NUEVO BLOG

Los invito a conocer el blog que hice de Manu todo sobre natación, fotos y videos de las distintas piletas que fuimos desde que tenía 8 meses hasta el presente, también fotos y videos de vacaciones, la página es: www.matronatacionmanu.blogspot.com

NOVEDADES DE ANITA - PEDIDO DE MEDICACION

Les cuento que gracias a Dios, y a las personas que pudieron colaborar con la colecta que hicimos, Anita con sus papás pudieron viajar a Lima - Perú!!!, hoy ya es el segundo día que concurren al centro Ann Sullivan, ayer además fué revisada por una oftalmóloga. El lunes fueron al gastroenterólogo que le recetó una jalea y un laxante para el problema de estreñimiento (como tienen casi todos nuestros niños) y vieron al neurólogo: éste le dijo que Anita ya no tiene Síndrome de West, que pasó a ser Síndrome de Lennox (les recuerdo que Anita tiene 6 años y todavía sigue teniendo unas 3 crisis diarias). Les cuento solo un resumen, cuando regresen a su casa Miguel contará todo en detalle. El neurólogo de Anita decidió agregarle otro medicamento: KEPPRA (levetiracetam) en pastillas, les pido por favor a aquel que tenga sobrantes de dicho medicamento me lo haga saber, dejando un mensaje aquí o por mail: aly_@fibertel.com.ar asi se lo enviamos cuanto antes, MUCHAS GRACIAS gracias!!!

FESTEJO ATRASADO

Ayer en el Centro Educativo Terapéutico festejaban los cumple de los niños que cumplieron en marzo, yo le llevé una torta ya que Manu los complió el 2/3, cuando fuí a la tarde para una reunión me estaban esperando para cantarle el feliz cumple, era el único que había cumplido años el mes pasado, asi que entré a la salita y fué grande su sorpresa cuando me vió, le cantamos todos juntos estaba muy contento, me contaron que Manu esta siempre muy alegre en el CET, predispuesto a hacer las tareas que le piden, obvio que algunas veces ofrece un poco de resistencia pero después las hace. Las profesionales que estan en la sala con Manu: Luciana y Agustina son dos amores, lo saben contener y encaminar; todo el personal del centro estan siempre muy atento a las necesidades de todos los chicos, es un ambiente muy cálido, muy humano, la verdad estoy muy conforme, les dejo algunas fotitos.

TRATAM. COGNITIVO CONDUCTUAL

Hoy estuvimos filmando de nuevo, y yo que no estoy en las sesiones, veo el avance con respecto a las filmaciones anteriores, tengan en cuenta que se hace el monito porque estoy yo, cuando tiene que elegir las figuras antes elegía una, por ahí se equivocaba, ahora se autocorrige, por ahí agarra una y antes de entregársela a Nazarena se da cuenta que no es la correcta y elige la otra. Y lo del corcho me encantó, nunca lo había visto. Les pido que lean el post más abajo "ANITA NECESITA NUESTRA AYUDA" el que puede colaborar con algo, no importa cuanto, todo suma, todavía están a tiempo de hacerlo, ella nos necesita. Gracias!!!

CAMILA parte de hoy

Acabo de hablar con Natalia, los médicos le dijeron que la situación de Cami sigue crítica, pero que está estable, desde el domingo la situación no varió, no progresó ni empeoró. Sigue medicada para la presión baja, le empezaron a dar leche de nuevo (se la habían suspendido y le daban solo suero), le quitaron un poco de medicación para dormirla para ver cual es su reacción, por lo cual está bastante inquieta, se mueve mucho, hoy tuvo un poco de temperatura, para nosotros es temperatura para los médicos no porque no llegó a los 38, pero igual le dieron antitérmico. Como dije antes todos los estudios dieron negativo, no encontraron ningún virus. Las placas de los pulmones salen igual, sin mejoría, le dijeron que hay que tener paciencia porque no se ven cambios rápidos, le siguen dando antibióticos de amplio espectro, que hay que esperar 48 hs. más para ver su evolución. Como le dije a Naty hay que tener paciencia, y mucha fé en que Cami va a salir adelante.

Por favor no dejen de leer el post más abajo "ANITA NECESITA NUESTRA AYUDA", falta poquito para el viaje a Lima, por favor cualquiera que pueda colaborar, no importa que sea mucho, pero todo suma. Gracias!!!

CAMILA INTERNADA

Camila está internada en el Hosp. Garraham desde el viernes, tiene neumonía en la base de los dos pulmones. Ella había estado internada la semana pasada, salió bien y después de 3 días se empezó a sentir mal, con fiebre muy alta, aparentemente se agarró un virus intrahospitalario cuando estuvo ahí, le están haciendo los estudios para saber que virus es, todavía no saben. Hoy a la tarde pasé por el hosp. para saber como estaba y estar un rato con Natalia y Norberto, sus padres, que no entienden como Cami llegó a ésta situación, estuvo saturando muy bajo, haciendo mucho esfuerzo por respirar con la bigotera, por lo que decidieron intubarla, o sea está con respirador y le indujeron un coma farmacológico. Los médicos son optimistas porque dicen que Cami anteriormente nunca tuvo problemas respiratorios, por lo que tiene posibilidades de reponerse de ésto. Ayer tenía las plaquetas muy bajas, pero ya le subieron casi a la cantidad normal. Y hoy a la tarde tuvo problemas de presión baja, pero se la estaban estabilizando. Hay que esperar el próximo parte que es el lunes al mediodía. Les pido que hagamos una cadena de oración para pedir por la salud de Camila, que tenga fuerzas para superar esta situación, y por los padres para que también tengan fuerza. Tengo una foto que sacó Naty de Cami en el hosp. pero no voy a publicar esa foto, no es nada lindo ver a una criaturita conectada a todos esos cables, además todo me recuerda a Sami...., por eso prefiero que veamos ésta foto de Cami bien, que es como queremos que esté, con una sonrisa dedicándosela a sus papis. POR FAVOR NO DEJEN DE LEER EL SIGUIENTE POST "ANITA NECESITA NUESTRA AYUDA". Gracias.

ANITA necesita nuestra ayuda

Por si no leyeron el blog de Anita les quiero contar que para el 19 de Abril Anita necesita estar en Lima para la evaluación que le van a hacer en el centro Ann Sullivan, lo que le ofrecieron hacer es la evaluación más 3 días de entrenamiento, que se puede extender a más días, todo depende del tiempo que puedan costear el hotel donde se alojen, comida y traslados. Por otra parte Miguel papá de Anita consiguió una entrevista en un centro muy importante de rehabilitación (que es muy dificil conseguir turno), además tienen que pasar por el consultorio del neurólogo, necesitan controlar si está bien la dosis de medicación que está tomando, entre otras cosas. Yo sé que Miguel estuvo trabajando duro para conseguir el dinero para el viaje, pero Anita se había enfermado y tuvieron gastos extras, por lo cual no pudieron reunir todo el dinero. Lo mínimo que necesitan para hacer el viaje como está planeado son unos 400 dólares, sino no van a poder aprovechar el viaje para hacer todo lo previsto, y es una pena, ya que el centro no le va a cobrar la evaluación y los entrenamientos, y lo tienen que hacer de una vez.

Miguel, con todo el dolor del alma, pero siempre pensando en su hija, nuestra querida Anita, nos pide por favor si lo podemos ayudar, con lo que podamos, por poco que sea vamos sumando fuerzas (en éste caso dólares), les pido por favor que el que pueda colaborar, no importa si son 10, 20 pesos, o lo que puedan, se comuniquen conmigo , ya que tenemos solo una semana, aly_@fibertel.com.ar Muchas gracias, de corazón!!! , para el que quiera colaborar y no sabe como hacerlo ya que nuestras distancias a veces son grandes, para hacerlo más fácil y rápido les puedo ofrecer una caja de ahorro para depositar lo que puedan y con lo que juntemos compro dólares y se lo enviamos a través de Western union. Y sino por supuesto se lo pueden enviar directamente Uds. a Miguel.

VISITANDO A CINTIA

Hoy fuimos a visitar a Cintia, le había prometido que le iba a llevar a Manu que hace 8 meses que no lo veía, por suerte se portó muy bien, que lindo que hayamos podido ir. Cintia está hermosa!!! le salió de golpe toda la panza para afuera, en cualquier momento nace Jeremías, asi que por ahí estas son las últimas fotos que le registramos de la panza, les dejo algunas, seguramente ella va a publicar otras en el blog de Jeremías. Cintia te quiero mucho y amo a tu bebé!!!!