Paseos

Les quiero contar que el viernes Manu se fué a pasear con sus compañeritos del CET (en total son 4: tres nenes y una nena) a una confitería que está en la misma cuadra para tomar un refrigerio, obvio que la salida implicaba más que eso. Manu se portó muy bien, me hubiera gustado verlo. No comió medialunas porque nunca come nada con la mano, yo les había dicho que le llevaran su vasito y le dieran leche chocolatada, pero no había y le ofrecieron coca cola, que no tomó porque tampoco la conoce. Sí, les parecerá raro, que chico no conoce la coca, cuando era más chico dije no le voy a dar porque después va a querer siempre y se va a llenar de gaseosa y no va a comer, pero el tema es que él es muy de "costumbres" y de ahí no sale, es todo un tema, está acostumbrado a tomar jugo de manzana y naranja; y además toma jugo solo con las comidas. Pero bueno más allá de eso, lo bueno es que pudo compartir la salida con sus compañeritos, que estuvo todo en paz y que lo disfrutó, esa era la idea. A partir de hoy lunes se empezó a quedar en el CET 15 m. más, o sea que le faltan solo 15 m. para completar el total del horario, re bien la adaptación!!

Cepillado de dientes

Manu está aprendiendo a cepillarse solito los dientes, aquí va una muestra!!!
Te quiero tanto Manu, estás divino!!!

Milagro - aniversario

Hoy 24 de marzo es un día muy especial para nosotros, hace tres años atrás ocurrió un verdadero "milagro". No sé si escucharon hablar de la Sra. María Livia de Salta, que desde el año 90 recibe los mensajes de la Vírgen: Inmaculada Madre del Divino Corazón Eucarístico de Jesús, todos los sábados se reúnen en el Cerro, se reza el rosario y ella hace la oración de intercesión a todos los que así lo desean, yo leí muchos testimonios de milagros ocurridos allí y por circunstancias que se dieron, sentí que la Vírgen me llamaba, me pedía que lo llevara a Manu; una mamá me recomendó que fuera para el próximo 8 de diciembre para el aniversario, que ese día la Vírgen repartía Gracias para todos los enfermos, sobre todo los niños; y hacia allá fuimos Manu y yo. El cerro es un lugar impresionante, donde hay mucha paz, en un momento dado escuché por el micrófono que decían que la Vírgen estaba ahí entre nosotros, y yo pensé "dame una señal de que estas acá", enseguida me arrepentí y le dije "no hace falta, sé que estás acá", pasó un rato, no sé cuanto, y empecé a sentir un olor a rosas impresionantes y no había flores por ahí, solo árboles, y además yo tengo muy mal olfato, me puse a llorar, fué muy fuerte, y por si me quedaba alguna duda en otro momento de la tarde lo volví a sentir; al día siguiente en el convento de las hermanas carmelitas otras personas comentaron que habían sentido el olor a rosas. Otra cosa fuerte que me pasó es cuando me pude acercar con Manu hasta la imagen de la Vírgen, cuando la ví no parecía una imagen, parecía "la Vírgen en persona" como lloré! le agradecí por Manu y le pedí que por favor lo ayudara. Esto fué el 10 (porque al cerro se va los sábados) de diciembre de 2005. Tres meses después ocurre el milagro. Yo empecé a ver algunos cambios en Manu como por ej. que se terminó de sentar solo sin sostenerle la espalda porque se caía, yo pensaba volver a Salta para ver a la Sra. María Livia para que le hiciera la oración de intercesión (que para el aniversario no se hace por la cantidad de gente que concurre), pero todavía no había fijado la fecha. El jueves 23 de marzo de 2006 después de comer nos fuimos todos a dormir una siesta, yo no dormí, estaba acostada con los ojos cerrados y tuve como un sueño, pero estaba despierta porque me corrían las lágrimas, ví que estábamos en Salta nuevamente con Manu, en el hotel donde habíamos parado, era domingo a la mañana o sea que el día anterior ya habíamos ido al cerro, yo me despertaba porque Manu se reía, miro hacia su cuna y no lo veo porque había cubierto todas las maderas para que no se golpeara, en eso veo que en medio de la oscuridad empieza a caer una "lluvia de luz" sobre la cuna, una luz muy fuerte que caía y caía como si lloviera, formando un cono sobre la cuna, entonces yo me asusto y me siento de golpe en la cama (en mi pensamiento) y entonces escucho una voz que me dice "no temas, tu hijo sanará" y en eso veo que mi hijo se para en la cuna y se agarra con su manito de la baranda, el tema es que Manu tenía 2 años y 20 días y no caminaba, nunca se había parado, entonces yo salto de la cama, lo abrazo y esa luz me envuelve también a mí, por segundos o minutos, hasta que desaparece, yo lo saco de la cama, prendo el velador y lo llevo a mi cama. Recien ahí abro los ojos, me corrían las lágrimas, y pensé que lindo sueño, Manu se paraba!!!, no se lo conté a nadie, para mi eso era fruto de mi deseo de que pasara. Al día siguiente a la misma hora, o sea el viernes 24 de marzo de 2006, Manu come y se va a dormir, comemos nosotros y cuando terminamos escuchamos que Manu estaba despierto, voy a espiar en su cuarto, y me agarró como un shock cuando lo ví, estaba parado en su cama, agarrándose de la baranda, salí corriendo a llamar a mi marido, entramos, prendimos la luz, me miraba y sonreía, ahí parado, igual como yo lo había visto el día anterior "en mi sueño", era la primera vez que Manu se paraba, no había dado ningún indicio de que se iba a parar, ni con nosotros ni con la kine, es más tiempo después hablando con la neuróloga me confesó que pensó que nunca iba a caminar por lo grave de su patología. Cuando me pude tranquilizar le conté a mi marido lo que había pasado el día anterior, y luego empezamos a llamar a todos nuestros familiares y amigos para contarles lo ocurrido, se siguió parando todos los días hasta que después empezó a caminar agarrándose de los muebles y las paredes. Volviendo a esa fecha no termina ahí, el lunes (o sea 3 días después) lo llevo a Manu a la sesión de kine, yo me moría por contarle lo sucedido pero ella me gana de mano y me dice "anoche soñé con Manu fué muy raro porque nunca sueño con mis pacientes", entonces me cuenta que íbamos a la sesión como siempre, que ella estaba con él sobre una colchoneta y en eso él se paraba solito, nos miraba y se reía, y nosotros nos mirábamos sin entender, después se cayó y ella le dió más importancia a la caída porque pensó que se había golpeado la cabeza, cuando termina de contarme le digo "Manu realmente se paró", le conté todo lo que había pasado, no lo podía creer, nos emocionamos mucho. Esa misma tarde me llama mi mamá y me cuenta algo: una vecina, una mujer muy creyente, se la encuentra por la calle (a Manu y a mí nos había conocido hace 2 meses atrás) le dice que le tiene que contar algo: "anoche soñé con su hija y con su nieto" y le cuenta que yo había ido con el coche, me detenía en la puerta de su casa, bajaba para saludarla y ella se asomaba para ver a Manu dentro del auto, pero no lo veía sentado en la sillita como lo vió personalmente, lo había visto parado dentro del auto!!; las dos personas soñaron que lo veían parado la misma noche, si alguno cree que esto es casualidad!!!, igual cada uno puede sacar sus conclusiones y tienen derecho, no pretendo convencer a nadie. Yo sé bien lo que pasó y nadie me va a hacer cambiar de idea. En Abril volvimos a Salta para agradecer a la Vírgen, y ahí María Livia nos hizo la oración de intercesión, al año siguiente volvimos a ir. (en la foto Manu está dentro del cochecito, ese día en el cerro llovió mucho, pero nadie se movió de ahí, siempre que fuimos fué una gran experiencia, siempre ocurrió algo distinto, la útima vez cuando la Sra. María Livia nos hace la oración de intercesión, ni bien me tocó me aflojé, cerre los ojos y caí para atrá con Manu en brazos, por supuesto siempre hay alguien detrás para agarrarnos y depositarnos en el suelo, uno no pierde la conciencia, pero permanece con los ojos cerrados y como transportados a un lugar con mucha paz, lo que se siente no se puede transmitir con palabras, solo el que lo vivió lo llega a comprender). Me gustó compartir ésta historia con Uds.

Permanencia en el CET

Hoy Manu estuvo tan bien que se quedó 15 m. más, estuvo hasta las 16,00 hs., la coordinadora lo felicitó por lo bien que se portó, salió con una sonrisa, y yo lo super felicité, la verdad es que la adaptación la está haciendo muy bien. Con la psicopedagoga que viene a casa a hacerle el tratamiento cognitivo conductual también está muy bien, cada día mejor, los chicos se adaptan mejor que lo que pensamos a todas las cosas nuevas, es mucho cambio para éste año, vamos Manu todavía!!!!

Hidroterapia

Les cuento, por un lado a la ex profe de natac. de Manu en el club la levantaron en peso como se dice habitualmente, me llamó porque el club le pidió que me llamara y me hiciera una propuesta, la cual sabía que no me interesaba, y es que Manu tuviera clases individuales con ella, se la notaba muy molesta porque tuvo problemas, lo lamento, la prox. vez va a pensar bien las cosas antes de hacerlas. Por otro lado me pone muy contenta haber recibido el apoyo del club, o sea del administrador que es la cara visible del club, ella me decía que no fue su intención perjudicarnos y que iba a ser muy dificil encontrar un lugar donde me permitan entrar con mi hijo. Yo no le quise decir que "ya había encontrado" se lo quiero decir cuando "ya esté adentro". Ya encontré un lugar cerca de casa donde concurrir a hidroterapia, son profesoras de natac. que también son psicomotricistas, entonces la terapia se hace a través del juego en base a lo que cada niño necesita, en el caso de Manu es estimular, integrar el brazo y mano izquierda. El sábado fuí a conocer a las profesoras y al profesor que es el coordinador de las actividades y me parecieron muy piolas. Además está todo cubierto por la obra social, asi que ahora lo que falta es que presente todos los papeles y me lo aprueben para empezar en abril. Por supuesto que me permiten entrar a la pileta con él, y ven bien que yo quiera seguir compartiendo la actividad con mi hijo, mejor imposible!!! A todo esto el horario se superponía con el de musicoterapia, pero la profesora que es un amor enseguida consiguió cambiarme el horario para que podamos hacer la actividad, Manu tiene un ángel que va haciendo camino....

Adaptación

Manu estuvo toda la semana concurriendo al CET 2 horas y a partir del lunes le agregan 15 m. más, se está adaptando muy bien. A Manu se lo ve muy contento cuando sale, lo cual me pone muy contenta, está mimoseando con todo el personal. Mucho más para contar no tengo, solo que sigo en la búsqueda de un natatorio para seguir haciendo matro. Ah! sí otra cosa que puedo contar y no es poco, es que hemos notado que Manu tiene los pies cada vez mejor, pisa bien, no están perfectos, el izq. se inclina levemente hacia adentro, pero poco, nada que ver como los tenía, el uso continuo de las valvas desde chico realmente dieron resultado!!!

Intuición de madre

Este artículo es con relación a lo que cuenta Fabi, la mamá de Valen: claro que existe la intuición de madre, "intuición" para mi no tiene traducción, a mí me pasó con Manu, cuando tenía unos 3 meses, todavía no sospechábamos que tenía algo, cuando lo teníamos parado no podía girar la cabeza hacia la izquierda como si le doliera, lo llevamos al traumat. y nos dijo que tenía tortícolis 10 sesiones de kine, pero yo no me quedé conforme porque le quería sacar radiografías de cuello y columna???, el traum. me dijo que no hacía falta porque estaba bien. Saqué turno con otro para tener una 2da. opinión, nos dijo lo mismo que tenía tortícolis, 10 sesiones de kine, me dió las órdenes para hacerle las radiogr. que dieron bien, pero me dijo: "le veo algo raro en la mirada y no sé que es" que viera a una oftalm. infantil, la cual le hizo un fondo de ojos, lo revisó, y dijo que la vista estaba bien, pero que coincidía en que "tenía algo en la mirada" que viéramos a un neurólogo. Si yo no hubiera insistido con lo de las radiografías, de dónde saqué la idea!!!!, tal vez hubiéramos tardado mucho más en averiguar que Manu tenía "algo" llamado Síndrome de West.

Aumentando la permanencia

Hoy a Manu le aumentaron el tiempo de permanencia en el CET, estaba en 1 1/2 hora y a partir de hoy va a estar 2 horas, me dijeron que estuvo muy bien, se enojó un poco durante una terapia pero nada más, de hecho cuando salió estaba de buen humor, no lloraba, la coordinadora me dijo que Manu era "un dulce de leche", tanto ahí como en casa y con la psicopedagoga reclama mucho el contacto físico, busca que le den besos y abrazos, es muy cariñoso, también empezó él a dar abrazos, y con su manito nos gira la cabeza para que lo miremos y nos sonríe, es de comprador!!!

Premio

Bettina, la mamá de Santi, nos entregó un premio, el primero que recibimos, es para los blog "más lindos", gracias!!!!!

Aprendiendo

Manu aprende rápido cuando quiere. Hoy nos sorprendió: cuando terminó de comer le saco la mesita de la silla para que baje, se fué derecho al baño y abrió la canilla, resulta que yo antes le lavaba los dientes antes de bajarse de la silla porque lo hacía sin dentífrico (vieron que uno a veces no hace lo que corresponde sino lo más fácil), pero ahora que viene la psicopedagoga a casa a hacerle el tratamiento cognitivo conductual, todos los días en algún momento van al baño, se lava con ayuda las manos, la cara y los dientes, entonces empecé yo a usar el dentífrico antes de que lo usara con ella para ver si lo toleraba y no hubo problemas, lo fuí acostumbrado (hace 1 semana!!!) que cuando se levanta, después de almorzar y cenar, vamos al baño, abre solito la canilla, le pongo dent. en el cepillo y él lo agarra, le agarro la manito y lo ayudo a que se lave los dientes, y le enseño a agarrar agua con su manito para enjuagarse, acá se complica un poco porque le agarra risa, hago que se lave la carita y luego cierra la canilla, tengo que incorporar que agarre el jabón, se lave las manos y que se seque con la toallita (que con la psico lo hace), hoy nos sorprendió porque se fué solito al baño; yo siempre le decía "vamos a lavarnos los dientes?", y hoy no le había dicho nada porque tenía que sacar los ravioles del fuego, pero no importa primero fuí al baño con Manu y los ravioles podían esperar. Lo que estoy haciendo desde hace 2 o 3 días es que arriba de la mesita cuando come no le pongo más un juguete, ya que mira también los dibujitos y es mucho estímulo, ahora apoyo el plato sobre la mesita, que no le gusta nada, y cada tanto le agarro la mano para que agarre la cuchara y lo ayudo a llevársela a la boca, asi en cualquier momento aprende a comer solito, va a llevar su tiempo, pero nos tenemos que poner firmes. Porque él puede!!!!

Nos rajaron...

Hoy nos rajaron de matronatación... lo digo así porque lo siento así, creo que se tendría que haber manejado el tema de otra manera después de 3 años y medio que estábamos con la misma profesora (antes íbamos a otro lugar). La profe está en todo su derecho, yo le agradezco mucho todo lo que hizo por Manu, me dijo que él estaba muy grande para seguir yendo a matro, obvio, y que había gente que se quejaba porque ella a partir de los 3 les dice que no (como en cualquier otro lugar) con nosotros hacía la excepción por ser un nene especial, si de veras alguien se quejó no sabe lo que dice, pero bueno no importa, lo que más me duele es como pasaron las cosas: hoy nos reincorporamos (habíamos ido en enero y en febrero cierran el club), hicimos natac. como siempre y cuando nos estamos por ir le voy a pagar y ahí me lo dice. Por qué no me llamó por TE a casa antes y me lo decía, o nos encontrábamos en algún momento en el club para hablarlo?, es como que uno va a trabajar como todos los días y cuando te estas por ir te llama tu jefe y te dice "no vengas más", lo que me molesta más es eso, me parece que faltó tacto, además ya me había preguntado en diciembre que quería hacer éste año y le dije que si me permitía seguíamos un año más, me dijo que estaba bien. Yo acabo de cambiar el turno de musicoterapia (por pedido de la profes.) y coincide que salíamos de ahí e íbamos a la pileta, ya tenía todo organizado. En fín, cosas que pasan. Asi que bueno a no desesperar, yo soy de las que piensan que todo pasa por algo, nos deparará algo mejor. Manu éste año tiene muchos cambios: la psico en casa y el CET (en reempl. por así decirlo del jardín), se está adaptando a todo, lo único conocido era musicoterapia y matronatación, y ahora ni eso. Como yo también suelo hacer pileta libre en ese club voy a averiguar si puedo hacer pileta libre con él, pero no creo que me dejen porque averigüé el año pasado y me dijeron que no, que si no hay un profesor dentro del agua no se podía. Así que bueno Manu, no te preocupes, mami te va a conseguir un lugar donde poder seguir disfrutando del agua, el tema es que la idea no es ir a hacer más terapia que sé donde llevarlo, la idea es que esté conmigo, compartir juntos esos momentos, divertirse, jugar. Además le hace tan bien para el cuerpo que no quiero dejar de ir, asi que bueno nos pondremos en la búsqueda. Si alguien sabe de algún lugar donde se pueda hacer pileta libre con chicos especiales me avisan!!!

Adaptación en el CET

Les quería contar que como el lunes no fué al CET porque necesitaba dormir la siesta antes de festejar su cumple, el martes cuando fué les lleve una torta porque le querían festejar el cumple con los nuevos amiguitos, asi que le cantaron el feliz cumple, comieron torta y sacaron fotitos.

Hoy cuando lo fuí a buscar a la hora de siempre no salió, pero lo raro es que tampoco se escuchaba su llanto, salió 15 m. más tarde todo contento, sin lágrimas, lo acompañaba la coordinadora que le dió unos besos y abrazos y el feliz, me dijo que hoy se portó re bien, que no lloró para nada, ojalá ya se esté adaptando (empezó el 2/2). Otras novedades es que cuando lo voy a buscar, vamos hasta el auto y hace el movimiento para sacarse la mochila. En casa la psicopedagoga que le hace el TCC le enseñó a abrir la canilla, asi que cuando termina de comer yo le digo "vamos a lavarnos los dientes?", se baja de la silla, va solito al baño y abre la canilla, le pongo un poquito de dentífrico en el cepillo y lo agarra, yo no lo suelto, lo guío para que se lave, después le digo que agarre agua con la manito y se la lleve a la boca como yo le hacía (a modo de enjuague) pero se mata de risa asi que lo ayudo, para lavarse las manos me dicen que agarra el jabón, pero conmigo se hace el monito, todo le da gracia porque es todo nuevo. Son pavaditas, pero todo lo que hace nuevo para mi es gran cosa, son todos pequeños avances y a la vez grandes logros, vamos Manu todavía!!!!

Cumple de Manu!!!

Hoy es el cumple de Manu!!!, un día muy especial, cumple 5 añitos, se lo festejamos por primera vez en un pelotero, queríamos compartir éste hermoso momento juntos con todos los amiguitos del jardín y sus respectivos padres, que tanto nos han apoyado en estos dos años, también fué una amiga mía que se llama Soledad con sus dos hijos con la cual nos vemos poco pero nos escribimos casi a diario, y otra amiga a quien todos conocen Fabiana con su hija Valentina. El cumple estuvo muy lindo, los chicos se divirtieron y los papas creo también la pasaron bien. Cuando pusimos la torta en la mesa rodeados de todos y le cantamos el feliz cumpleaños le gustó mucho, fué un momento muy emotivo para mí, se me hizo un nudo en la garganta, no sabía si cantar o llorar, pero hice fuerza y seguí cantando (para llorar había tiempo). Que lindo recuerdo, ojalá Manu se haya dado cuenta que festejábamos su cumple, tenemos muchas fotos, algunas ahora y otras que sacaron otras personas y me tienen que enviar, voy a publicar algunas donde no hayan menores. Estoy muy agradecida que hayan venido casi todos, recibió muy lindos regalitos. Estaban también Natalia su ex integradora (actual de Valen) y Nazarena la psicopedagoga que le hace el TCC domiciliario que quiso compartir un rato con todos nosotros y se acercó hasta el pelotero, bien, que buena onda que hace tan poquito lo conoce!!! En la foto con Manu estan papá, mamá y los hermanos (de parte de papá) Romina y Cristian. En la otra foto está con Natalia que ya la conocen.