martes, 28 de julio de 2009

Sami se fué






Con un profundo dolor les tengo que decir que Sami ha partido hoy a la madrugada, ahora es un angelito que está en el cielo. La verdad es que tengo un dolor muy grande, no los conozco de hace mucho tiempo pero la quiero mucho a Cintia y me había encariñado mucho con Sami, y pude seguir muy de cerca los 43 días que estuvo internado, y aunque su situación era muy grave yo igual seguía teniendo en que se podía producir un milagro, pero Dios se lo quiso llevar, él sabrá lo que es mejor, pero yo no le puedo encontrar la razón, y me pregunto como podrá Cintia seguir sin Sami, como puede una mamá seguir sin un hijo. Tenía mi teoría de que cuando una mamá tiene más de un hijo tiene la obligación de levantarse y seguir por los otros hijos que la necesitan, pero ahora que le tocó a alguien cercano a mí no estoy segura de esa teoría, no sé como va a hacer, por más que tratemos de darles fuerzas y estar cerca de ella, imagino que es un proceso interior que debe llevar mucho tiempo, y que solo Dios puede darle la fuerza que necesita para seguir. Si alguien quiere ir al velatorio se va realizar en Caseros, en la calle Canepa 1724 y Av. La Plata (Canepa son 4 cuadras paralelas a Rodriguez Peña), después de las 13 hs. Les agradezco mucho a toda la gente que estuvo cerca, rezando día a día por la salud de Sami, ahora nos mira desde el cielo. Deseamos que Sami descanse en paz, siempre lo vamos a recordar con mucho cariño. (Todos los post anteriores a éste sobre la internación de Sami no los borré, los puse como borrador, me parece muy doloroso leer los post una y otra vez).

jueves, 23 de julio de 2009

Anita


Para los que no la conocen Anita vive en la ciudad de Chiclayo en Perú, mañana 24 de Julio va a cumplir 6 añitos!!!, fué diagnosticada de chiquita con S. de West, además de parálisis cerebral, microcefalia y tiene luxación de cadera. Anita al día de hoy sigue convulsionando, todavía no han encontrado la medicación para frenarlas, toma vs. medicamentos que para su papá Miguel le resulta muy dificil conseguir, la obra social que tienen por trabajador independiente hay cosas que no las cubren, y las que sí muchas veces no se consiguen en las farmacias, muchas veces se ha quedado sin sus medicinas, lo cual complica aún más su estado. Les comento los medicamentos que toma por si alguno tiene que les haya sobrado, o de pronto tiene la posibilidad de conseguir:
- Valpakine x 200 mg. en solución o Depakene jarabe x 120 ml.
- Lamotrigina (ó Lafigin) x 50 mg. pastillas
- Urbadan (ó Clobazan) x 10 mg. pastillas
Además del estado de Anita, su papá y su mamá están con problemas de salud. Por lo que cuenta en su blog su mamá es la que cuida de ella y por supuesto la atención de la casa, y Miguel su papá trabaja muchas horas para poder solventar todos los gastos. Esperemos que sus papis no tengan nada serio, que puedan salir adelante, por el bien de ellos y de su hija que tanto los necesita. Miguel que es el que escribe el blog hace rato que no escribe, Fabi y yo le preguntamos porque no lo hacía, no nos quería angustiar con sus problemas a todos los que los seguimos, y sobre todo porque estamos al pendiente de Sami; Fabi le dijo y yo ahora, que todos los niños son importantes, nosotros hablamos mucho de Sami porque son nuestros amigos, los conocemos personalmente y estamos cerca, pero no por eso nos deja de importar los problemas de los otros niños; ojalá puedieramos acortar las distancias y poder brindarle a ellos algún tipo de ayuda, por lo pronto lo que podemos hacer es tratar de levantarles el ánimo, decirles que no estan solos, los blogs no estan solo para mostrar las fotos de nuestros niños sonriendo cuando estan bien (ojalá siempre fuera así), también para hablar de las cosas que nos preocupan, de las necesidades de cada uno y ver en que podemos ayudarnos. Lo esencial sería si podemos conseguir los medicamentos para ayudarlos, lo que también les pido además de rezar por Sami que sumemos a nuestras oraciones a Anita, hagamos una cadena de oraciones, pidamos por su salud, para que se le corten las convulsiones, para que pueda estar más serena y pueda tener una mejor calidad de vida. Miguel es muy creyente, y es su gran Fé lo que lo sostiene y le da fuerzas para seguir luchando día a día por su hija. Gracias a todos.
Viernes 24: muy Feliz Cumple Anita!!!!, besitos y bendiciones.

martes, 21 de julio de 2009

Manu

Hace tiempo que no escribo nada de Manu, me dediqué a publicar todo sobre Sami, porque estamos pendientes del día a día. Manu como cualquier chico que no va a la escuela (en el caso de él al CET) está un poco aburrido, ya pasó 2 semanas prácticamente encerrado en casa solo fué a dar unos paseos con papá en el auto, tiene todas las terapias suspendidas, la única que tiene es el tratamiento cognitivo conductual pero porque es a domicilio, la psicopedagoga viene 3 veces a la semana, es un alivio!, de hacer tantas cosas a no hacer casi nada es mucho cambio, le gusta mucho estar con ella y se porta como un niño ejemplar, hace casi todo lo que ella le dice, conmigo obviamente no, la mamá es la mamá.... y eso ocurre con todos los chicos, especiales o no. Además el tiempo no ayuda para nada, cuando no hace frío llueve, ayer a la mañana había un poquito de sol asi que subimos a la terraza para conocer su nueva hamaca y grabé éste videíto, asi de paso ven como está, está re grande!!! y muy pícaro, cuando subimos lo primero que hizo fué mirar al cielo porque conoce muy bien el ruido de los aviones, escuchó uno y lo seguía hasta que desapareció. Ayer a la tarde fuimos al pediatra y lo encontró muy bien, hace rato que no tiene ni un resfrío, esperemos siga así. Les quería comentar algo que lo publiqué en otro lugar donde hablaban que casi todos los chicos tienen problemas de constipación, algunas mamás usan el lactulón, a mi no me gusta, hace poco más de un mes le compré el nuevo producto de Nestlé, el Nestum plus cereal infantil viene en dos sabores: manzana y arroz, y el que yo compré de avena y ciruela, se los recomiendo porque es bárbaro!! Manu hacía practicamente una vez x semana, ahora hay veces que hace vs. días seguidos y sino el promedio es cada 3 días. Bueno los dejo con el videíto. Besitos.
video

lunes, 20 de julio de 2009

Noticias Sami y Día del AMIGO

Por un lado les quiero contar las nuevas noticias: hoy le hicieron a Sami un análisis de sangre para ver como realizaba el intercambio (que últimam. venía realizando bien), y una plaquita, el resultado de lo segundo no lo sé (casi siempre da igual), pero el análisis tuvo que dar más que bien, me comentó Cintia que hoy le bajaron un 40 % el respirador!!!, para continuar así tiene que saturar 85 como mínimo, Sami venía saturando eso y más, son muy buenas noticias. Recemos para agradecer a Dios todo lo que está haciendo por Sami, y también porque ilumina a los médicos que son el instrumento para ayudarlo en lo que a medicina compete, y pidamos para que no baje la saturación, si sigue así en un tiempo no muy lejano se le podrá efectuar la traqueotomía!!!
Por otro lado quiero saludar a todos FELIZ DIA DEL AMIGO!!!!, personalmente solo conozco a Fabi que últimamente nos hicimos muy amigas, y mi reciente amiga es Cintia, y las quiero mucho a las dos, pero a los demás que no quita que nos podamos conocer, igual nos vamos conociendo a través del blog. Realmente me hace muy feliz haber hecho éste blog para dar a conocer la historia de Manu y poder conectarme así con otros papas que tienen niños con S. de West u otras patologías, intercambiando vivencias, ideas, momentos de alegría y momentos de tristezas, el compartir lo que nos pasa hace que no nos sintamos solos, formamos una gran comunidad, donde hay mucha gente que brinda una mano amiga a gente que nunca había visto antes, porque la gente se solidariza con lo que le pasa al otro, estamos todos en la misma, acompañar a nuestros hijos en el camino que nos tocó transitar, brindándole todo nuestro amor y apoyo incondicional, y darles todo lo que está a nuestro alcance para que puedan superarse día a día, gracias a todos por acompañarnos en éste camino.