Sindrome de West - Manu

VAMOS DE PASEO ...

2011-10-02T19:49:00.004-03:00

Hoy fuimos con Manu a pasear al Tigre con el tren de la costa, mientras íbamos en el tren y estábamos a orillas del río todo bien, disfrutó muchísimo, el tema fueron las cuadras que separaban la estación hasta el río.... pero bueno, paciencia, no me va a detener, hay que salir más seguido y ponerle el pecho, jaja

COMIENDO HELADO CON LA FONO

2011-10-02T19:45:00.003-03:00

SABRIL y KEPPRA se necesitan

2011-09-12T20:07:00.002-03:00

Si alguien tiene sobrantes de SABRIL y KEPPRA (o alguna de las otras marcas como: Callexe, Levron o alguna otra, en frasco o en comprimidos), es para Martín Becerra de Chile que tiene Síndrome de West, en 2 semanas viene una amiga y cuando vuelve se los lleva, aprovecho siempre que viene o viaja alguien para alcanzarle lo que puedo juntar, me avisan y coordinamos para ir a buscarlos, muchas gracias!!!!

LOLA: se necesitan muchos insumos

2011-08-08T21:25:00.001-03:00

se necesitan MUCHOS INSUMOS para LOLA, para que pueda dejar el hospital y pueda hacer internación domiciliaria, para los que no la conocen LOLA tiene Síndrome de West y Parálisis Cerebral, hace unos meses que está internada, primero en terapia intensiva y luego en terapia intermedia, sus papas estan juntando plata para poder llevarla dentro de unos 6 meses +/- a CHINA para realizarle un trasplante ... de Celulas Madres, si pones ayudar económicante hay abierta una cuenta:
BANCO DE LA PROVINCIA DE BUENOS AIRES - Suc. 5087 - Caja de Ahorro en pesos Nro. 52117195 - CBU 01400274-03508752117195 - CUIL 27-28365745-6 DNI: 28.365.745 Titular: Lorena Paola Tarca
también se puede ayudar juntando tapitas y llaves que no se usen más.
Para poder hacer la internación domiciliaria va a necesitar muchos insumos, a continuación les paso la lista, por favor si alguien tiene en sus casas que no usan o pueden donar, se pueden comunicar con la mamá, o me dejan un mensaje a mí y vemos como hacemos para retirarlos:
AGUA DESTILADA 5 ml. : 300 ampollas x mes
SOLUCION FISIOLOGICA 5 ml.: 400 ampollas x mes
SONDAS DE ASPIRACION Nro. 30: 300 x mes
GUANTES DE LATEX MEDIANOS O GRANDES: 2 CAJAS
JERINGAS DE 3 ml.: 300 x mes
ALCOHOL EN GEL: 2 frascos
GASAS 20 x 20: 90 paquetes x mes
CINTA HIPOALERGENICAS (preferentemente de 5 cm. de ancho, sino igual sirve): 2 rollos x mes
CINTA DE SEDA: 2 rollos x mes
DUODERM: 2 cajas
PAÑALES: medida XXG
LECHE MATERNIZADA NUTRILON 3 PREMIUM
COLCHON ANTIESCARAS

Por favor ayuden a difundir entre sus contactos, LOLA nos necesita!! GRACIAS!!!

EMPEZANDO A TOMAR EN TAZA!!!

2011-08-03T18:22:00.003-03:00

Les cuento que Manu hace un tiempito que me está robando la taza con la que tomo el desayuno/merienda, se la lleva a su habitación, y a veces se la lleva a la mesa cuando hay que comer, entonces cuando acepta le pongo un poquito de jugo para que lo tome en esa taza que tanto le gusta, ayer fué la primera vez que la agarró solito y que estuvo tomando bien, de a poquito le voy a sacar el vasito con tapa y piquito, ya estas grande Manu!!!! bravo, vamos por más!!!

SAMI te amamos

2011-07-28T12:39:00.003-03:00

Hoy se cumplen 2 años de la partida de Sami, te recordamos con mucho amor, fuiste un luchador, siempre peleaste junto a tu mami, que nunca se apartó de tu lado, que te amo y te ama con un amor inmenso, no entendemos el por qué se truncó tu vida tan pronto cuando tenías toda una vida por delante para seguir creciendo y progresando, porque la discapacidad no iba a ser un problema, porque eras feliz y el amor todo lo puede, pero Dios quiso llevarte a tu lado. Te amamos Sami y nunca te vamos a olvidar.

SALIDA CON EXITO!!

2011-06-01T20:14:00.002-03:00

La salida fué a un Mc Donald´s que está a la vuelta de casa!!!

VAMOS DE PASEO....

2011-06-01T20:08:00.003-03:00

Hoy hicimos una salida con Naza, la psicopedagoga de Manu que le da el Tratamiento Cognitivo Conductual, para que se acostumbre a ir a lugares públicos, ver que se porte bien, sino no se puede salir a ningún lado.... a donde siempre lo llevo es al super y no tiene problemas, la salida fué todo un éxito!!!, la disfrutó y se portó muy bien, les dejo un videíto, y algunas fotos, grande MANU, te amo hijo!!!

QUE FUERZA QUE TENGO!!!

2011-05-24T19:17:00.003-03:00

Manu desde hace unos días que está haciendo ésto, saca el cajón de donde está (es para apoyar los pies cuando se sienta) y lo lleva él solito hasta la ventana (se empezó usando para eso para que pueda ver para afuera), antes siempre me lo pedía a mí que se lo trasladara, pero ahora pensó para que se lo voy a pedir a mamá si lo puedo hacer yo solito!!!, el cajón de madera es muy pesado porque está lleno de cosas para que le dé estabilidad cuando se sube a él, y solo usa el brazo y mano derecha por su hemiparesia, (incorpora un poco el lado izquierdo pero no tiene fuerza), vamos Manu, vamos campeón!!! mami te ama!!!!

Manu disfrutando en la pile

2011-04-30T12:18:00.000-03:00

CENTRO EDUCATIVO TERAPEUTICO

2011-04-19T16:18:00.005-03:00

Les paso un dato que les puede resultar útil, a veces no conseguimos vacantes en los centros, o profesionales para que atiendan a nuestros niños, "Abre tus alas", es un Equipo Interdisciplinario de Profesionales de las Áreas de la Salud y la Educación que trabajan brindando un Tratamiento Integral de carácter Educativo Terapéutico para niños y adolescentes con Trastornos del Espectro Autista (TEAS). http://www.equipoabretusalas.com.ar/ yo no conozco el centro, es de la amiga de una amiga, pero me pareció importante compartir la info.

PRIMER VIAJE EN TREN

2011-04-16T23:25:00.004-03:00

Hoy llevé a Manu a la plaza para que viera los trenes, como hacía calor le dije vamos a la sombra y fuimos al andén (que nunca habíamos ido), y ahí le pregunté si quería subir al tren y me dijo que si, saqué los boletos, subimos al tren fuimos dos estaciones y volvimos, le gustó mucho, sentía su corazón acelerado de la emoción, era algo pendiente para hacer porque le gustan muchos los trenes, que lindo verlo disfrutar!!! TE AMO MANU

COLECTA DEL CAMPITO

2011-04-10T23:12:00.014-03:00

Hoy pasé x uno de los puntos de la colecta, y tuve la sorpresa, la enorme alegría de encontrarme con CARIÑITO, estaba en brazos de una de sus madrinas Marcela (que es como una mami para ella!!!) es una de las perritas disca del Campito Refugio, (hace click y conocelos), Cariñito es hermosa y muy cariñosa, aproveché a tenerla a upa y darle besitos, no veo la hora de poder ir al campito y conocer a mi ahijadito TIMOTEO!!! (que parece que anda de novio con Cariñito, ja ja), la colecta fué todo un éxito en todos los puntos, bien por los camperitos!!! que bueno que la gente sea tan solidaria!!!

FOTOS EN EL CET (2010)

2011-03-29T20:34:00.004-03:00

Algunas fotitos de Manu en el centro educativo terapeútico del año pasado, tengo más pero las que hay otros nenes no publico, solo la q está Marco x q su mamá y yo nos hicimos amigas, (x las dudas, no quiero tener problemas con ningún padre).

HASTA LUEGO PAPI

2011-03-08T16:54:00.002-03:00

El sábado 5/3 falleció mi papá, tenía 81 años, era muy vital, siempre haciendo cosas, un muy buen hombre, honesto y trabajador, buen padre y abuelo, no estaba enfermo, le agarró un paro cardíaco y partió sin darse cuenta de nada, me aferro a eso para sobrellevar mejor el dolor, saber que no sufrió, que no estuvo internado, ni con medicamentos, ni tratamientos, vivió su vida lo mejor que pudo, siempre peleandola al lado de mi mamá, cumplieron 52 años de casados, toda un vida, dos hijas, 3 nietos. Te vamos a extrañar mucho, te amamos y nunca te vamos a olvidar, siempre te llevaremos en nuestros corazones, no es un adiós, sino un hasta luego, se que estas en el cielo y desde ahí nos vas a proteger y guiar. Papi TE AMO

CUMPLE DE MANU !!!

2011-03-02T00:01:00.000-03:00

Hoy es el cumple de Manu, de mi bombón, del amor de mi vida, hijo TE AMO!!!, cuantas cosas hicimos en estos 7 años, como pasa el tiempo!!!, ayer me desvelé recordando todo, cuando empezaste con cada terapia, eras chiquito y todos los días salíamos para algún lado. Sos un campeón Manu, tenes mucha capacidad para aprender, y lo haces, siempre nos sorprendes con cosas nuevas, tuvimos suerte porque nos encontramos con muy buenos profesionales, gente predispuesta a ayudarte, y siempre brindándote su cariño, al que retribuis con tu sonrisa compradora. Quiero que sepas que estoy muy orgullosa de vos, que siempre voy a estar a tu lado, ayudándote, acompañándote, porque mi amor es incondicional, FELIZ CUMPLE MANU!!!!

CAMILA - parte de hoy

2011-02-27T16:51:00.002-03:00

Hoy estuvimos con Cintia y su hijo Santiago en el hospital, acompañando un poco a Naty y Norber, los papas de Camila y a la abuela. Sabemos que anoche probaron de ponerla boca arriba para ver si lo toleraba, estuvo 1 1/2 hs. y la tuvieron que poner de nuevo boca abajo, y tardaron como 2 horas en estabilizarla..., hace un rato le dieron el parte de hoy, dice Naty: "las noticias no son buenas ni alentadoras, hay aumento de glóbulos blancos, el respirador está muy alto, con más requerimiento de antibióticos y sedantes, se tomaron muestras de sangre y orina para los análisis, la fiebre sube y baja". Recemos todos por favor para pedir por la sanidad de Camila, para que pueda salir de la situación tan grave en que se encuentra, sabemos que no es fácil, Dios necesitamos que hagas un milagro, pidamos todo por ella. Gracias.

CAMILA

2011-02-26T21:12:00.003-03:00

Camila sigue muy delicada, todas las noches a las 23 horas Argentina hacemos una cadena de oración, para que Cami mejore poco a poco y pueda una vez más salir de una situación muy grave, sabemos que es dificil, pero no imposible, Dios escucha nuestros ruegos, no desampares a esta niña que tanto te necesita, y dale muchas fuerzas a su mamá.

CAMILA está muy mal

2011-02-21T15:02:00.006-03:00

Camila está muy mal, internada en terapia intensiva en el Hospital Garraham, Cintia habló hoy con Naty, la mamá, y ahora se fué para el hospital, me contó y está publicado en el face, de que tiene fiebre muy alta, tiene neumonía, está intubada, respira solo a través del respirador, satura muy bajo entre 60 y 70, a su mamá casi no se la permiten ver, Cami ya estuvo internada otras veces y siempre la peleó y salió adelante, les pido una oración por ella para darle fuerzas a Cami y a su mamá para sobrellevar esta situación tan desesperada. Cami estamos con vos, no te des por vencida hermosa, te queremos de nuevo bien y en tu casa.

MIMOSEANDO....

2011-02-16T18:48:00.000-03:00

PRIMER DIA DEL CET

2011-02-14T19:27:00.002-03:00

Manu hoy empezó de nuevo el Centro Educativo Terapeútico, es el tercer año que va, se quedó muy contento, me dijeron que estuvo muy bien, con una sonrisa, muy mimoso (se puso al día) me dijeron que lindo y grande que está!!!, que bueno que no le costó volver a empezar, bravo Manu!!!

APRENDIENDO A NADAR

2011-02-04T15:58:00.004-03:00

Hace tiempo que Manu venía metiendo la cabeza bajo el agua y aguantando la respiración, no se conformó con eso y fué por más, ahora mete todo el cuerpo abajo y trata de nadar, la mitad de las veces le sale bien, la otra mitad no, pero sigue y sigue, hasta las olimpiadas no paramos!!! Bravo Manu sos un campeón, un luchador, mami está muy orgullosa de vos, es para mí una satisfacción muy grande ver los frutos, ya que lo llevo a pileta desde los 8 meses!!! y el profe que tiene ahora Guille lo sabe encaminar muy bien. Hay más fotos en el blog de natación y en el face hay videos.

TODOS POR ANITA

2011-01-22T20:35:00.010-03:00

Les pedimos por favor a todos los que tengan página en facebook que entren a ésta dirección:
http://www.facebook.com/home.php#!/pages/Estamos-con-Anita-para-que-se-respete-su-derecho-a-la-salud/191680674192253 si quieren pueden dejar algun comentario, no es obligación, lo que necesitamos es que hagan "click" donde dice "me gusta", es para juntar firmas, se va a presentar un petitorio ante las autoridades Peruanas para que se cumpla con la constitución, que Anita tenga los derechos que le corresponden, una mamá Giorgina que vive en Canadá es abogada y tiene experiencia en derecho internacional porque ella tuvo que hacer valer los derechos de su hijo, ella se ofreció a ayudar en esta causa, en la página mencionada hay más información, queremos que por favor copien esto y se lo pasen por mail a los contactos que puedan para hacer una gran cadena, queremos que sepan que Anita no está sola, igualmente no es solo por Anita, queremos que se haga por ley, que se reforme para que las personas discapacitadas tengan los derechos que le correspondan y puedan acceder a una mejor calidad de vida. Muchas gracias por colaborar, manos a la obra!!!!

para los que no conocen a Anita, pueden ver su blog: http://anitawest.blogspot.com/ o por face: Miguel Contreras Chavarry

SESIONES CON NAZA (la psicopedagoga- TCC)

2011-01-15T15:23:00.003-03:00

Naza gracias que hermosas fotos!!!

COMIENDO GALLE TI TA

2011-01-11T19:10:00.005-03:00

Desde hace un tiempo que Naza, la psicopedagoga de Manu, le enseña a comer galletita, (les recuerdo que Manu no come nada con la mano), que agarre él solito con la mano y se lo lleve a la boca, el tema es que con ella lo hace (como yo le digo para quedar bien) pero cuando yo le quería dar no quería saber nada, el martes lo vi como comía con ella y dije "no puede ser", me tengo que poner firme y que todas las tardes cuando termina de tomar la leche coma unos pedacitos, las primeras veces lloraba como si le estuviera pegando, ahora logré que solo proteste, pero ya empezó a comer!!! por supuesto que bajo amenaza, porque mira la tele y cuando no se apura le apago hasta que trage y se la vuelvo a prender, pero todo hasta que se le haga una cosa habitual, después no va a protestar más (espero). Es cuestión de tener una santa paciencia!!!! pero bueno cuando vemos los logros es una felicidad!!! Gracias Naza, yo te sigo!!!

SE NECESITAN MEDICAMENTOS

2011-01-08T21:12:00.003-03:00

El es Martín, tiene Síndrome de West y vive en Chile, muchos lo conocen, estamos coordinando con su mamá para poder enviarle nuevamente medicamentos, una persona va a viajar a Bs. As. y cuando vuelve se los alcanza, Martín toma: Sabril, Levetiracetam y Clobazam. De Sabril ya le conseguí vs. cajas y unos comprimidos de Levetiracetam (pero no muchos) puede ser Keppra u otra marca, y sobre todo necesitamos Clobazam que en este momento no tengo nada, si por favor alguien tiene sobrantes de algunos de los medicamentos se comunica conmigo para poder retirarlos, muchas gracias. aly_@fibertel.com.ar

ANITA NECESITA AYUDA

2010-12-06T20:13:00.004-03:00

Como habran leido en su blog Anita necesita hacerse unos estudios: análisis completo de sangre y un electroencefalograma, además de cubrir los honorarios de la Dra. Neuropediatra cada vez que tiene consulta, últimamente le salieron unas manchas en el cuerpo a Anita, hay que determinar de que son, además después de los estudios la Dra. le va a incluir en el tratamiento nuevamente el Levetiracetam, para ver si convinado con los medicamentos que ya toma (Acido Valproico, Clobazam, Lamotrigina y Vitaminas B6) pueden disminuir las convulsiones. Lo que les queremos pedir es si alguno puede colaborar con algo, no importa que sea poco todo suma, para que Miguel pueda costear todos los gastos de los estudios y honorarios de la Dra. Si alguien puede y quiere ayudar le puede girar dinero el medio más sencillo es a través de Western Union, lo recibe de un día para el otro (o en el mismo momento pagando más gastos), los datos que necesitan para hacer el envío son:
Nombre: Miguel Contreras Chavarry
Dirección: calle Raymondi Nro. 515
Ciudad: El Porvenir - CHICHAYO
Pais: PERU
Teléfono: 051-74236388
luego de hacer el envío, le tienen que pasar a Miguel a su correo: mcch515@hotmail.com el nro. de transferencia que figura en la parte de abajo del comprobante que queda en poder de Uds., no se olviden de llevar el DNI para hacer el trámite, sino no se lo permiten hacer.
Muchas gracias a todos los que puedan colaborar con Anita!!!

DIA INTERNACIONAL DE LA DISCAPACIDAD

2010-12-03T15:34:00.002-03:00

Hoy es el DIA INTERNACIONAL DE LA DISCAPACIDAD, para muchos hoy es un día más, para las mamas y papas que tenemos niños o adultos discapacitados sabemos de la lucha diaria tanto de las personas con discapacidad o capacidad diferente como para las personas de su entorno, ellos merecen ser felices, respetados, amados, ellos necesitan más ayuda que otros, y ahí tenemos que estar para acompañarlos en su largo caminar, respetandolos y haciendo respetar sus derechos, tratando de darles la mejor calidad de vida posible. El tener un niño especial me hizo crecer, ver cosas que antes no veía, tomar la vida de otra manera. Para vos Manu, mi amor mi reconocimiento por tu lucha diaria, por progresar día a día, por no darte por vencido, y te pido disculpas cuando a veces no te comprendo y te reto, pero mamá no es perfecta, y a veces las situaciones me superan, pero quiero que sepas que siempre voy a estar a tu lado, caminaremos siempre juntos, TE AMO amor.

DESPEDIDAS: GRACIAS CORAL!!!

2010-12-01T20:27:00.007-03:00

Me duelen mucho las despedidas, esta vez nos despedimos de Coral, la musicoterapista de Manu por tres años, se que empieza otra etapa y que los cambios son siempre para mejor, en el sentido que hay que seguir avanzando, que nuestros niños necesitan más y eso está muy bueno!!, pero odio las despedidas, me ponen mal. Coral es divina, lo ama a Manu, y Manu la ama a ella, hoy por supuesto lloramos, nos abrazamos, yo no pude decirle mucho, por eso Coral espero que leas el blog, te agradezco infinitamente todo lo que le brindaste a Manu, se que no fue fácil para vos tomar la decisión de hacerte un lado, y eso habla muy bien de vos, que priorisaste las necesidades de Manu, todas las terapistas que pasan por la vida de Manu aportan lo suyo, por eso Manu está como está, progresando cada día. Coral sos muy buena profesional y muy buena persona, te queremos mucho y siempre te vamos a tener presente aunque no nos veamos seguido, pero en lo posible seguiremos en contacto. Gracias!!!

UNIFICANDO DERECHOS

2010-11-30T15:44:00.000-03:00

Publicado por el blog: http://www.elangeldecariyelestimuladorvagal.blogspot.com/

SANDY se ha ido

2010-11-25T00:12:00.005-03:00

Les tengo que informar con mucho dolor de que SANDY ha fallecido. Nico no se encontraba bien y fué internado en el Garraham. No la conocí personalmente, solo a través de la web, y por Yoly y Cintia que me contaban de ella, se que era una muy buena madre, no sé que va a ser ahora de Nico.... es una verdadera desgracia. Por favor leer el siguiente post, pedido de Lamotrigina para Nico, gracias.

LAMOTRIGINA se necesita URGENTE!!!

2010-11-23T18:54:00.007-03:00

Necesitamos urgente conseguir LAMOTRIGINA, no importa la marca, puede ser x 25, x 50 o x 100 mg. es para NICOLAS, tiene 10 años, hace 9 que convulsiona, tiene la obra social PROFE que le entrega los medicamentos cuando tienen ganas, me acaba de informar Yoly (mamá de Cari) que ella siempre está cerca de ellos, que a Sandy, la mamá de Nicolás, le agarró un derrame cerebral y tiene hemiplegia, los médicos no son optimistas. Por favor si alguien tiene sobrantes de Lamotrigina por favor me avisa y nos ponemos de acuerdo para ir buscarlo. Muchas gracias!!! (aly_@fibertel.com.ar)

PASEANDO EN SUBTE

2010-11-07T15:02:00.006-03:00

Hoy llevamos a Manu a pasear en subte para que lo conozca, una nueva experiencia, se portó muy bien, miraba para todos lados, los domingos a la mañana es tranquilo, muy poca gente, otro día vamos a llevarlo en tren que tanto le gusta.

TIRANDO EL PAÑAL!!!

2010-11-01T21:29:00.006-03:00

La psicopedagoga que le hace el trat. cognitivo conductual Naza le enseñó a Manu a que tiene que colaborar para poner la mesa, le hago llevar desde la cocina hasta la mesa del comedor su vasito de jugo o su cuchara, veo después si hago algún videito, yo ya le había enseñado a que lleve el juguete que quiere a la mesa. Lo que le enseñé hace unos días es que después de cambiarle el pañal, lo agarre y lo lleve a tirar al cesto que está en la cocina (no todas las veces del día, por ahora), que alegría que Manu aprenda tan rápido, vamos por más!!! por favor no dejen de ver los dos post anteriores "unificando derechos" y "el campito refugio", gracias!!!

EL CAMPITO REFUGIO

2010-10-26T15:50:00.008-03:00

Fijensen por favor si a alguno le sobra en sus casas algunas de las cosas que necesitan,la lista es larga, si podemos colaborar con algo bienvenido sea, si no lo pueden acercar Uds. me escriben a mi correo (aly_@fibertel.com.ar) y vemos si lo puedo pasar a buscar y llevo todo junto. Muchas gracias!!

¿Querés colaborar con el Campito?
ALIMENTO BALANCEADO P/Adultos (bolsa cerrada),ALIMENTO BALANCEADO P/Cachorros (bolsa cerrada),ALIMENTOS MEDICINALES HILL'S O ROYAL CANIN (RENAL, OBESITY, CARDIACO,
INTESTINAL, HEPATICO)LATITAS DE ALIMENTO HÚMEDO COMO RECOVERY, AD, CONVALESCENCE, RROZ

ART. LIMPIEZA:LAVANDINA – DESINFECTANTES, TRAPOS DE PISO,FLUIDO TIPO MANCHESTER
VARIOS: ALFOMBRAS – LONAS, CUCHAS, BOZALES, CORREAS y COLLARES, CAPITAS – POLARCITOS
MANTAS - FRAZADAS, SABANAS VIEJAS, PAÑALES P/ADULTOS, PAÑALES P/NIÑO H/12KG, TOALLAS y TOALLONES, LATAS DULCE BATATA (VACIAS), COMEDEROS,LATAS DE BARNIZ MARINO, CABLE PARA CONEXIONES ELECTRICAS

MEDICAMENTOS: ANTIPULGAS, ANTIPARASITARIOS, ANTIINFLAMATORIOS, ANTIBACTERIANOS –ANTIMICROBIANOS, COMPLEJOS VITAMINICOS, ANTIBIOTICOS, AMOXICILINA CLAVULANICA 1 G
IVERMECTINA,DIPENISOL INYECTABLE, TRIBIOTIC INYECTABLE, DOXICICLINA, KUACOLVIT
CURABICHERA, NEUREX, VITAMINA B, VITAMINA A, DEXAMETASONA,PREDNISOLONA, DIAZEPAN,
FENOBARBITAL, OMEPRAZOL, LIDOCAINA, MORFINA, GENTAMICINA, OXITETRACINA, VINBLASTINA
ALOPURINOL, AMPICILINA, PLATSUL, GOTAS OFTALMOLOGICAS (sin esteriodes), CEFALEXINA 500, IMIQUIMOD

CURACION E HIGIENE: AGUA OXIGENADA, PERVINOX, SOLUCION FISIOLOGICA, JERINGAS, AGUJAS HIPODERMICAS (NO LARGAS), TELA ADHESIVA, GASAS y GASAS FURACINADAS, GUANTES DESCARTABLES, VENDAS TIPO CAMBRIDGE

Para colaborar: Siempre es A VOLUNTAD y todo SUMA!!!, Para AMADRINAR O APADRINAR UN RESCATADITO, ayudanos depositando dinero, para comprar alimento y medicamentos en la siguiente cuenta bancaria:
Banco Santander Río (en Argentina)
Cuenta Única: Nº 180-362685/6 caja de ahorro en pesos
DNI: 25659243 a nombre de Diego Balenzano
CBU: 0720180288000036268568
Cuil: 20-25659243-7

Si hacés algún depósito ó transferencia, avisá a madrinasdelcampito@gmail.com. Si está destinado a un camperito en especial, no te olvidés de decirnos para quién es.
NUEVO: Ahora podés colaborar a través de DINEROMAIL. Entrá a
http://www.facebook.com/#!/elcampitorefugio?v=app_4949752878&ref=ts
INFORMACION SOBRE EL CAMPITO REFUGIO:
Somos un refugio privado, sin ayuda de ningún organismo, que rescata
animales del abandono y maltrato, los ayuda a recuperarse y busca
insertarlos en un hogar, para así cerrar el círculo del rescate y
poder dar lugar a otros que lo necesitan. La forma más fácil e
importante de ayudarnos es adoptando o trabajando la adopción de un
perri del Campito.
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¿QUERÉS CONOCER EL CAMPITO?
El Campito está en Longchamps (zona sur), Buenos Aires, Argentina. Los
días sábados nos encontramos en Av. Hipólito Yrigoyen al 18.500
(Longchamps) en la estación de servicio PDV de 13.00 a 13.30 (horario
de invierno). De ahí nos vamos al refugio. Luego de la primera visita,
conocer a los cuidadores y las reglas del lugar, pueden acercarse de
lunes a sábados de 9.00 a 17.00.
Como llegar: http://www2.comoviajo.com/website3/Monitor/Inicio.aspx
En combi desde Obelisco:
http://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Ffullbus.com.ar%2F&h=22d86oNOWhJlsCUgbayy41h1Yuw

GRACIAS!!!

FELIZ DIA PARA TODAS LAS MADRES!!!

2010-10-17T00:50:00.002-03:00

Soy madre porque llegastes a mi vida, sos una bendición, me haces muy feliz y te amo con todo mi corazón, quiero que sepas que siempre voy a estar a tu lado, porque sos lo más importante en mi vida, TE AMO MANU!!! gracias hijo por hacerme mamá!!!

MILAGRO EN CHILE

2010-10-13T09:48:00.004-03:00

Realmente es un milagro que los mineros atrapados esten siendo rescatados, que se encuentren todos bien, todos con vida, que emoción verlos salir a cada uno de ellos, me pregunto que cosas pensaran ellos en ese momento, se les debe pasar toda la vida en un minuto delante de sus ojos, comparto con el pueblo chileno la alegría asi como todo el mundo estuvo espectante, gracias Dios por éste MILAGRO!!!

MANU EN LA PILE

2010-10-11T11:27:00.005-03:00

Que grande está mi nene lindo y como disfruta de la pile!!!

MANU Y LA COMPU

2010-10-02T19:29:00.005-03:00

Manu la tiene re clara con la compu, creo que mejor que yo!!!, cuando mira los dibujitos con el padre él maneja todo, cuando el video se frena sabe que tocando la barra espaciadora el dibujo continúa, cuando quiere volver a ver algo que le gustó usa la flecha de retroceso para buscar lo que le gusta y cuando quiere ver otro video le agarra la mano al padre y se la pone sobre el mouse para indicarle lo que quiere ver, esas cosas aprenden rápido, todos los chicos son iguales!!!, en el otro blog: http://www.matronatacionmanu.blogspot.com/ puse nuevas fotos y videos de la pile.

PRIMAVERA

2010-09-21T17:53:00.010-03:00

FELIZ DIA DE LA PRIMAVERA para todos!!!!

EL CLUB DE LOS DISCAPACITADOS

2010-09-18T19:37:00.003-03:00

http:/www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=bf25d3c7b5a4babab2d444&skin_id=601&utm_source=otm&utm_medium=text_url

Por favor miren el video, si alguien puede colaborar con ellos, es una labor magnífica que realizan, El Campito Refugio.

PILE y DIENTES

2010-09-13T15:23:00.003-03:00

Les cuento que el viernes a Manu se le cayó otro diente, uno de abajo (ya se le habían caído los dos de arriba), está muy cómico, ahora no quiere que le saque fotos, me costó un montón, acá estaba comiendo un postre. El sábado por fin volvió a la pile, nunca habíamos ido a ésta (a la anterior se le rompió la caldera, estuvimos esperando a ver si la reparaban, pero no, asi que empezamos en otro lugar), está de nuevo con Guille, el profe de educ. física que tiene cuando va al club 2 veces x semana, no saben lo que lloró... desde que bajamos del auto, entramos al club, en el vestuario, no sabía ya como calmarlo, hasta que nos encontramos con el profe, ahí se calmó , yo lo veía de lejos que disfrutaba y se reía, veo si la próxima me acerco a sacar fotos.

LOS PERROS FIELES AMIGOS

2010-09-08T19:59:00.002-03:00

Estuve mirando la página de internet del campito refugio, se puede colaborar con ellos de diversas maneras, no solamente con plata, necesitan por ej.: mantas viejas, frazadas, colchas, latas de dulce de batata que usan para darle el agua y la comida, pintura, chapas, maderas para hacerles las cuchas, medicamentos, los invito a entrar a la páginas y ver la obra maravillosa que hacen rescatando a los perritos abandonados, curarlos y ponerlos bien para que puedan adoptarlos, si alguno quiere adoptar hay muchos en busca de un hogar y un poco de amor. Si alguno tiene telas viejas que se pueden usar para hacer colchones y/o material para ponerle adentro, goma espuma o lo que sea, mi idea es hacerle colchonetas que lo deben usar sobre todo para los perritos enfermos hasta que esten curados, me avisan porfi. Fijensen por ahí pueden colaborar con algo, por poco que sea. Gracias.

LOS PERROS: EL CAMPITO REFUGIO

2010-09-02T19:28:00.007-03:00

Les quiero contar de un lugar que ayudan a los perros abandonados, los cuidan, los curan y procuran que la gente los adopte, es tanta la cant. de perros que se les complica, tienen mucha lista de espera, estaría bueno dar a conocer el lugar para la gente que quiere tener un perro, en vez de comprarlo, se puede adoptar uno, para el que no puede adoptar, pueden apadrinar a uno, y sino simplemente ayudar en lo que uno pueda: alimento, medicamentos, cuchas, correas, colchoncitos, etc., por ahí en sus casas encuentran cosas que quedaron de algún perrito que tuvieron y no lo van a usar más y lo pueden donar; se puede ir al refugio y compartir un rato con ellos, brindándoles un poco de cariño. Les dejo las direcciones, para información: www.elcampitorefugio.com.ar para adopciones: www.elcampitoadopciones.com.ar para contactarse: madrinasdelcampito@gmail.com o visitar la página en Facebook. La gente tiene que tomar consciencia de que los perros no son juguetes que se tienen por un tiempo y después los abandonan, hay que ser responsables. Gracias al campito refugio por la labor maravillosa que realizan, ojalá sean adoptados muchos perritos, y para los que quedan que puedan conseguir más madrinas para asi ayudarlos en la obra!!!

Perro que baila merengue

2010-09-01T13:39:00.003-03:00

http://video.latam.msn.com/watch/video/perro-baila-merengue/p4d08f6c?from=es-xl-todayhp
QUE DIVINO EL PERRO!!!!, ENCONTRE EL VIDEO EN LAS NOTICIAS DEL MESSENGER

El AMARANTO y sus propiedades

2010-08-29T23:07:00.005-03:00

Hemos encontrado infor. sobre el amaranto en la revista "muy interesante", buscado en internet y consultado con el pediatra de Manu para ver si se lo podíamos dar, nos dijo que sí, y que él mismo lo había comprado para su Flia. Se compra en las dietéticas, viene en polvito que se puede mezclar con el postre, yoghurt, en la comida, se pueden preparar pastas, alfajores, budines, y en otras preparaciones, los 50 grs. salen $ 2.-

Les hago un resumen de las propiedades que tiene, pueden consultar en internet toda la info. El amaranto es el producto de origen vegetal más completo, es una de las fuentes más importantes de proteínas, minerales y vitaminas naturales: A, B, C, B1, B2, B3, además de ácido fólico (es imprescindible para la producción y mantenimiento de células nuevas, es especial en al etapa de crecimiento de los niños y las mujeres embarazadas, sobre un valor proteico ideal de 100, el amaranto presenta un 75, la leche vacuna un 72, la soja un 68), niacina, calcio (no solo fortalece los huesos, sino también regula la frecuencia cardíaca y disminuye los niveles de colesterol), hierro, magnesio y fósforo. En el amaranto se pueden encontrar 3 de los 8 aminoácidos esenciales, imprescindibles para el organismo, éstos son la metionina (limita el porcentaje de alimento que va a utilizarse) , el triptofano (ayuda al crecimiento, influye en la relajación muscular y el sueño) y la lisina (colabora en el desarrollo mental y la producción de la hormona del crecimiento, cuando hay un déficit de lisina, los chicos suelen tener problemas madurativos y ése es el caso de los chicos autistas, además la lisina es fundamental para el desarrollo neurológico y del intelecto). Por las propiedades nutritivas y los componentes del amaranto es recomendado para prevenir y ayudar a curar afecciones como la osteoporosis, en diabetes mellitus, obesidad, hipertensión arterial, estreñimiento y diverticulosis, insuficiencia renal crónica, insuficiencia hepática, encefalopatía hepática, alimento apto para celíacos (porque no contiene gluten), dieta para personas con autismo. Si puede ayudar a reforzar la dieta de nuestros hijos y/o la nuestra, y no hace daño alguno, bienvenido sea.

MILAGRO EN CHILE

2010-08-23T08:37:00.004-03:00

No quería dejar de publicar unas palabras, realmente me puso muy feliz saber que los 33 mineros que están atrapados en una mina de Chile están todos vivos, es un verdadero milagro, hace 18 días que ocurrió la tragedia y solo tenían alimentos para unos pocos días, pero ahí están firmes y unidos esperando el rescate, que lamentablemente va a demorar de unos 3 o 4 meses. Recemos por ellos, para que las fuerzas no los abandonen, la fé mueve montañas no?, que situación tan desgarradora no solo para ellos sino para todos sus familiares y amigos, para todo el pueblo chileno tan castigado últimamente por los terremotos, pero se puede seguir en pié, no hay que darse por vencido, solidarisémonos con ellos, pidamos todos a Dios que los proteja hasta que puedan ser rescatados.

DIA DEL NIÑO

2010-08-08T19:07:00.004-03:00

FELIZ DIA DEL NIÑO!!! Todos los niños deberían ser felices, y no pasa por el día de hoy, no basta con ver sus caritas cuando reciben un juguete una vez al año, muchos chicos no lo reciben, a ninguno debería faltarle las cosas básicas: mucho amor, un techo digno, alimentos, ropas, medicamentos, acceso a la salud, posibilidades de estudio, terapias, no todos tienen las mismas posibilidades y no hablo solo de nuestro país, sino de todo el mundo, lamentablemente conocemos muchos casos, de papas que deben pelearla día a día para poder ofrecerles lo mejor a sus hijos, y muchos no lo logran, muchos piden ayuda, muchos no la reciben, estan a las buenas de Dios, rogando que alguien se apiada de ellos y le tiendan una mano, que tristeza, hay tanta gente que tiene poder y dinero y podría ayudar a hacer tanto bien y no lo hacen, menos mal que hay más personas que no tienen ni poder ni dinero pero sí un gran corazón y comparten lo poco que tienen para ayudar a otros, para hacer felices a otros. Sería más fácil decir feliz día del niño para todos y nada más, pero no podía dejar de hacer esta reflexión.

CUMPLE VALENTINA

2010-07-25T18:13:00.007-03:00

El 20/7 Valentina cumplió 2 añitos, su mamá Luciana se lo festejó hoy. La fiesta estuvo muy linda, los chicos se portaron muy bien, además de los familiares estuvieron: Fabi y Valentina, Cintia con Julio, Uri y Jeremías, Naty con Norberto y Camila, Manu y yo. Valentina está re grande y muy linda, te deseamos muchas felicidades y que sigas progresando cada día, y gracias por invitarnos a tu fiesta, la pasamos muy bien!!!!

NEUROLOGA Y TRAUMATOLOGO

2010-07-22T18:05:00.003-03:00

Les quería contar que el viernes fuimos al traumatólogo, cada 6 meses +/- le sacamos una radiografía de caderas a Manu para controlar la luxación, nos dijo que en comparación a la anterior había una pequeña mejoría, le preguntamos si persistían estos valores si había que operarlo y nos dijo que no, porque a él no lo perjudica en nada, tiene total movimiento, no tiene ninguna restricción, desde chiquito parece un contorsionista, que el susto fué al principio cuando lo empezamos a controlar, la luxación era mucho más grande y si continuaba así se tenía que operar, pero como está ahora no, que alivio!!!. Hoy fuimos a la neuróloga para control, se portó de maravillas!!! le llevé copia de todos los informes que me dieron en el CET, le comentamos de algunos cambios, cosas nuevas que hace, lo revisó, nos dijo que lo veía muy bien y que se había portado excelente!! así que a ambos profesionales los volvemos a ver antes de fin de año.

FELIZ DIA DEL AMIGO!!!

2010-07-20T00:01:00.004-03:00

FELIZ DIA DEL AMIGO!!! un beso muy grande a todas las amigas que conozco personalmente y tanto quiero, y un saludo muy especial a todos los amigos/as que nos conocemos a través del blog/Facebook/página Yahoo, mail y seguimos día a día la historia de nuestros hijos, compartiendo experiencias, alegrías o tristezas, pero por sobre todo saber que estamos siempre cerca de una manera u otra, tratándonos de ayudar o simplemente escuchar (o leer) y saber que no estamos solos, somos muy afortunados de tener tantos amigos!!! Un beso grande.

QUERIDAS AMIGAS

2010-07-18T15:02:00.005-03:00

Ayer nos encontramos 4 amigas: Fabiana, Cintia, Eliana y yo. Hace un tiempo que no nos encontrábamos las 4 juntas, no es fácil de coordinar. Eliana es la primera mamá que conocí, es mamá de Santi (5 años) con S. de West, igual que Valentina (5 años) y Manu (6 años). En la casa de Eliana hace unos años fué que conocí a Fabi, y en la casa de Fabi a Cintia. Me encantó la reunión amigas!!!! ojalá no pase tanto tiempo para que lo podamos repetir, claro que no es fácil, nos la pasábamos paradas cuidando a nuestros hijos mientras charlábamos a lo grande. Les dejo algunas fotitos, Fabi y Eliana no aparecen en ninguna. Cintia estaba con Jeremías y Uri, los chicos se divirtieron y nosotros también, fué como festejar el día del amigo por adelantado. Las quiero mucho amigas mías, y la amistad es un tesoro muy grande que hay que cuidar, me encantó ver a nuestros hijos juntos!!!

OTRO DIENTE!!!

2010-07-15T11:09:00.004-03:00

Ayer se le cayó otro diente a Manu!!!, que coincidencia los dos miércoles con una semana de diferencia, bueno mejor asi le crecen los dos juntitos, queda cómico, igual está divino. Gracias a Dios se recupera bien de la otitis y el bronco espasmo, no pasó a mayores, además con el frío que hace no salimos a ningún lado. Por favor lean el post que sigue. Gracias.

RESPUESTA DEL CONGRESISTA

2010-07-14T15:14:00.005-03:00

El Congresista Michael Urtecho Medina a quien le estamos pidiendo ayuda para Anita, ver post "todos por Anita", a raíz de todos los comentarios que hemos dejado en su blog solidarizándonos con el pedido de ayuda, ha publicado en su blog lo siguiente:

ESTIMADO MIGUEL CONTRERAS CHAVARRY y demás amigos interesados en el caso de Anita:
Estoy teniendo especial atención al caso de Anita, gestionando con empresas amigas para que puedan ayudarla.
El personal de mi despacho esta en contacto permanente con la familia de Anita.
Espero poder contribuir en algo para mejorar su calidad de vida de Anita.
Le doy un agradecimiento especial a todos los amigos solidarios:Graciela, Marina, Cari y Yoly, Leonor, Neusa, Papás de Mary Tere, Ricard, María Palacios, Juan Vicente, Lauri y Agustín.
Que Dios bendiga a Anita, a su familia y a todos sus amigos!
Saludos muy cordiales a todos.
Atte.
Michael

en el agradecimiento le faltó nombrar a: Luna, Odele Souza y por supuesto a Rosio, con quien yo me comuniqué pidiéndole ayuda y ella intercedió ante el Congresista. Gracias a todas las personas que dejaron el comentario en su blog!!!
Solo queda esperar que de una vez por todas Anita reciba ayuda de sus compatriotas, porque Miguel pidió ayuda muchas veces a distintas personas e instituciones y siempre obtuvo la misma respuesta "lo vamos a llamar" o algo así, pero ayuda concreta solo la recibió de los amigos de diversos paises que se hizo a través del blog, que fuimos conociendo la historia de Anita. Rogemos para que esta vez se haga realidad y nos podamos quedar tranquilos de que Anita tenga todo lo que necesita para llevar una vida digna, lo mejor que se pueda.

VACACIONES ANTICIPADAS

2010-07-13T14:45:00.003-03:00

Algunos preguntaban si venía el ratón Perez, sí!!, llegó hace unos días y dejó a Tigger y Pooh (a quien Manu dice "u"). Manu está enfermito, por eso el título de vacaciones anticipadas porque desde el finde que no sale a ningún lado, empezó el viernes a la tarde con mocos, el sábado lo hicimos revisar y estaban altos, lo demás bien, pero el domingo a la tarde tuvo fiebre y el lunes a la mañana también y se tocó la oreja derecha, cuando vino la doctora le dije y efectivamente tenía otitis del oído derecho, le dije que me parecía que estaba un poquito agitado, y me dijo que sí, otra que el "pulpo del mundial" nosotras las madres conocemos a nuestros hijos, a nuestros pulpitos y casi siempre sabemos que tienen, está tomando antibiótico, ibupirac por si le duele el oído por dos días, paf, nebulizaciones...asi que bueno paciencia, encerrados en casa.... igual ésta semana hace un frío tremendo, como bajó la temperatura!! no está para ir a ninguna parte, y en las vacaciones pensábamos ir a algún lado pero cambiamos de idea, para ir a gastar dinero y encerrarnos en otra casa u hotel sin poder disfrutar no tiene sentido, mejor nos quedamos, cuidamos de la salud de Manu y los días que hay sol si pinta alguna salida la haremos, lo más importante es que él esté bien, mi pulpito.

JEREMIAS

2010-07-08T19:33:00.009-03:00

Como Cintia está muy ocupada les muestro unas fotos que sacamos el domingo, Jeremías está re grande y hermoso!!! está para comérselo, está muy bien alimentado como veran pesa un montón!!!, hace tiempo que quería publicar fotos de Jere y siempre surgía otro post para publicar. Otra cosa que les quiero contar es que por fin conocí a Laura, mamá de Agus, nos escribimos desde hace un tiempo, conocí a su marido y a Agus porque van a la misma pileta que Manu, pero nosotras no nos conocimos, hubo muy buena onda hablamos un montón y nos quedó un montón para hablar pero me tenía que ir a buscar a Manu, asi que nos veremos próximamente, me encantó conocerte Laura!!!. Estoy muy contenta porque son muchos los amigos de Anita que entraron al blog del Congresista a dejar sus mensajes para que ayude a Anita, muchas gracias. No dejen de ver los dos post siguientes!!!!

SE CAYO EL PRIMER DIENTE

2010-07-07T23:51:00.004-03:00

Hoy a Manu se le cayó su primer dientito!!! todo un acontecimiento, que grande está Dios mío, estas precioso igual hijo mío, sos divino, te amo!!! lo quería compartir con Uds.

Les pido por favor que lean el post siguiente "todos por Anita", por favor dejen su mensaje en el blog del Sr. Congresista, Anita no está sola!! Gracias a todos por estar siempre ahí.

TODOS POR ANITA

2010-07-07T01:05:00.004-03:00

Miguel todavía no pudo escribir en su blog por falta de tiempo, ya que está haciendo tres turnos para poder afrontar todos los gastos, me dijo tiene pendiente también expresar el agradecimiento a todas las personas que han colaborado enviándole dinero. De Anita les cuento: de a poco le estuvieron retirando la medicación que le daban para mantenerla sedada, hoy ya no toma nada, está teniendo de 3 a 5 crisis diarias, rogemos que siga así, que no vuelva a empeorar, el sábado tienen que ver a la neuróloga con todos los estudios que le hicieron para ver que opina y como siguen el tratamiento. El título del post "todos por Anita" no es para juntar firmas pero algo parecido, les cuento: hace un tiempo me puse en contacto con una Sra. Peruana, le pregunté si conocía a alguien influyente para poder pedirle ayuda para Anita y le expliqué la situación, me dijo que conocía a un congresista, que también es discapacitado, quien mejor para entender la situación, le pasé una historia clínica de Anita, y una nota con todas las necesidades que tiene con sus respectivos costos, hoy la secretaria del congresista habló por teléfono con Miguel, en principio la idea era que Anita fuera incluída en el seguro, Miguel les explicó que lamentablemente no servía de nada porque no tiene cobertura, que la solución no estaba ahí, lo que les quiero pedir a todas aquellas personas que fueron siguiendo la historia de Anita, sin compromiso, la persona que quiera, que deje un comentario en el blog del Sr. Congresista, para hacer fuerza, para que vea que Anita no está sola, para que vea que al no recibir ayuda de personas de su propio país se hizo de tantos amigos de Argentina, México, España y otros paises, les dejo la direc. del blog: http://congresistamichaelurtechomedina.blogspot.com

SIN BARANDAS

2010-07-03T19:12:00.002-03:00

Anoche le sacamos la cajonera y las barandas a la cama de Manu, hace tiempo que lo teníamos pendiente pero no era fácil, para que se entretuviera y no saliera de la cama le puse un almohadón (que ahora le estoy haciendo uno bueno) para que se de cuenta que estaba bueno jugar mientras miraba la tele cómodamente, antes así no podía estar porque la cajonera le tapaba la visual. Le resulta extraño el colchón más duro, nada que ver al que tenía que no los hacen más duros ni más altos porque se supone que a la edad de él (6 años) está en un colchón grande. Hoy al mediodía no dormí la siesta, me quedé haciendo guardia leyendo en la cama por si se levantaba, ya que después de acostarlo se levantó varias veces a prender la tele, el DVD, a agarrar otros juguetes, claro para él es todo una aventura no tener las barandas, saber que puede salir y entrar de la cama cuando quiere, por eso dilataba la cuestión porque nos era más fácil tenerlo controlado... pero bueno ya es grande, hay que acostumbrarse a los cambios a medida que va creciendo y necesita otras cosas, supongo que con el correr de los días se irá a normalizar todo.

QUERIENDO HABLAR

2010-06-30T11:09:00.011-03:00

Hoy con Nazarena, la psicopedagoga de Manu que le da TCC (Tratamiento Cognitivo Conductual) filmamos un video con algunas palabritas que dice Manu, me encanta la vocecita, tiene muchas ganas de hablar, quien dice con el tiempo... nada es imposible. Al final del video se hizo un poco de lío con lo que quería decir pero con todo lo que escuchamos no nos vamos a fijar en pequeñeces; bravo Manu vas por buen camino!!!, estoy muy orgullosa de vos mi amor, TE AMO!!!, aprovecho para dar las gracias a Naza, a todos los profesionales del CET donde concurre, a Coral la musicoterapeuta y a Guille el profe de educ. física del club, porque todos trabajan para que Manu pueda avanzar y progresar cada día, gracias a todos por su esfuerzo!!!

ANITA

2010-06-24T15:13:00.008-03:00

Lo que sé de Anita es que permanece dopada, porque cuando se despierta sigue teniendo muchas crisis, su papá me dijo que había una posibilidad de sacarle los medicam. por via oral e inyectárselos por via intravenosa por unos 4 días para ver que pasaba, pero no me confirmó que lo estuvieran haciendo. Lo que le estaban haciendo entre otros estudios es uno de orina para descartar que no tuviera una infección urinaria que estuviera afectando. Les pido a todos que recemos por Anita, que desaparezcan las crisis, la queremos mucho y queremos verla bien, no queremos que sufra. También les vuelvo a pedir que los que puedan colaborar con algo, no importa que sea poco, todo sirve, si le pueden hacer una transfer. por Wester Union para ayudarlo a Miguel a pagar todos los estudios que le tienen que hacer a Anita, que son muchos, además de pagar las consultas a los médicos que la ven seguido, muchas gracias. Gracias Cristina!!! de España por el giro que hiciste, sos una amiga, muy agradecida. Les dejo los datos:

Miguel Contreras Chavarry

calle Raymondi Nro. 515

El Porvenir - Chiclayo - PERU

TEL: 51-74236388

DNI: 16.483.183

Me dice Miguel que Anita por el momento sigue en su casa controlada todo el tiempo y listos por si hay que internarla de urgencia, los médicos tratan de evitar su internación mientras se pueda para no correr el riesgo de que en el hospital se pueda contagiar de otras cosas y empeore su cuadro. El análisis de orina salió negativo, es decir no tiene ninguna infección. El electro le sale que tiene muchas descargas. La semana que viene le tienen que hacer un análisis completo de sangre incluido el dosaje de ácido valproico para ver como están las plaquetas.

ANITA ESTA MUY MAL

2010-06-21T13:42:00.002-03:00

Les informo brevemente lo que sé de Anita: ayer a la noche tuvo crisis (convulsiones) desde las 20 hasta las 22,30 hs., la llevaron a urgencias y le pusieron tres cuartos de Diazepam, se ponía con la mirada fija y la cabeza dura; a las 2 de la madrugada le dió una risa de 5 minutos, una hora más tarde ocurrió lo mismo. Les pedimos a todos que recen por Anita, por su salud, para que pueda salir adelante, para que cesen las convulsiones. También pedimos a todos los que puedan colaborar enviándole algo de dinero para los gastos de medicamentos extras y estudios que tiene que realizarle que lo haga, no importa que sea poquito, los poquitos se suman, realmente lo necesitan, el dinero se lo pueden enviar por Wester Union, en la moneda que sea y ellos lo retiran en su moneda que son Soles, les dejo sus datos para los que puedan enviarle, por favor me avisan, muchas gracias

MIGUEL CONTRERAS CHAVARRY
calle Raymondi Nro. 515
El Porvenir - CHICLAYO - PERU
Tel. 51-74236388
DNI: 16.483.183

ANITA ESTA MAL

2010-06-18T23:14:00.003-03:00

Les quiero contar que nuestra amiga Anita de Perú está muy mal, está convulsionando mucho, el miércoles han visto a una nueva neuróloga, y le ha aumentado las dosis de los medicamentos para que está sedada, y no sufra tanto con las convulsiones. Le deben realizar urgente un electroencefalograma y un análisis de sangre, además de pagar la consulta con la neuróloga, todo cuesta, y ellos no tienen el dinero para hacerlo, mientras tanto Anita está mal, esperando que alguien pueda ayudarla, su padre hasta está pensando en donar un riñón para poder costear los gastos porque ve muy mal a su hija, les pido por favor si alguien puede colaborar con ellos se comuniquen con Miguel su padre a: mcch515@hotmail.com o a mi mail: aly_@fibertel.com.ar muchas gracias.

VAMOS VAMOS ARGENTINA!!!

2010-06-17T13:54:00.004-03:00

No soy una entendida en materia de futbol, pero voy a dar mi humilde opinión: más allá de los resultados me gusta mucho como está jugando la selección Argentina, detalles técnicos no entiendo pero hay algo muy claro que no se vió en el mundial anterior donde había muchas individualidades, había muchos "yo", ahora realmente están jugando en equipo, ahora los que hacen goles "son ellos" en conjunto, nadie se está matando por sobresalir y decir acá estoy yo, si ya sabemos que hay muchos buenos jugadores, el partido se gana entre todos, como los partidos que jugamos día a día todos, cada uno en su casa no?, les dejo una nueva foto de mi galán y una del mundial anterior, que bebote!

NOS PREPARAMOS PARA EL MUNDIAL

2010-06-11T10:37:00.008-03:00

Comienza el mundial y nos preparamos para alentar a la selección Argentina, no nos olvidamos de nada de lo que nos preocupa o afecta, no nos olvidamos de nuestros amigos que estan pasando momentos no muy buenos, solo nos distraemos por un rato. No dejen de ver el post siguiente, muy interesante.

TERAPIA OCUPACIONAL ASISTIDA CON PERROS

2010-06-10T14:24:00.003-03:00

Laura, la mamá a Agustin, me pasó un dato que me parece super interesante, les pido que se tomen un momento para entrar a la página: www.terapiaconperros.com.ar y vean fotos y videos, me morí de amor con los perros, y lo bien que trabajan con los niños, a alguno de Uds. le puede interesar para sus hijos, no pongo fotos acá por los niños, pero creo que con ver la foto de Key ya van a estar interesados en ver más.

ERNESTO NECESITA NUESTRA AYUDA

2010-06-08T15:43:00.007-03:00

Se llama Ernesto tiene 20 años, vive en Caracas - Venezuela, tiene parálisis cerebral infantil y epilepsia, presentando discapacidad psicomotora, lo conocí a través del blog de Yoly la mamá de Cari. Su familia tiene pocos recursos; los medicamentos se los entregaban en el hospital, pero por falta de presupuesto desde hace un tiempo no se los están entregando, Ernesto toma: TOPIRAMATO y LEVETIRACETAM x 500 mg. (conozco 3 marcas: Keppra, Callexe y Levron, puede ser cualquiera), por favor si alguno tiene sobrantes de los medicamentos me avisa a mi mail: aly_@fibertel.com.ar , conseguí Topiramato a través de Luciana, mamá de Juan, más un poco que yo tenía, y se lo mandé, pero solo le alcanza para 15 días porque era todo x 25 mg., si tienen x 50 mg. o x 100 mg. mejor (y sino lo que hay, todo sirve). Muchas gracias.

REFUERZA PAÑAL

2010-06-04T19:07:00.002-03:00

Manu usa los pañales GoodNites que son calzoncillos, el tema es que ahora no le aguanta toda toda la noche, es decir 8 horas, se levanta casi todos los días mojado, y lo que también pasaba es que cuando lo cambio después de almorzar para llevarlo al CET a las 2 horas se mojaba todo, no les daba tiempo a cambiarlo, buscando una solución encontré los "refuerza pañales", muchas de Uds. lo deben conocer y otras como yo que no tenía la menor idea que existían, hay cosas que las vamos descubriendo a medida que se presenta la necesidad, el tamaño del apósito es exacto para ponerlo dentro de los pañales (al menos es justo para el que usa Manu), compré un paquete para probar, solo para usarlo a la noche y cuando lo llevo al CET, o sea 2 por día, el paquete viene x 10 unid. y sale $ 4,80 Se los comento porque por ahí a alguna mamá le sirve el dato. De paso les cuento que hoy tuve el placer de conocer a una mamá blogera Luciana, mamá de Juan de 5 años que tiene encefalopatía epiléptica llamada Sindrome de Ohtahara, desde hace un tiempo que intercambiamos algunos mail porque contestó a un pedido mío de medicamentos, pero hasta ahora no había ido, pero como necesitan el medicamento fuí y los conocí a ambos, divina Luciana, charlamos un montón sobre nuestros hijos, Juan es muy lindo y se nota muy mimoso, basta ver la foto, me alegro mucho de conocerlos y espero nos sigamos viendo.

VOZ DE MANU

2010-05-31T22:24:00.005-03:00

Hoy me dijeron en el CET que le enseñaron a Manu a tomar el jugo sin la tapa del vasito que tiene el piquito, entonces hice la prueba en casa a ver que pasaba, el tema es que cuando prendo la cámara se hace el monito y se ríe mucho, pero lo filmé para que vean que pone predisposición y tomó lo más bien sin volcar, obvio algo queda en el babero, pero por ser la primera vez en casa muy bien, todos los días le voy a dar un poquito sin tapa y el resto con tapa hasta que le agarre bien la mano y no se la pongo más. Y el otro video es porque hace rato que le quería grabar la voz cuando dice "si", todo el tiempo cuando me pide algo, le re pregunto para que me diga que "si" y me lo repita, cada vez lo dice más claro, me encanta la voz que tiene... marche un babero para mamá!!!!

SALIDA EN FAMILIA

2010-05-30T15:03:00.003-03:00

Ayer a la noche hicimos algo diferente, salimos en Familia, hace mucho que no lo hacíamos, Manu se quedó en la casa de la tía Analía (hermana de mi marido), gracias Analía por cuidarlo!!!, se portó muy bien, y nosotros: mi marido con sus hijos (Romina de 21 y Cristin de 23) y yo, nos fuimos al Cirque Du Soleil, estuvo muy pero muy lindo, lo disfrutamos mucho, nos reímos un montón, además hay números donde hacen participar a gente del público, y lo llamaron a Cristian, actuó muy pero muy bien, tenía que hacer de cuenta de que estaba con una mujer, aparecía el novio celoso, y éste le disparaba varias veces, él caía al suelo y ante cada disparo movía todo el cuerpo, no sabíamos que teníamos un actor en la Flia, bravo Cristian estuviste muy bien!!!!, les dejo fotos que sacamos más otras que scaneé del libro que nos dieron ya que no se puede sacar fotos en vivo (igual hice una pequeña filmación cuando Cristian estaba en el escenario).

BICENTENARIO

2010-05-21T18:44:00.005-03:00

El 25 de Mayo se celebra los 200 años de la Revolución de Mayo, fué un proceso histórico que resultó en la ruptura de los lazos coloniales con España en 1810 y habilitó el camino hacia la independencia del país el 9 de julio de 1816.

En el CET donde concurre Manu tenían que ir disfrazados, se sacaron muchas fotos, se divirtieron e hicieron empanaditas de queso. Les dejo unas fotitos que saqué en casa.

CONSEGUIMOS EL LEVETIRACETAM!!

2010-05-14T15:48:00.011-03:00

Así como tenemos un angelito en el cielo, Sami, que nos ayuda, que nos da fuerzas para seguir ayudando a todos los niños que podamos, en la tierra también hay ángeles, por ej. Yoly la mamá de Cari que hizo una colecta, junto a: el papá de Mary Tere (que son varias las veces que ayuda a Anita), Sendu, Neuza y los locutores de radio rock pop solidaria compraron una caja de Keppra y vitaminas B6, que lo antes posible se las mandaré a Anita, muchas gracias a todos. Pero Dios me envió a otro ángel, se llama Victoria, cuando ya no sabía a quien escribirle ni a quien llamar me acordé de ella, una persona de gran corazón, solo la había visto una vez, me dió su tarjeta y me dijo: "cualquier cosa en que te pueda ayudar contá conmigo", yo realmente no sabía si era así, pero estaba tan desesperada por ayudar a Anita que como quien dice "me tiré en lance a ver que pasaba" y lo que pasó no se puede creer: consiguió 280 pastillas de Levetiracetam x 500 mg. que le alcanza para 6 1/2 meses (más lo que yo le conseguí y la caja que compró Yoly con otras personas) le alcanza en total para 8 meses!!!!!!, también consiguió 240 pastillas de Acido Valproico y 120 pastillas de Lamotrigina, y como si todo fuera poco hizo contacto con una persona que el miércoles viaja a Perú y va a llevar los medicamentos, pero no termina ahí, se suponía que Miguel tendría que viajar a Lima para retirarlos, no, saben por qué? porque la Sra. va hasta Chiclayo donde vive Anita!!!!! alguien tiene alguna duda de que Dios existe, que a través de los ángeles nos brinda su ayuda?.

Gracias a las personas que colaboraron para que todo esto sea posbile. la persona que le alcanzó los medicamentos, la Sra. que viaja a Perú , y a vos Victoria que te puedo decir GRACIAS es poco, sos una amiga, ni bien me puse en contacto con vos pusiste manos a la obra, necesitamos muchas personas como vos. Ahora por unos cuantos meses nos quedamos tranquilos de que Anita tiene sus medicamentos, recemos a Dios para que este medicamento le corte las crisis. Anita te amamos. Y yo estoy sumamente feliz porque otra vez ocurrió un milagro, gracias!

KEPPRA (Levetiracetam) se necesita!!!, hay dos marcas más CALLEXE y LEVRON

2010-05-12T00:34:00.004-03:00

Les quiero contar que viene complicado el tema del Keppra, he mandado muchos mails, pero es un medicamento muy caro y los pocos niños que toman lo tienen casi justo, solo una mamá me dió una tira de 10 comprim. que le sobran por mes, prometió darme cada vez que le sobre, gracias Adriana!!!, gracias a la neuróloga de Manu que me dió lo poco que tenía en el consultorio, en total pude mandarle para 21 días, igual hay pendiente personas que le van a pedir a su neurólogo, gente que se va a fijar si donde trabajan pueden conseguir, etc. , pero gracias a Dios Yoly la mamá de Cari se sumo a la lucha por asi llamarla, hizo una colecta y le pudo comprar una caja de 60 comprim. (para 30 días) y va a seguir juntando para comprarle otra el próximo mes, mientras yo sigo en la búsqueda de encontrar ayuda, porque no me voy a dar por vencida, pero no para un mes ni para dos, quiero encontrar una ayuda para Anita que sea permanente, para que pueda tener todos sus medicamentos sin tener que rezar todas las noches para ver si llega el correo con algo, gracias Yoly por ayudar y a las personas que nombras en tu blog que aportaron el dinero. Anita merece la misma oportunidad que los demás chicos, probar con otro medicamento en este caso el Keppra para ver si le pueden cortar las convulsiones. Anita te queremos mucho y vamos a seguir ayudandote!!!

KEPPRA (Levetiracetam) se necesita medicamento urgente

2010-05-10T20:49:00.006-03:00

Se necesita con urgencia el medicamento Keppra como figura en la foto, antes lo comercializaba el laborat. LHB Pharma, ahora lo hace el Laboratorio Glaxo, en el mercado hay de ambos. Sirve también el keppra en solución (pedimos en comprim. porque es más fácil de enviar, pero sirven ambos). El medicamento es para nuestra amiga Anita que vive en Chiclayo - PERU. Anita tiene Síndrome de Lennox, el medicamento en Perú no se consigue, y tampoco lo podrían comprar porque es muy caro. Con los medicamentos que está tomando no pudieron cortarle las convulsiones: Acido Valproico, Clobazam, Lamotrigina, Vitamina B6, por eso se le agregó uno nuevo. Debe tomar 2 comrpimidos diarios, es decir necesita una caja de 60 compr. x mes. Les pedimos por favor a aquellas personas que tengan sobrantes del medicamento, aunque sea un blister x mes, que me dejen un mensaje aquí o se comuniquen a mi mail: aly_@fibertel.com.ar, también le pueden pedir a las neurólogas de sus hijos si tienen muestras sin cargo o si conocen a algún visitador médico, muchas gracias, Anita nos necesita, ayudemosla!!

PEDIDO DE MEDICAMENTO

2010-05-04T11:24:00.004-03:00

Les cuento que me comuniqué con el Labor. HLB Pharma que tenía entendido fabricaba el KEPPRA (Levetiracetam) x 500 mg. que necesita Anita, pero no lo hacen más, ahora lo hace el Laborat. Glaxo, me comuniqué con ellos y me dijeron que no entregan muestras a particulares, que lo que teníamos que hacer es que las mamás cuando vieran a los neurol. le pidieran que estas le pidieran a los visitadores médicos que le dejen muestras, le comenté que es lo que ya venía haciendo pero hasta ahora nadie me escribió para decirme que había conseguido. Les pido por favor cuando vean a los neuról. si le pueden pedir, lo que yo le conseguí le alcanza solo para un mes, sabemos bien que la medicación no se puede suspender. O si alguno de sus hijos toma el mismo medicamento si tienen algún sobrante aunque sea un blister, lo que sea, por favor se comunican conmigo. Muchas gracias!!!, Anita nos necesita.

Ayer fuí a visitar a Cintia, Julio y Jeremías, jere está muy bien, si Dios quiere mañana ya le dan el alta, después publicaremos fotos para que lo conozcan.

NACIO JEREMIAS!!!

2010-05-03T08:50:00.002-03:00

Ayer domingo a las 23 y escasos minutos nació Jere!!!! es un bebé precioso, tanto él como Cintia estan muy bien de salud . Fabi y yo tuvimos la dicha de poder compartir todos los preliminares con Cintia y Julio, cada vez que venía la enfermera/partera a revisarla le decíamos "ya está lista" la apurábamos para que tuviera el domingo porque ambas teníamos que regresar a nuestras casas, nuestros maridos cuidaban a Valen y Manu. Cintia se la re aguantó, no se quejaban de los dolores de las contracciones, flor de madre tenés Jere!!. Cuando se la llevaron a la sala de parto Julio también entró para presenciarlo, Fabi y yo nos quedamos esperando y una vez que nació abrieron las puertas para que Julio nos mostrara a esa preciosura, fué un momento de mucha felicidad para nosotras, ver que todo había salido bien, damos gracias a Dios por eso y por permitirnos estar las tres juntas nuevamente... necesitábamos este momento de dicha, Cintia y Julio los felicitamos, Jere vas a ser muy mimado con todas las tías postizas que tenés, no me pude traer las fotos porque Cintia quería quedarse con la cámara para llenarlo de fotos y tiene todo el derecho, tienen que disfrutar mucho de Jeremías, la vida les da esta oportunidad. Muchas felicidades papás, los queremos mucho!!!!

Por favor no dejen de leer el post siguiente, sobre la medicación Keppra que necesita Anita.

PEDIDO DE MEDICACION

2010-05-01T11:41:00.008-03:00

Primero les quiero decir que gracias a Dios Camila se ha recuperado y está nuevamente en su casa, se tiene que seguir haciendo estudios, más detalles pueden verlo en el blog de Cintia, nos alegramos mucho y deseamos que se siga recuperando bien, que no tenga nuevas complicaciones, un beso muy grande para ella y los papás que han sufrido un montón. Camila tiene que tomar Fenitoína líquida, la marca que yo conozco se llama Epamin, si alguno tiene un frasco que le sobre por favor nos avisan a Cintia o a mí, asi se lo hacemos llegar.

Por otro lado estamos pidiendo medicación para nuestra querida amiga Anita, su neurólogo le ha prescripto un nuevo medicamento ya que con todo lo que ya toma no han podido cortar las convulsiones (está tomando Acido Valproico, Clobazam, Lamotrigina y Vitamina B6) donde viven en Chiclayo-Perú no se consigue, yo conseguí algo que me lo dió la neuróloga de Manu, que grande! muchas gracias, ya se lo envíe, pero es solo para empezar y tiene que tener continuidad en la toma para ver si le hace efecto, por favor si alguno tiene sobrantes del medicamento, los que tengan buena relación con el neurólogo/a de sus hijos cuando vayan les pueden preguntar si tienen, ya que los visitadores médicos les dejan muestras médicas, el medicamento se llama KEPPRA (levetiracetam) en comprimidos de 500 mg. o 1000 mg., y si tienen algún otro medicamento que ella toma por supuesto también. Por favor me avisan a mí (aly_@fibertel.com.ar) o a Miguel papá de Anita (mcch515@hotmail.com) . Muchas gracias.

NUEVO BLOG

2010-04-24T17:42:00.003-03:00

Los invito a conocer el blog que hice de Manu todo sobre natación, fotos y videos de las distintas piletas que fuimos desde que tenía 8 meses hasta el presente, también fotos y videos de vacaciones, la página es: www.matronatacionmanu.blogspot.com

NOVEDADES DE ANITA - PEDIDO DE MEDICACION

2010-04-21T18:23:00.004-03:00

Les cuento que gracias a Dios, y a las personas que pudieron colaborar con la colecta que hicimos, Anita con sus papás pudieron viajar a Lima - Perú!!!, hoy ya es el segundo día que concurren al centro Ann Sullivan, ayer además fué revisada por una oftalmóloga. El lunes fueron al gastroenterólogo que le recetó una jalea y un laxante para el problema de estreñimiento (como tienen casi todos nuestros niños) y vieron al neurólogo: éste le dijo que Anita ya no tiene Síndrome de West, que pasó a ser Síndrome de Lennox (les recuerdo que Anita tiene 6 años y todavía sigue teniendo unas 3 crisis diarias). Les cuento solo un resumen, cuando regresen a su casa Miguel contará todo en detalle. El neurólogo de Anita decidió agregarle otro medicamento: KEPPRA (levetiracetam) en pastillas, les pido por favor a aquel que tenga sobrantes de dicho medicamento me lo haga saber, dejando un mensaje aquí o por mail: aly_@fibertel.com.ar asi se lo enviamos cuanto antes, MUCHAS GRACIAS gracias!!!

FESTEJO ATRASADO

2010-04-17T14:29:00.009-03:00

Ayer en el Centro Educativo Terapéutico festejaban los cumple de los niños que cumplieron en marzo, yo le llevé una torta ya que Manu los complió el 2/3, cuando fuí a la tarde para una reunión me estaban esperando para cantarle el feliz cumple, era el único que había cumplido años el mes pasado, asi que entré a la salita y fué grande su sorpresa cuando me vió, le cantamos todos juntos estaba muy contento, me contaron que Manu esta siempre muy alegre en el CET, predispuesto a hacer las tareas que le piden, obvio que algunas veces ofrece un poco de resistencia pero después las hace. Las profesionales que estan en la sala con Manu: Luciana y Agustina son dos amores, lo saben contener y encaminar; todo el personal del centro estan siempre muy atento a las necesidades de todos los chicos, es un ambiente muy cálido, muy humano, la verdad estoy muy conforme, les dejo algunas fotitos.

TRATAM. COGNITIVO CONDUCTUAL

2010-04-14T10:19:00.004-03:00

Hoy estuvimos filmando de nuevo, y yo que no estoy en las sesiones, veo el avance con respecto a las filmaciones anteriores, tengan en cuenta que se hace el monito porque estoy yo, cuando tiene que elegir las figuras antes elegía una, por ahí se equivocaba, ahora se autocorrige, por ahí agarra una y antes de entregársela a Nazarena se da cuenta que no es la correcta y elige la otra. Y lo del corcho me encantó, nunca lo había visto. Les pido que lean el post más abajo "ANITA NECESITA NUESTRA AYUDA" el que puede colaborar con algo, no importa cuanto, todo suma, todavía están a tiempo de hacerlo, ella nos necesita. Gracias!!!

CAMILA parte de hoy

2010-04-13T14:30:00.003-03:00

Acabo de hablar con Natalia, los médicos le dijeron que la situación de Cami sigue crítica, pero que está estable, desde el domingo la situación no varió, no progresó ni empeoró. Sigue medicada para la presión baja, le empezaron a dar leche de nuevo (se la habían suspendido y le daban solo suero), le quitaron un poco de medicación para dormirla para ver cual es su reacción, por lo cual está bastante inquieta, se mueve mucho, hoy tuvo un poco de temperatura, para nosotros es temperatura para los médicos no porque no llegó a los 38, pero igual le dieron antitérmico. Como dije antes todos los estudios dieron negativo, no encontraron ningún virus. Las placas de los pulmones salen igual, sin mejoría, le dijeron que hay que tener paciencia porque no se ven cambios rápidos, le siguen dando antibióticos de amplio espectro, que hay que esperar 48 hs. más para ver su evolución. Como le dije a Naty hay que tener paciencia, y mucha fé en que Cami va a salir adelante.

Por favor no dejen de leer el post más abajo "ANITA NECESITA NUESTRA AYUDA", falta poquito para el viaje a Lima, por favor cualquiera que pueda colaborar, no importa que sea mucho, pero todo suma. Gracias!!!

CAMILA INTERNADA

2010-04-11T20:16:00.005-03:00

Camila está internada en el Hosp. Garraham desde el viernes, tiene neumonía en la base de los dos pulmones. Ella había estado internada la semana pasada, salió bien y después de 3 días se empezó a sentir mal, con fiebre muy alta, aparentemente se agarró un virus intrahospitalario cuando estuvo ahí, le están haciendo los estudios para saber que virus es, todavía no saben. Hoy a la tarde pasé por el hosp. para saber como estaba y estar un rato con Natalia y Norberto, sus padres, que no entienden como Cami llegó a ésta situación, estuvo saturando muy bajo, haciendo mucho esfuerzo por respirar con la bigotera, por lo que decidieron intubarla, o sea está con respirador y le indujeron un coma farmacológico. Los médicos son optimistas porque dicen que Cami anteriormente nunca tuvo problemas respiratorios, por lo que tiene posibilidades de reponerse de ésto. Ayer tenía las plaquetas muy bajas, pero ya le subieron casi a la cantidad normal. Y hoy a la tarde tuvo problemas de presión baja, pero se la estaban estabilizando. Hay que esperar el próximo parte que es el lunes al mediodía. Les pido que hagamos una cadena de oración para pedir por la salud de Camila, que tenga fuerzas para superar esta situación, y por los padres para que también tengan fuerza. Tengo una foto que sacó Naty de Cami en el hosp. pero no voy a publicar esa foto, no es nada lindo ver a una criaturita conectada a todos esos cables, además todo me recuerda a Sami...., por eso prefiero que veamos ésta foto de Cami bien, que es como queremos que esté, con una sonrisa dedicándosela a sus papis. POR FAVOR NO DEJEN DE LEER EL SIGUIENTE POST "ANITA NECESITA NUESTRA AYUDA". Gracias.

ANITA necesita nuestra ayuda

2010-04-07T23:26:00.006-03:00

Por si no leyeron el blog de Anita les quiero contar que para el 19 de Abril Anita necesita estar en Lima para la evaluación que le van a hacer en el centro Ann Sullivan, lo que le ofrecieron hacer es la evaluación más 3 días de entrenamiento, que se puede extender a más días, todo depende del tiempo que puedan costear el hotel donde se alojen, comida y traslados. Por otra parte Miguel papá de Anita consiguió una entrevista en un centro muy importante de rehabilitación (que es muy dificil conseguir turno), además tienen que pasar por el consultorio del neurólogo, necesitan controlar si está bien la dosis de medicación que está tomando, entre otras cosas. Yo sé que Miguel estuvo trabajando duro para conseguir el dinero para el viaje, pero Anita se había enfermado y tuvieron gastos extras, por lo cual no pudieron reunir todo el dinero. Lo mínimo que necesitan para hacer el viaje como está planeado son unos 400 dólares, sino no van a poder aprovechar el viaje para hacer todo lo previsto, y es una pena, ya que el centro no le va a cobrar la evaluación y los entrenamientos, y lo tienen que hacer de una vez.

Miguel, con todo el dolor del alma, pero siempre pensando en su hija, nuestra querida Anita, nos pide por favor si lo podemos ayudar, con lo que podamos, por poco que sea vamos sumando fuerzas (en éste caso dólares), les pido por favor que el que pueda colaborar, no importa si son 10, 20 pesos, o lo que puedan, se comuniquen conmigo , ya que tenemos solo una semana, aly_@fibertel.com.ar Muchas gracias, de corazón!!! , para el que quiera colaborar y no sabe como hacerlo ya que nuestras distancias a veces son grandes, para hacerlo más fácil y rápido les puedo ofrecer una caja de ahorro para depositar lo que puedan y con lo que juntemos compro dólares y se lo enviamos a través de Western union. Y sino por supuesto se lo pueden enviar directamente Uds. a Miguel.

VISITANDO A CINTIA

2010-04-06T19:28:00.009-03:00

Hoy fuimos a visitar a Cintia, le había prometido que le iba a llevar a Manu que hace 8 meses que no lo veía, por suerte se portó muy bien, que lindo que hayamos podido ir. Cintia está hermosa!!! le salió de golpe toda la panza para afuera, en cualquier momento nace Jeremías, asi que por ahí estas son las últimas fotos que le registramos de la panza, les dejo algunas, seguramente ella va a publicar otras en el blog de Jeremías. Cintia te quiero mucho y amo a tu bebé!!!!

MANU en la pileta

2010-03-29T12:14:00.002-03:00

Todavía no se acostumbró al nuevo lugar donde vamos, desde que bajamos del auto hasta la pile se pone a llorar y a gritar, pero desde hace 2 sábados si bien hace "esa entradita" una vez que lo dejo con el profesor y entran a la pileta se le acaba todo el berrinche y disfruta mucho de las actividades, lo cual me pone muy contenta, un alivio!!. Les muestro unos videos que tomé el sábado, no tiene buena definición porque lo tengo que tomar vidrio empañado de por medio para que no me vea, porque me busca y si me ve se pudre todo!!

DIA ESPECIAL

2010-03-24T12:20:00.007-03:00

Hoy es un día especial, lo voy a recordar todos los años y no es para menos, hace 4 años atrás se produjo un verdadero "milagro", cuando nada indicaba que Manu se podía parar lo hizo!!!, por qué digo que es un milagro? no es solo por usar la palabra en sí de cuando uno refleja algo que parece imposible, sino porque realmente lo fué, hay un post publicado en marzo de 2009 donde cuento todo con detalles, el resumen es que el día anterior yo ví como en un sueño o una visión o como quieran llamarlo lo que iba a ocurrir, y el 24 de marzo de 2006 ocurrió tal cual, entré a su habitación y Manu estaba parado en la cama mirándome con una sonrisa, tenía 2 años y 22 días, a partir de ahí se siguió parando y de a poco empezó a caminar agarrándose de los muebles y las paredes, tardó 1 año y 3 meses en soltarse a caminar solo. Los milagros existen, yo lo siento así porque lo viví, sé que Dios, Jesús y la Virgen no lo van a abandonar nunca a Manu, lo van a seguir guiando para que pueda seguir progresando día a día, nunca me voy a olvidar de la felicidad que sentí ese día, ya que ningún médico nos dijo si Manu algún día iba a poder caminar o no, es todo tan incierto con las cosas que nuestros niños pueden lograr o no. Sé que somos muy afortunados verlo caminar solo a Manu me llena de alegría, a partir de ahí se le abrió un mundo de posibilidades y vamos por más!!!

JEREMIAS QUIERE NACER

2010-03-22T19:32:00.003-03:00

Les quiero contar que Cintia está internada con un poco de dilatación, y con más contracciones que las habituales, escribí un post en el blog de Jeremías: www.otrohijoaquienamar.blogspot.com, allí voy a ir contando las novedades que tengamos.

PEDIDO DE MEDICAMENTOS

2010-03-15T14:50:00.008-03:00

Les quiero comentar que el jueves (por fin, después de varios meses de no poder concretar la entrega) me pude encontrar con una persona que vino desde Chile y entregarle los medicamentos que estuvimos juntando con Fabi y Cintia, los medicamentos son para Martín Becerra de 3 años que tiene S. de West, su epilepsia es refractaria, viven en Concepción Chile. Les pido por favor a todos los que tengan sobrantes de los siguientes medicamentos que toma Martín nos avisen asi los vamos juntando para cuando la misma persona vuelva a Bs. As. (viaja por trabajo) asi se los alcanza, son:

Vigabatrina (Sabril) x 500 mg., Clobazam x 10 mg. y Levetiracetam (Keppra y Kodopex en Chile) x 500 mg.

Como les comenté antes el certif. de discapacidad allí no tiene mucha validez, y ahora el problema para adquirir los medicamentos se agrava con el terremoto y sus réplicas, en lo que podamos ayudarlos bienvenido sea. Muchas gracias.

CUMPLE DE MANU FOTITOS

2010-03-03T14:32:00.011-03:00

La salida no resultó como yo esperaba, yo había pensado ir a pasear en un catamarán en el Tigre, pero mi marido me propuso ir a Temaiken (parque temático) miré por internet y estaba bueno, muchos animales y cosas para hacer, pero cuando llegamos mi marido no quiso entrar porque hacía bastante calor y el lugar era mucho más grande de lo que él pensaba, que Manu no iba a caminar mucho, se iba a cansar, en fin que nos fuimos... dimos unas vueltas por ahí, cruzamos a una isla en una barca que Manu disfrutó mucho (otra vez iremos a un catamarán) y regresamos a almorzar a casa, Manu igual disfrutó del paseo en auto, cuanto más lejos vayamos mejor, lo que estoy notando es que cuando hay que bajar en un lugar que no conoce se pone a llorar, todo un tema. Después de comer le cantamos el feliz cumple,(no le hice yo la torta porque estábamos solos, el finde vamos a festejar con una parte de la Flia.) ya le habíamos entregado su regalo 2 muñecos de los backyardigan: Uniqua y Tyrone, se le aprieta la panza y cantan una canción en castellano con la misma voz que se escucha en la tele, a Manu le gustó mucho y juega con ellos ya que los reconoce, lo cual está muy bueno porque tiene muchos peluches y no juega. A la tarde cuando bajó el sol lo llevamos a la plaza, está al lado de una vía de tren, en vez de ir a la hamaca quería ver pasar los trenes, le fascina, y después dió 2 vueltas en calesita solo!!!! es la primera vez que se queda solito, ya que siempre lo subíamos a un caballo, asi que hizo algo nuevo!! y para terminar el día se dió su bañito haciendo buceo. No era el día que yo quería, pero bueno, las mamás estamos acostumbradas que por una razón u otra las cosas no resultan como una espera, y a lo mejor en vez de querer hacer algo especial lo que ellos más disfrutan es algo que ya conocen, algo simple, lo importante es que Manu terminó bien el día, estuvimos todo el día juntos, le dí muchos besos y abrazos, le dije lo mucho que lo amo, y bueno hoy ya es otro día, pero él está más grande, ya tiene 6 años!!!, les dejo fotitos para ver.

CUMPLE DE MANU

2010-03-02T05:06:00.007-03:00

Hoy es un día muy especial, es el cumple Nro. 6 de mi bombón, de mi príncipe, de la personita que ilumina todos mis días, el que me llena con su sonrisa, el que me da unos abrazos muy tiernos, el que me compra cuando se porta mal y lo reto, es el cumple de Manu!!! es también mi aniversario como mamá!!! me parece mentira que hayan pasado 6 años, cuantas cosas pasaron en todo éste tiempo!!!, aprendiendo día a día a ser mamá, tratando de hacer siempre lo mejor para él, que reciba la mejor atención, las mejores terapias, pero por sobre todas las cosas que sienta nuestro inmenso amor hacia él, y nos demuestra que es muy feliz, basta mirar todas las fotos, siempre sale con una enorme sonrisa, la cual nos da fuerza para seguir adelante, para darnos cuenta que vamos por el buen camino. MANU: TE AMO HIJO MIO, sos lo más importante en mi vida, y mientras Dios me lo permita siempre voy a estar a tu lado, amándote, apoyándote, acompañándote en todo. Hoy Manu no va a recibir ninguna terapia, suspendimos todo, queremos que pase un día muy especial, al menos distinto, vamos a salir a pasear desde la mañana con mi marido, los tres a disfrutar de éstos 6 años felices, les prometo fotitos.

TERREMOTO

2010-02-28T20:16:00.007-03:00

Es un verdadero horror la situación por la que están atravesando nuestros vecinos en Chile, lamentamos mucho que haya tantas personas muertas, desaparecidas, muchas personas que han quedado y pueden quedar aún sin hogares, sin trabajo, que se les complica proveerse de comida y medicamentos, que están viviendo el día a día con terror porque los temblores siguen, porque tienen que dejar muchos sus hogares buscando un lugar más seguro, sin saber si van a encontrar nuevamente su casa en pié o si le han robado todo lo que tenían porque siempre hay gente en todas partes del mundo que aprovechan las situaciones para hacerse de lo ajeno. Seguimos muy de cerca todas las noticias, y miro mucho los blog de las personas que conozco para ver que noticias hay, para saber si están bien, como Bruno, Cata y Rocío que sus Flias. se encuentran todas bien. Creo que la Flia. Becerra son de Concepción pero no estoy segura, no sé nada de ellos, espero que se encuentren bien. Me solidarizo con todo el pueblo Chileno, mucha fuerza, por favor cuidénsen mucho.

COMUNICADORES

2010-02-19T19:12:00.008-03:00

Les quiero contar que soy seguidora entre muchos blogs de Mamá Terapeuta, leí un post que me interesó mucho acerca de los Comunicadores (haciendo click ingresan al post), Manu usa un comunicador desde que lo hace avanzó muchísimo, ya que bajó mucho la frustración al poder pedirnos lo que quiere, empezamos de a poco con una sola página y ahora ya es una agenda (nosotros en vez de usar los símbolos usamos fotos reales), pero obvio que de a poco se van a ir agregando muchos más. Le comenté a la psicopedagoga si sabía algo del tema de los Iphone, lo que encontró Mamá Terapeuta es que todavía no estan en castellano, la psicoped. me dió una direc. donde venden otros comunicadores, no son como los de Iphone que son preciosos, pero si alguien cree que les puede ser útil a sus hijos (hasta que salgan los Iphone en castellano) les dejo la direc. donde pueden ver lo que hay en el mercado: http://www.mundoingenio.com/ lo quería comentar porque me parece interesante.

DE NUEVO AL CENTRO EDUCAT. TERAP.

2010-02-15T19:12:00.009-03:00

Hoy Manu comenzó de nuevo en el Centro Educativo Terapéutico, como salí apurada no le mostré con el comunicador adonde íbamos, pero ni bien le puse la mochila se puso re contento, solo se puso a llorisquear cuando llegamos y abrieron la puerta, ahí le cayó la ficha de que nos teníamos que separar, pero se le pasó y entró lo más bien. Me dijeron que estuvo bárbaro, se durmió un rato, porque claro le faltaba la siesta, se tiene que acostumbrar. Yo estaba un poco nerviosa/ansiosa porque empezaba de nuevo, pero él estuvo muy bien, les dejo una foto. Mientras Manu se quedó en el CET aproveché para visitar a mi amiga Fabi mamá de Valentina, las extrañaba mucho, Valentina está caminando mucho mejor, casi ni se cae, está mucho más segura y está mucho más expresiva, está hecha una loquilla divina, me alegré mucho verla tan bien. Les dejo una pregunta: conocen a alguien que tenga un niña con Síndrome de Aicardi? (afecta solo a mujeres), porque conozco a una mamá y desea contactarse con alguien que tenga un niña con la misma patología, cualquier cosa me avisan.

CONTROL NEUROLOGA

2010-02-10T15:46:00.002-03:00

Ayer llevamos a Manu a la neuróloga para control, por suerte se portó muy bien!, lo felicitó por eso. Llevamos el comunicador para que viera como estaba trabajando, le comentamos que terapias estaba haciendo y cuales empezaba de nuevo en breve, en realidad lo único nuevo es que va a un club donde empezó en noviembre, y que este año va a estar solo en la pileta, lo cual le pareció muy bien. Nos dijo que lo encontró muy pero muy bien. Le preguntamos acerca de ABR, nos dijo que no lo conocía, le explicamos un poco y nos dijo que Manu no necesitaba hacer más terapias, que con todas las que hacía era suficiente (Centro Educativo Terapéutico de lunes a viernes, Kine, Fono y Terapia Ocupacional 2 veces x sem., Musicoterapia 1 vez, Club 2 veces, Natación 1 vez y Tratamiento Cognitivo Conductual 3 veces x semana), que estaba bien cubierto con todo lo que hacía y que tampoco era bueno sobrecargarlo con más cosas, que igual se lo comentáramos a su traumatólogo cuando lo viéramos y tiene lógica. Le llevamos el control que le hicimos hace poco con la oftalmóloga que hace 4 años que no íbamos (nos dijo que a los chicos habría que llevarlos una vez por año), la olfalm. lo había encontrado muy bien, nos dijo que el movimiento de sus ojitos había cambiado muchísimo, dice: "Exotropía (estrabismo) intermitente. Ambos ojos fijan y siguen. Emétrope (que enfoca en forma adecuada). Pupilas ligeramente pálidas al fondo de ojos" lo último no sé que significa porque no dijo nada al respecto dijo que estaba muy bien y que el estrabismo como era intermitente no es que todo el tiempo se le mueven los ojos que no era para preocuparse, cuando era chiquito nos había dicho que seguro se le iba corrigiendo solo a medida que iba creciendo y así fué. Volviendo a la neuróloga le tenemos que hacer un análisis de sangre para control el ácido valproico que toma (que hace unos 8 meses que no le hacemos) y le tenemos que hacer una polisomnografía para control que le hacemos una vez al año.

CUMPLE BLOG

2010-02-05T10:11:00.003-03:00

Les quería contar que el 23 de enero se cumplió un año desde que hice el blog, no lo mencioné antes porque quería que vieran el post "pedido de medicamentos". La verdad es que hay un antes y un después, estoy muy feliz de haber hecho el blog porque conocí a mucha gente linda, copada, con buena onda, algunas personalmente y otras siguiendo los blog, no solo de Argentina sino de otros paises, hicimos muchos buenos amigos; está muy bueno conectarse con otros padres que tienen niños especiales, nos damos cuenta que no estamos solos, desgraciadamente somos muchos más de lo que pensábamos, saber de otros casos para ver como son tratados, medicamentos que toman, terapias que realizan, siempre aprendemos cosas nuevas, y podemos intercambiar opiniones, ideas, también aprender de otras patologías. Gracias por estar siempre ahí, siguiendo la historia de Manu, sus avances, sus terapias, sus locuras, gracias por permitirme conocer las historias de sus hijos, por todos los mensajes lindos que siempre nos dejan, y gracias por ayudarme a ayudar cuando les pido que necesitamos medicamentos para otros niños. No me da el tiempo para visitar todos los blog como antes, pero intento hacerlo, muchas veces no dejo mensajes pero trato de leer cada nuevo artículo para ver como siguen todos nuestros amigos. Muchos besos para todos, y por un año más!!! GRACIAS !!!!

PEDIDO DE MEDICAMENTOS

2010-01-21T14:52:00.006-03:00

Les quería contar que aunque no hayamos publicado nada más, con mis amigas Cintia y Fabi hemos continuando ayudando con medicamentos que teníamos en stock y que fuimos consiguiendo a algunas mamás que por diversos motivos (todavía no tienen el certificado de discapacidad, no tienen ingresos, etc.,etc.) no pueden acceder a la compra de los medicamentos que necesitan para sus niños, para un niño llamado Mateo necesitamos TOPIRAMATO toma 200 mg. diarios y CLOBAZAM 25 mg. diarios, y para una niña llamada Camila necesitamos también CLOBAZAM y ACIDO VALPROICO. Por favor si alguno tiene sobrantes de estos 3 medicamentos mencionados les ruego se comuniquen por mail (aly_@fibertel.com.ar) o me dejan un mensaje en el blog y vemos como hacemos para retirarlos y hacerselos llegar. Desde ya muchas gracias, podemos seguir ayudando con la colaboración de todos.

A LA PILE SOLO

2010-01-14T20:28:00.009-03:00

Les cuento que hace 5 años que vamos juntos a natación (hacíamos matronatación aunque en realidad es hasta los 3 años), pero Manu me pide de estar solo y en la pile que íbamos no podía hacer pié, por lo que voy a probar de que entre solo a la pileta con un profesor, y hoy fué su primer día!!! por supuesto que llorisqueó un poco, pero no tanto como pensábamos, yo lo miraba a escondidas y a lo último le saqué algunas fotos y gravé algo que quiero compartir con Uds., lo bueno de lo que estaban haciendo es que está usando su mano izquierda para sostenerse mientras que con la derecha agarraba las tarjetas que el profe le pedía que tirara dentro del cesto, realmente lo disfrutaba, asi que estoy contenta porque pasó la prueba. Tengo que darle la posibilidad de valerse por si mismo en el agua, que un profesor se lo enseñe, por ahí puede aprender a nadar a pesar de que le cuesta incorporar su brazo y mano izquierda, no hay imposibles, hay chicos que nadan solos y con problemas mayores, demosle tiempo, el primer paso ya lo dimos y no es fácil separarnos pero le falta poco para cumplir los 6, ya está grande!!!.

VIDEOS DE LAS VACACIONES

2010-01-05T13:58:00.006-03:00

Les dejo otro video para que vean lo que hacía Manu: el año pasado flotaba boca arriba, éste año lo hacía boca abajo, tomaba aire y sumergía su cabeza, lo más gracioso fué que los últimos días para sumergirse me pedía que le cantara, necesitaba motivación, y si no le cantaba se enojaba mucho, ahora está con "la lechuza, la lechuza..."

FOTOS DE LAS VACACIONES

2010-01-02T15:52:00.000-03:00