Hoy mi príncipe cumple 9 añitos!!!! estas tan grande mi amor, hemos transitado juntos tantas cosas y nos queda tanto camino por recorrer, TE AMO y soy feliz de tenerte, te deseo que pases un hermoso día y te deseo todo lo mejor en la vida

Manu hoy en la pile del club Actividades CAEC

Hola a todos, por fin pude entrar al blog después de tantos meses!!!! tenía un lío bárbaro con la clave, que tampoco sé como se arregló. Estas fotos que les muestro son del domingo, vean que grande que está Manu, dió un estirón bárbaro!!! están sacadas en el Campito Refugio, un refugio para perros donde voy casi todos los fines de semana a compartir el día con mis ahijados y sobrinos, perritos que estan esperando que alguien los adopten y les brinden un hogar, cuando Manu está conmigo y el tiempo acompaña también va él, le gusta mucho el lugar, no porque le llamen la atención los perris, sino porque disfruta estar al aire libre, el perrito que ven ahi, que usa carrito ya que quedó discapacitado porque lo atropellaron, es el hermanito de Manu (uno porque tb está Kaiser), se llama Carpy, hace un año que lo adopté de ese refugio, lo cuida mucho a Manu.

No sé que contarles, Manu en gral. está bien, salvo estos días que el lunes estuvo todo el día con fiebre y no sabemos por qué, ayer tuvo fiebre solo una vez, que le subió rápido y asi también bajó...., y en lo que va del día de hoy no tuvo, pero no tiene ningún síntoma de nada, no tiene mocos, nada... seguro debe ser un virus, hay mucha gente así. Manu sigue yendo al Centro Educativo Terapéutico (ya es el 4to. año) donde tb realiza vs. terapias y sigue con sus terapias domiciliarias, el club y la pileta, dice algunas palabras sueltas, no muchas, y dice dos palabras juntas "tiá agua" quiere decir "tirá agua", y cada vez dice más sonidos y terminaciones de palabras, desde hace un tiempo está a full con el tema del lenguaje, queriendo hablar, que es en lo que está más atrasado, asi que bueno siempre para adelante, es un gran luchador Manu!!!

VAMOS DE PASEO ...

Hoy fuimos con Manu a pasear al Tigre con el tren de la costa, mientras íbamos en el tren y estábamos a orillas del río todo bien, disfrutó muchísimo, el tema fueron las cuadras que separaban la estación hasta el río.... pero bueno, paciencia, no me va a detener, hay que salir más seguido y ponerle el pecho, jaja

COMIENDO HELADO CON LA FONO

SABRIL y KEPPRA se necesitan

Si alguien tiene sobrantes de SABRIL y KEPPRA (o alguna de las otras marcas como: Callexe, Levron o alguna otra, en frasco o en comprimidos), es para Martín Becerra de Chile que tiene Síndrome de West, en 2 semanas viene una amiga y cuando vuelve se los lleva, aprovecho siempre que viene o viaja alguien para alcanzarle lo que puedo juntar, me avisan y coordinamos para ir a buscarlos, muchas gracias!!!!

LOLA: se necesitan muchos insumos

se necesitan MUCHOS INSUMOS para LOLA, para que pueda dejar el hospital y pueda hacer internación domiciliaria, para los que no la conocen LOLA tiene Síndrome de West y Parálisis Cerebral, hace unos meses que está internada, primero en terapia intensiva y luego en terapia intermedia, sus papas estan juntando plata para poder llevarla dentro de unos 6 meses +/- a CHINA para realizarle un trasplante ... de Celulas Madres, si pones ayudar económicante hay abierta una cuenta:
BANCO DE LA PROVINCIA DE BUENOS AIRES - Suc. 5087 - Caja de Ahorro en pesos Nro. 52117195 - CBU 01400274-03508752117195 - CUIL 27-28365745-6 DNI: 28.365.745 Titular: Lorena Paola Tarca
también se puede ayudar juntando tapitas y llaves que no se usen más.
Para poder hacer la internación domiciliaria va a necesitar muchos insumos, a continuación les paso la lista, por favor si alguien tiene en sus casas que no usan o pueden donar, se pueden comunicar con la mamá, o me dejan un mensaje a mí y vemos como hacemos para retirarlos:
AGUA DESTILADA 5 ml. : 300 ampollas x mes
SOLUCION FISIOLOGICA 5 ml.: 400 ampollas x mes
SONDAS DE ASPIRACION Nro. 30: 300 x mes
GUANTES DE LATEX MEDIANOS O GRANDES: 2 CAJAS
JERINGAS DE 3 ml.: 300 x mes
ALCOHOL EN GEL: 2 frascos
GASAS 20 x 20: 90 paquetes x mes
CINTA HIPOALERGENICAS (preferentemente de 5 cm. de ancho, sino igual sirve): 2 rollos x mes
CINTA DE SEDA: 2 rollos x mes
DUODERM: 2 cajas
PAÑALES: medida XXG
LECHE MATERNIZADA NUTRILON 3 PREMIUM
COLCHON ANTIESCARAS

Por favor ayuden a difundir entre sus contactos, LOLA nos necesita!! GRACIAS!!!

EMPEZANDO A TOMAR EN TAZA!!!

Les cuento que Manu hace un tiempito que me está robando la taza con la que tomo el desayuno/merienda, se la lleva a su habitación, y a veces se la lleva a la mesa cuando hay que comer, entonces cuando acepta le pongo un poquito de jugo para que lo tome en esa taza que tanto le gusta, ayer fué la primera vez que la agarró solito y que estuvo tomando bien, de a poquito le voy a sacar el vasito con tapa y piquito, ya estas grande Manu!!!! bravo, vamos por más!!!

SAMI te amamos

Hoy se cumplen 2 años de la partida de Sami, te recordamos con mucho amor, fuiste un luchador, siempre peleaste junto a tu mami, que nunca se apartó de tu lado, que te amo y te ama con un amor inmenso, no entendemos el por qué se truncó tu vida tan pronto cuando tenías toda una vida por delante para seguir creciendo y progresando, porque la discapacidad no iba a ser un problema, porque eras feliz y el amor todo lo puede, pero Dios quiso llevarte a tu lado. Te amamos Sami y nunca te vamos a olvidar.

SALIDA CON EXITO!!

La salida fué a un Mc Donald´s que está a la vuelta de casa!!!

VAMOS DE PASEO....

Hoy hicimos una salida con Naza, la psicopedagoga de Manu que le da el Tratamiento Cognitivo Conductual, para que se acostumbre a ir a lugares públicos, ver que se porte bien, sino no se puede salir a ningún lado.... a donde siempre lo llevo es al super y no tiene problemas, la salida fué todo un éxito!!!, la disfrutó y se portó muy bien, les dejo un videíto, y algunas fotos, grande MANU, te amo hijo!!!

QUE FUERZA QUE TENGO!!!

Manu desde hace unos días que está haciendo ésto, saca el cajón de donde está (es para apoyar los pies cuando se sienta) y lo lleva él solito hasta la ventana (se empezó usando para eso para que pueda ver para afuera), antes siempre me lo pedía a mí que se lo trasladara, pero ahora pensó para que se lo voy a pedir a mamá si lo puedo hacer yo solito!!!, el cajón de madera es muy pesado porque está lleno de cosas para que le dé estabilidad cuando se sube a él, y solo usa el brazo y mano derecha por su hemiparesia, (incorpora un poco el lado izquierdo pero no tiene fuerza), vamos Manu, vamos campeón!!! mami te ama!!!!

Manu disfrutando en la pile

CENTRO EDUCATIVO TERAPEUTICO

Les paso un dato que les puede resultar útil, a veces no conseguimos vacantes en los centros, o profesionales para que atiendan a nuestros niños, "Abre tus alas", es un Equipo Interdisciplinario de Profesionales de las Áreas de la Salud y la Educación que trabajan brindando un Tratamiento Integral de carácter Educativo Terapéutico para niños y adolescentes con Trastornos del Espectro Autista (TEAS). http://www.equipoabretusalas.com.ar/ yo no conozco el centro, es de la amiga de una amiga, pero me pareció importante compartir la info.

PRIMER VIAJE EN TREN

Hoy llevé a Manu a la plaza para que viera los trenes, como hacía calor le dije vamos a la sombra y fuimos al andén (que nunca habíamos ido), y ahí le pregunté si quería subir al tren y me dijo que si, saqué los boletos, subimos al tren fuimos dos estaciones y volvimos, le gustó mucho, sentía su corazón acelerado de la emoción, era algo pendiente para hacer porque le gustan muchos los trenes, que lindo verlo disfrutar!!! TE AMO MANU

FOTOS EN EL CET (2010)

Algunas fotitos de Manu en el centro educativo terapeútico del año pasado, tengo más pero las que hay otros nenes no publico, solo la q está Marco x q su mamá y yo nos hicimos amigas, (x las dudas, no quiero tener problemas con ningún padre).

HASTA LUEGO PAPI

El sábado 5/3 falleció mi papá, tenía 81 años, era muy vital, siempre haciendo cosas, un muy buen hombre, honesto y trabajador, buen padre y abuelo, no estaba enfermo, le agarró un paro cardíaco y partió sin darse cuenta de nada, me aferro a eso para sobrellevar mejor el dolor, saber que no sufrió, que no estuvo internado, ni con medicamentos, ni tratamientos, vivió su vida lo mejor que pudo, siempre peleandola al lado de mi mamá, cumplieron 52 años de casados, toda un vida, dos hijas, 3 nietos. Te vamos a extrañar mucho, te amamos y nunca te vamos a olvidar, siempre te llevaremos en nuestros corazones, no es un adiós, sino un hasta luego, se que estas en el cielo y desde ahí nos vas a proteger y guiar. Papi TE AMO

CUMPLE DE MANU !!!

Hoy es el cumple de Manu, de mi bombón, del amor de mi vida, hijo TE AMO!!!, cuantas cosas hicimos en estos 7 años, como pasa el tiempo!!!, ayer me desvelé recordando todo, cuando empezaste con cada terapia, eras chiquito y todos los días salíamos para algún lado. Sos un campeón Manu, tenes mucha capacidad para aprender, y lo haces, siempre nos sorprendes con cosas nuevas, tuvimos suerte porque nos encontramos con muy buenos profesionales, gente predispuesta a ayudarte, y siempre brindándote su cariño, al que retribuis con tu sonrisa compradora. Quiero que sepas que estoy muy orgullosa de vos, que siempre voy a estar a tu lado, ayudándote, acompañándote, porque mi amor es incondicional, FELIZ CUMPLE MANU!!!!

CAMILA - parte de hoy

Hoy estuvimos con Cintia y su hijo Santiago en el hospital, acompañando un poco a Naty y Norber, los papas de Camila y a la abuela. Sabemos que anoche probaron de ponerla boca arriba para ver si lo toleraba, estuvo 1 1/2 hs. y la tuvieron que poner de nuevo boca abajo, y tardaron como 2 horas en estabilizarla..., hace un rato le dieron el parte de hoy, dice Naty: "las noticias no son buenas ni alentadoras, hay aumento de glóbulos blancos, el respirador está muy alto, con más requerimiento de antibióticos y sedantes, se tomaron muestras de sangre y orina para los análisis, la fiebre sube y baja". Recemos todos por favor para pedir por la sanidad de Camila, para que pueda salir de la situación tan grave en que se encuentra, sabemos que no es fácil, Dios necesitamos que hagas un milagro, pidamos todo por ella. Gracias.

CAMILA

Camila sigue muy delicada, todas las noches a las 23 horas Argentina hacemos una cadena de oración, para que Cami mejore poco a poco y pueda una vez más salir de una situación muy grave, sabemos que es dificil, pero no imposible, Dios escucha nuestros ruegos, no desampares a esta niña que tanto te necesita, y dale muchas fuerzas a su mamá.

CAMILA está muy mal

Camila está muy mal, internada en terapia intensiva en el Hospital Garraham, Cintia habló hoy con Naty, la mamá, y ahora se fué para el hospital, me contó y está publicado en el face, de que tiene fiebre muy alta, tiene neumonía, está intubada, respira solo a través del respirador, satura muy bajo entre 60 y 70, a su mamá casi no se la permiten ver, Cami ya estuvo internada otras veces y siempre la peleó y salió adelante, les pido una oración por ella para darle fuerzas a Cami y a su mamá para sobrellevar esta situación tan desesperada. Cami estamos con vos, no te des por vencida hermosa, te queremos de nuevo bien y en tu casa.

MIMOSEANDO....

PRIMER DIA DEL CET

Manu hoy empezó de nuevo el Centro Educativo Terapeútico, es el tercer año que va, se quedó muy contento, me dijeron que estuvo muy bien, con una sonrisa, muy mimoso (se puso al día) me dijeron que lindo y grande que está!!!, que bueno que no le costó volver a empezar, bravo Manu!!!

APRENDIENDO A NADAR

Hace tiempo que Manu venía metiendo la cabeza bajo el agua y aguantando la respiración, no se conformó con eso y fué por más, ahora mete todo el cuerpo abajo y trata de nadar, la mitad de las veces le sale bien, la otra mitad no, pero sigue y sigue, hasta las olimpiadas no paramos!!! Bravo Manu sos un campeón, un luchador, mami está muy orgullosa de vos, es para mí una satisfacción muy grande ver los frutos, ya que lo llevo a pileta desde los 8 meses!!! y el profe que tiene ahora Guille lo sabe encaminar muy bien. Hay más fotos en el blog de natación y en el face hay videos.

TODOS POR ANITA

Les pedimos por favor a todos los que tengan página en facebook que entren a ésta dirección:
http://www.facebook.com/home.php#!/pages/Estamos-con-Anita-para-que-se-respete-su-derecho-a-la-salud/191680674192253 si quieren pueden dejar algun comentario, no es obligación, lo que necesitamos es que hagan "click" donde dice "me gusta", es para juntar firmas, se va a presentar un petitorio ante las autoridades Peruanas para que se cumpla con la constitución, que Anita tenga los derechos que le corresponden, una mamá Giorgina que vive en Canadá es abogada y tiene experiencia en derecho internacional porque ella tuvo que hacer valer los derechos de su hijo, ella se ofreció a ayudar en esta causa, en la página mencionada hay más información, queremos que por favor copien esto y se lo pasen por mail a los contactos que puedan para hacer una gran cadena, queremos que sepan que Anita no está sola, igualmente no es solo por Anita, queremos que se haga por ley, que se reforme para que las personas discapacitadas tengan los derechos que le correspondan y puedan acceder a una mejor calidad de vida. Muchas gracias por colaborar, manos a la obra!!!!

para los que no conocen a Anita, pueden ver su blog: http://anitawest.blogspot.com/ o por face: Miguel Contreras Chavarry

SESIONES CON NAZA (la psicopedagoga- TCC)

Naza gracias que hermosas fotos!!!

COMIENDO GALLE TI TA

Desde hace un tiempo que Naza, la psicopedagoga de Manu, le enseña a comer galletita, (les recuerdo que Manu no come nada con la mano), que agarre él solito con la mano y se lo lleve a la boca, el tema es que con ella lo hace (como yo le digo para quedar bien) pero cuando yo le quería dar no quería saber nada, el martes lo vi como comía con ella y dije "no puede ser", me tengo que poner firme y que todas las tardes cuando termina de tomar la leche coma unos pedacitos, las primeras veces lloraba como si le estuviera pegando, ahora logré que solo proteste, pero ya empezó a comer!!! por supuesto que bajo amenaza, porque mira la tele y cuando no se apura le apago hasta que trage y se la vuelvo a prender, pero todo hasta que se le haga una cosa habitual, después no va a protestar más (espero). Es cuestión de tener una santa paciencia!!!! pero bueno cuando vemos los logros es una felicidad!!! Gracias Naza, yo te sigo!!!

SE NECESITAN MEDICAMENTOS

El es Martín, tiene Síndrome de West y vive en Chile, muchos lo conocen, estamos coordinando con su mamá para poder enviarle nuevamente medicamentos, una persona va a viajar a Bs. As. y cuando vuelve se los alcanza, Martín toma: Sabril, Levetiracetam y Clobazam. De Sabril ya le conseguí vs. cajas y unos comprimidos de Levetiracetam (pero no muchos) puede ser Keppra u otra marca, y sobre todo necesitamos Clobazam que en este momento no tengo nada, si por favor alguien tiene sobrantes de algunos de los medicamentos se comunica conmigo para poder retirarlos, muchas gracias. aly_@fibertel.com.ar