Polisomnografía y radiografía de caderas

Les quiero contar que el viernes le hicimos a Manu una polisomnografía nocturna a domicilio, por supuesto no fué nada fácil, ya que cuando sintió tantas cosas en la cabeza se despertó, tenía los ojos abiertos pero tenía un sueño bárbaro, así que la técnica que vino a casa (amorosa, la conocía del año pasado que fué la primera polisom. que le hicimos) me dijo que le ponía todo y después esperábamos a que se durmiera, yo lo miraba y pensaba "se dormirá con todo eso puesto?", le canté todo mi repertorio de canciones y finalmente se durmió y se pudo hacer el estudio como estaba previsto. Aparentemente salió todo bien, o sea dentro de los parámetros normales de alguien que tuvo epilepsia. En una semana tengo los resultados pero recién el mes que viene el turno con la neuróloga, pero estoy tranquila porque no ví nada raro. El jueves retiré una radiografía de caderas que le hicimos a Manu para controlar la luxación de caderas, la medí y según mis cálculos dá 1 mm menos de cada lado, o sea mejor que la anterior (se está corrigiendo de a poco), igualmente al traumatólogo lo tenemos que ver el mes que viene, pero también estoy tranquila porque sé que dió mejor, hasta ahora no hay que operarlo. Asi que bueno ahora me tengo que tranquilizar porque fué una semanita un poco estresante.

Nos hacemos internacionales

Les quería contar que no estuve escribiendo, pero no porque abandoné el blog, todo lo contrario, es que estoy haciendo un blog casi paralelo pero en Italiano!!!, estoy en los últimos artículos como para ponerme al día de la fecha. Por supuesto que no es tan detallado como éste, tiene información más precisa, no es el día a día. Entré a un foro donde escriben padres que tienen hijos con el Síndrome de West, en Italia es considerada un enfermedad rarísima, es más, todos los padres hablan de la medicación que toman para parar las convulsiones (son las mismas que conocemos acá), pero nadie habla de las terapias que realizan sus hijos. Encontré 2 artículos, 2 flias. distintas que: una quería llevar a su hijo a realizar terapias a América, no especifica el lugar pero debe ser Florida en EE.UU, porque el otro artículo dice que el padre quiere llevar de nuevo a su hijo a Florida para realizar las terapias, por lo que yo entendí es que saben como tratar la epilepsia, pero que saben poco de como tratar el síndrome de West, bien sabemos que no se trata solo de frenar las convulsiones, asi que estoy interesada en saber que tipo de tratamiento les brindan a sus hijos.